母亲肺腺癌ALK突变，开始发帖记录治疗过程

老五alk · 发表于 2015-8-20 16:05:43

豆豆爸-妻腺发表于 2015-8-19 21:33
你是怎么检测的，把药拿去化验吗？我也怕买的药不真或者不纯！

我工作是检验方面的，没有检验克的标准方法，我是自己试着测的。一般途径没问题的话没事，因为我转来的比较杂所以测了一下。

老五alk · 发表于 2015-8-20 16:06:21

东海小子发表于 2015-8-5 20:34
我家的也是alk 方便的话加我QQ1479559456 谢谢

大家一起努力。

老五alk · 发表于 2015-9-22 22:25:54

二、第二次化疗
（一）、2015.4.3 第二次化疗前检查
B超（胸部、心包），诊断结果：双侧胸腔未见明显积液，心包未见明显积液。
肿瘤标记物：CEA：1.71（0--5） CA125：57.79（0--35）
其他抽血项目异常项：D二聚体：2294.43（0--500），ALT：95（7--40），AST103（13--35），白蛋白35.3（40--55），A/G白球比：0.99（1.2—2.4），LDH乳酸脱氢酶288（0--247），红细胞计数3.77（3.8—5.1），血红蛋白：104（115--150），红细胞容积：32.3（35--45），
第一次化疗后查血肝功能异常，输多烯磷脂酰胆碱保肝治疗，并开始口服叶酸。
2015.4.7 复查肝功ALT：60（7—40），AST：42（3--35），乳酸脱氢酶：223（0--247）。找医生开上腹部MRI查肝部，印象：上腹MR扫描未见明显转移征象，双肾小囊肿，左见左肺门、纵膈及左下肺异常信号影，左侧胸腔少量积液，建议结合CT检查。
（二）、2015.4.8  开始第二次化疗。培美曲塞二钠800mg  d1+卡铂300mg  d2，200  mg  d3。这次化疗用的意美止吐，第三天由恶心反应，食欲不高，其余时间食欲不错，而且煲的牛尾汤和其他汤类补充营养，状态还可以。
（三）、2015.4.11  抽血检查，异常项有：红细胞体积分布宽度51.7（37--50），单核细胞百分比2.30（3--10）。4.13号抽血检查，异常项有：嗜酸性粒细胞百分比2.0（0--1）。安排出院。
（四）、总结：
1、化疗之前她一直担心像上次一样吐得难受，这次用的卡铂，虽然说卡铂胃肠道反应不严重，但幸亏用意美，病人在第三天之后还会有恶心反胃，如果没吃意美的话估计还是会吐的严重，能吃的话病人情绪也好，每次输液完了回家休息，比上次化疗时的剧烈呕吐要舒服多了，这样也减少了病人对化疗的恐惧心理。
2、白细胞、红细胞一直正常，这次没有打升白针，虽然卡铂骨髓抑制要比顺铂明显，但病人胃口好，能吃营养物质来食补反而没有异常。
3、从病人状态看，第一次化疗应该是有效的，肿瘤标记物CEA：1.71（0--5）（一直不敏感），CA125是57.79比226.3下降不少，看以后情况可以作为敏感指标。

三、两次培美曲塞联铂化疗后复查
2015.4.30胸部增强CT印象：与3.5号片相比较，左肺门肿物较前有所缩小，左肺大部复张，伴左下肺实变浸润；纵膈内、左肺门淋巴结较前有所缩小；左上肺膜下磨玻璃密度结节，建议密切观察；左侧胸腔积液较前有所吸收。
肿瘤标记物：SCC：0.9（0—1.5），ProGRP： 28.75：（0--63），TPS-A：116.32（0--80），NSE：11.76（1--15.2），CA199：0.6（0--39），CA125：40.25（0--35），CEA：2.69（0--5），Cyfra21-1：2.87（0—3.3）
抽血异常项： ALT：47（7--40），AST：54（13--35），ALB白蛋白：38.6（40--55），γ球蛋白：21.7 (11.1—18.8)，红细胞容积：34.4（35--45），红细胞体积分布宽度：53.3（37--50），白细胞数：2.61（3.5—9.5），中性粒细胞绝对值：0.99（1.8—6.3）
找影像科主任看片，说左上肺的结节其实之前就有，只是当时有积液影响拍的不明显，觉得不像肿瘤，除有一个淋巴减小不明显外，原发灶和转移淋巴均减小，化疗效果不错。两次化疗有效，打算开始吃克，以后出现耐药可以把培美作为候选方案。水飞蓟宾和辅酶Q10医院都没有，医生给开的双环醇保肝。

四：2015.5.12~6.4 吃克23天
（一）、论坛上看到用白介素2增敏的帖子，想在吃克前看看有没有明显副作用，5.1号找亲戚输液，20万单位输4个小时，未见明显副作用；5.3--5.6肌肉注射25万单位，第一次注射完她说后背和脖子有些发热，过一会就没事了，之后几次没有感觉。5.12--15，前两天肌肉注射50万单位，后两天在肚皮皮下注射50 万单位，注射部位有红肿发痒，不影响生活，共注射4个星期，正作用未知。
2015.5.12晚上开始服用克，之前看有病友吃克副作用很大，严重的出现肺纤维化，给妈妈先从200mg*2开始吃的，早晚吃饭时服用，结果由于晚上吃完饭去天塔下面跳会广场舞，吃克出去运动回来就不舒服，恶心难受，前半夜没睡好。后来改成早上八点吃，晚上八点半跳完舞回来喝一碗粥再吃克。副作用有：腹泻（不严重），恶心（尽量服药后休息一个小时，走路也尽量不要幅度太大）。吃双环醇每次一片，每日三次；能气朗每次一片，每日三次与饭同食。
（二）、2015.6.4号，吃克23天后复查。
6.4号复查，胸部CT：与2015.4.29号片相比较，左肺门肿物及周围实变不张范围缩小，纵膈内及左肺门淋巴结较前缩小，余未见明显变化。
胸腹部B超结果：心包积液（少量）（心包内可见暗性液区，心尖部收缩期水深0.8cm，舒张期水深0.6cm）；左侧胸腔积液（少量）（位于左侧隔上可见少量液性暗区，水深约1.3cm）；颈部上腹部未见明显肿物。
肿瘤标记物：SCC：1.5（0—1.5），ProGRP： 30.69：（0--63），TPS-A：197.85（0--80），NSE：13.75（1--15.2），CA199：0.6（0--39），CA125：21.88（0--35），CEA：3.11（0--5），Cyfra21-1：21.01（0—3.3）
抽血异常项目结果： AST：37（13--35），ALP碱性磷酸酶：144（50--135），ALB白蛋白：3,6.5（40--55），γ球蛋白：26.6 (11.1—18.8)，LDH乳酸脱氢酶：284（0--247），肌酐：89（44--80），尿酸：380（154--357），D-二聚体：523.37（0--50），中性粒细胞百分比：37.2（40--75），嗜酸性粒细胞百分比：10.1（0。4—8.0），中性粒细胞绝对值：1.65（1.8—6.3）。
（三）、吃克有效且副作用能耐受，D二聚体下降到接近正常值，暂时不用关注。嗜酸性粒细胞稍高应该跟白介素2有关系，估计是有过敏，淋巴细胞百分比为42.2（20--50）。吃克导致了肌酐升高，医生说不常见，虽然高出上限不多，但以后肾功能受损严重的话还要考虑透析，打算吃金水宝看看有没有效果。医生没开心肌酶检查的单子，以后找医生应该及时补加。CA125下降到正常范围，但是TPSA和Cyfra211上升明显，怕脑部有问题，6.6号爸妈回家收麦子去了，结果妈妈感染肠胃炎，呕吐腹泻，6.10号停了一天克，后来两天都是早上吃的一粒。害怕脑部有问题，催他们去县医院做了脑核磁，未见转移，这才放心点。

五 2015.6.3~7.4，吃克53天后复查
这个月加量到克每天450mg，早上8:50左右吃250mg，晚上9：45左右吃200mg。这样早上晚上都能出去走走。仍旧吃的双环醇护肝，每次三片每日三次；吃金水宝每次3粒，每日三次；能气朗每次三片，每日三次。妈妈抱怨吃的药太多了。
7.4号复查，肿瘤标记物： CA125：17.08（0--35），CEA：3.86（0--5）
抽血异常项：ALT：43（7--40），AST：48（13--35），ALP碱性磷酸酶：195（50--135），ALB白蛋白：38. 9（40--55），LDH乳酸脱氢酶：305 (0—247)，肌酐：99（44--80），尿酸：414（154--357），CK肌酸激酶：205（0--145），CKMB：136（0--24），中性粒细胞绝对值：1.58（1.8—6.3）
CA125在正常范围内且下降，金水宝对降肌酐没有效果，肌酐继续升高，这次测了CK和CKMB，果然超限，准备了GNC的辅酶Q10开始吃，不知道保健品大剂量辅酶Q10 会不会有效。

六 2015.7.4~8.1，吃克81天后复查
这个月克每天450mg，改吃的水飞蓟宾护肝，每次两片每日三次；停了金水宝，GNC辅酶Q10 中午吃一粒100mg的。7.27号开始打胸腺法新，每周一周四打，1.6mg，肚皮皮下注射，8月20号停止。
8.1号复查，肿瘤标记物： SCC：1.7（0--1.5），NSE：12.99（1--15.2），CA199：0.6（0--39），CA125：18.19（0--35），CEA：5.13（0--5），Cyfra21-1：16.45（0--3.3）
抽血异常项：ALT：43（7--40），AST：42（13--35），ALP碱性磷酸酶：142（50--135），ALB白蛋白：37. 9（40--55），LDH乳酸脱氢酶：319 (0—247)，肌酐：107（44--80），尿酸：392（154--357），CK肌酸激酶：255（0--145），CKMB：93（0--24），白细胞计数：3.21（3.5--9.5），中性粒细胞百分比：37.7（40--75），中性粒细胞绝对值：1.21（1.8--6.3）
CA125在正常范围内，SCC和CEA竟然超限，肌酐继续升高，买了百令胶囊打算再吃吃看效果，GNC的辅酶Q10也要加量试试。
有一个问题说明癌细胞还是很活跃的，妈妈老说早上吃完药不能多走会，吃完药一个小时后胃里不舒服，我就把剂量调整成早上200mg，晚上250mg了。这样吃了有一个星期，结果早上胃口是好些了，左下胸膜开始不舒服，有时候右边也有烧疼，下午出现的多，持续时间不长。当时没想可能是剂量调整的问题，还买了些紫花地丁捣碎了外敷，妈妈说敷药好像有些作用。后来想起来，白天13.5个小时吃的是200mg，晚上10.5个小时吃的250mg，药物浓度差这么多肯定有问题，唉，犯这样的低级错误，后来又改回去了。
七  2015.8.1~9.7
克剂量不变，水飞蓟宾护肝，每次两片每日三次，百令胶囊计划是每次四粒每日三次，但百令有一副作用，喉咙发干有异物感，不舒服，而且刺激胃，严重时停了一次克，还吃了奥美拉唑，所以后来没有固定吃，没有不舒服时每顿吃三粒，副作用大时吃两粒或者暂停一顿。GNC辅酶也加量，中午100mg，晚上200mg，随餐服用。
9.7号复查，肿瘤标记物： CA125：22.56（0--35），连续两个月上涨（17.08~18.19~22.56），心里有点担心。
抽血异常项：ALT：44（7--40），AST：38（13--35），ALP碱性磷酸酶：152（50--135），ALB白蛋白：38.0（40--55），LDH乳酸脱氢酶：308 (0—247)，肌酐：99（44--80），尿酸：379（154--357），CK肌酸激酶：225（0--145），CKMB：72（0--24）
肌酐有下降，说明百令有一定的作用，CK和CKMB也降了一些，辅酶Q10加量有效。只是CA125这一敏感指标上涨了，虽然在正常区间，但还是比较担心。现在胃对克的反应小了，但还是会有烧心恶心的感觉，调整一下用药，早晚9:30服药各230mg的剂量，晚上服药前还是喝小碗粥，过半个小时再服药。