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[咨询交流] 世界卫生组织终于证实了我患的这个病是存在的!ALK阳性组织细胞增生!

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11178 0 留恋不舍 发表于 2023-5-9 17:29:27 |

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本帖最后由 留恋不舍 于 2023-5-9 19:08 编辑

患病已经三年了,一路走来有太多的艰辛和不易。

来到这个温暖的病友窝,多少也赶走了点孤独。虽然没有人跟我的病一样,但是都有同样的致病基因ALK。我的这个病也是以这个基因命名的:ALK阳性组织细胞增生。默默的在群里学习着病友分享的治疗经历和方法,虽然不知道对于我这病有用没用,但是可能出现的一些身体反应应对的方法应该是一样的。

从身体出现状况到确诊,历经一年多的磨难,期间就一直住院出院,总共8次(大概也就是这个次数,离这么久时间我也记不太清了,可能也是我这个不关事的心态,现在还一直好好的),2019年都是在医院过的年,身体被折磨到只有80多斤。那一年基本没吃上什么肉。

现在吃着靶向药,生活跟正常人一样,体重也恢复到一百来斤。今天就先给他大家分享学习一下这个新病种吧!

                               
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