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顺风顺水的三年抗癌路突然无路可走 求助

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14757 38 有希望就别放弃 发表于 2017-5-13 11:40:39 |
小龙虾  小学五年级 发表于 2017-5-16 16:09:01 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
我也建议重新取组织做病理,可以多取一些,把病理、基因检测、pd1表达都用组织重新再做一遍,另基因检测要做全,因为有可能是其他基因导致的耐药进展。
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[LV.5]普通爱粉
dqrfy  大学三年级 发表于 2017-5-18 09:35:57 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
其实9291是否有效一周就可以看出效果,就是去做基因检测最快也要一周多,所以可以盲试,请问你化疗多是按医生要求的时间去吗?我家现在是第三次化疗,多是间隔21天,我看你家有时候会间隔一个多月
2014年5月确诊
xujyt11  初中三年级 发表于 2017-5-18 09:42:51 | 显示全部楼层 来自: 上海
康来 发表于 2017-5-14 13:34
不要再盲试了,做一下外围血基因检测,华大基因、达安基因等等你捜一下,做全基因也只要一万多,抓紧时间。 ...

请问梅奥疗法具体怎么操作?有帖子学习一下吗?哪些医院有临床?谢谢!
norman0926  初中一年级 发表于 2017-5-18 11:11:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏
我们沟通下,我们家病情跟你们可以差不多
tianxiaozhi  小学五年级 发表于 2017-5-18 12:49:37 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
norman0926 发表于 2017-5-18 11:11
我们沟通下,我们家病情跟你们可以差不多

您们家是什么情况呢?
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[LV.2]与爱新人
左手曦月右手清阳  版主 发表于 2017-5-19 15:12:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
吸烟的患者,很少有可治疗的突变。但血管生成抑制剂可以尝试。另外可以试试INC280,因为有部分患者有CMET扩增,但外周血很难查出来。
另外,基因检测在吉因加,59个基因现在只需要6000多了。
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河东河西  初中二年级 发表于 2017-5-20 09:09:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
自己不专业不敢提意见,我家alk,吃了三年多的克,所以对其他的用药了解不多。加油吧!
再给我一次机会  高中三年级 发表于 2017-5-20 09:26:48 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
建议9291+184
有希望就别放弃  小学六年级 发表于 2018-7-5 11:33:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
我是楼主,接着去年的帖子说,医生给我们推荐的9291吃了一个月意料之中无效,且在下一次检查出多出骨转,其中右腿盆骨处病灶剧烈疼痛。看了大家的建议,我果断用抽出的胸水送去做了全基因检测,感谢上帝ROS1基因突变,虽然仅这一个,但对于我们来说简直是绝处逢生,当即就买了正版克佐替尼。特别神奇的是,之前父亲痛不欲生的右腿病灶在吃完第一天的药之后症状全无,之前贴两张芬太尼贴都没有用,吃了两颗药就完全不疼了。当反馈给医生的时候,医生还不相信,说我们太夸张了。
之后就持续吃克咗替尼,辉瑞和仿制药轮流吃,直到去年圣诞节由于父亲去幼儿园接外孙女的时候不小心感染了病毒,第二天就高烧40度,当时没及时去医院,第二天发现还是很不好才去挂门诊,幸好遇到同学当班,她当即就发现我父亲已经处于休克状态立马联系了抢救室,结果是全身感染型休克,坚强的父亲还跟着我走了一小段路,平安夜就在抢救室度过,血压在打了4000cc的生理盐水之后才勉强达到正常值下限。第二天稳定之后转回肿瘤病房,主治医生也吃惊一直稳定的我们怎么会突然进了抢救室。之后的一个月父亲每天都会发烧一次,状态非常差,浑身无力,一个月里住了两次医院,不停消炎退烧,终于还是挺过来了。所以病人真的要十分注意,别去人多的地方,遭遇病毒感染真的特别危险和麻烦。
之后我们还是一直服用克咗替尼,一直到上个月父亲左边肩膀的病灶开始日益疼痛,我们考虑到是克耐药了,于是去医院做检查,今天拿到结果cea从1月份的4.3一下子飙升到了118,并伴随颅内多发转移,肺部病灶倒是有所缩小,医生建议明天做全脑放再配合艾乐替尼,但是我查了下艾乐替尼并不针对ROS1,想换AP26113,朋友们给点建议?

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