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今天东肿义诊,人山人海,我去排了大专家的号,想问问免疫满两年之后我们要怎么办。从9点到11点半,排了两次队,问了两个专家。
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. P1 e" t; T" `0 }% q( \0 a/ H2 L" z专家意见:满两年后继续用,视个人身体耐受程度决定周期和是否继续联合培美,用满35次再看。
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* X) R; `8 L8 N3 [理由:9 d4 a. ]7 |' L2 t v4 V9 f
1。我们到现在虽然满了两年,但是由于拉长了用药周期,其实才用了27次,跟援助计划里标准的两年35次相比,明显剂量不够。" Q5 A& o$ X7 C
2。现在国际上的研究趋势是非化疗性的治疗维持的时间都越来越长了。
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杂七杂八, F% Y D% K- v+ [! k' N+ m
1。专家说大部分人会选择用两年半左右,他有一个患者已经用了三年半了,他也劝患者停,但是患者自己不放心。
2 X8 z# }9 r, F. q) D2 ]2。培美也可以继续联用,有些患者对培美会特别敏感,他有患者用了五六年的培美维持治疗。0 L! Q8 M& g! y* a) N0 X! I8 f8 J; Q
3。今天还看了中医的专家门诊,想看看老曲乏力冒虚汗怎么解决,主任号了脉之后说如果不想喝中药,可以吃点六味地黄丸和潞党参口服液,约了下周四的专家号去开药。* ^9 H" b( \9 c
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我的顾虑# O' \9 K% c' A/ g" S/ n
其实对于要不要停药我是有点纠结的,我的顾虑有几点:
; `7 J- W' v6 K$ B( Q Y1。我们输注次数还差的很多,比标准少了八次。/ w, [# z' [4 n$ k
2。一直培美联用,免疫表达只有5,还加了放疗,都不知道维持到现在到底是培美的作用,还是免疫的作用。如果免疫没有起作用,贸然停药空窗,会不会造成病情进展。
$ c7 r+ t* B5 [4 M0 Q0 p" y: ~3。继续用k经济上会有点压力,8次差不多要小30万,惠民保对既往证的报销比例极低可以忽略不计,毕竟抗癌是个长期斗争,不能一次性打那么多子弹进去。
4 {6 n9 j0 S2 t% G; t. S4。已经耐受了k,换成国产免疫会担心是否有引起未知副作用的风险,或者效果远远不如k。 1 q# c% e7 h9 |/ y
5。有想过找一些2资源,但是比较困难,很难找,k药的保存条件有严格限制,我更想找那种可以跟着领药人直接去药房领取的。
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综上,把我今天咨询的结果写出来,供大家参考。也附上我们的病情和治疗经过。3 O6 \7 ]9 N: M7 h
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同样也希望有类似情况的大家可以一起探讨,或者已经停药一段时间的友友也说下自己的情况。我们一起看看现实生活中的数据到底是什么样子的。( Q) Z6 @$ b$ ?( A
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我上午问诊回来的太晚了,来不及做饭,中午点的外卖。. ^: O6 }& _4 u* z1 C+ I
我:爸,我今天点的多,一次点了两顿的,把晚饭也带出来了
8 {8 H" E# T5 g# L6 G( N" s爸:你点两顿的算啥本事,你把两年的都带出来才算英雄呢。
% G9 X. H* @/ E% \) d4 {8 g3 `- O我:! L7 Z4 R$ q! I! P( H# b8 e
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共18条精彩回复,最后回复于 2024-5-13 17:26
尚未签到
楼主加油!两年已经很好了!我妈当年用了半年左右,由于肾功能的问题停用了,后来改了PD-L1的英飞凡,另外我妈当时申请过赠药,好像条款里面也明确过最多赠两年,不过之前也听说过,有用了两年以后停用K药,之后连续三年仍缓解的例子,所以不必太纠结,有效总是好事!在此祝福楼主家好运常在! |
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[LV.1]初来乍到
个人理解,仅供参考:
4 |+ r1 M4 q0 H5 `1. 据现有不完全数据,免疫2年可能合理; 2年后是否继续,没有指南和循证医学证据支持,长期使用要考虑经济毒性与身体毒性。。。。。。2.从实际情况看,停药后有部分患者(1/3左右)会出现进展。其中再次免疫,大部分效果仍然不错。。。。。3、真实世界,考验医生、患者的智慧,综合各种情况而定。。。。。下面给些数据参考
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[LV.1]初来乍到
4、真实世界的数据,在1千多人的2年免疫用药中,没有疾病进展的有706人,他们分为两组,一组只用2年,一组一直免疫。 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.1]初来乍到
5、另外一个从真实世界中出来的回顾性研究,用满2年免疫的480患者中,停药以后的第3年,仍有50%左右的人处在无疾病进展的生存状态。 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.1]初来乍到
% g+ `# l: @# f0 E这个研究结果大部分医生都不知道,点赞 |
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[LV.1]初来乍到
* s" N; Z# N, k; T8 c
谢谢申老师的点赞,感觉很![](static/image/smiley/default/smile.gif) 荣幸 |
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8 Q K$ k4 m0 Y( Z# Y+ n谢谢闯关大哥回复!每次我困惑的时候,您都能及时的给我专业的指引,感谢大哥!您说的我仔细看了,之后我又重新翻了国外check mate之类的临床试验的数据,发现大部分研究都是默认两年是打满35针。这次义诊的专家说的觉得我们只打了27次的剂量是不够的这个说法,其实我是第一次听到这个角度,甚至我之前从来没想到过这点。然后就发现好像并没有研究是关于输液次数的,大部分都直接说满两年,所以我现在有点纠结就是到底所谓的输液剂量会不会影响治疗效果。4 Z; t8 \9 ` r2 w
还有就是临床上的研究好像大部分都是k的单药,向我们这种又放,又化,把所有治疗方案都用满了的治疗手法,目前我都判断不出来k到底起了多大的作用甚至说有没有起作用。 |
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