晚期肺癌13年靶向轮换之路，我总结9点抗癌经验

2024-7-25 17:52| 发布者: 青菜567| 查看: 333| 评论: 27|原作者: 青菜567

摘要: 面对它，接受它，处理它，战胜它

讲述者：不怕辣椒不怕癌

整理者：雪漓

上篇文章中分享了我家13年抗癌经历以及心态成长变化[color=var(--weui-LINK)]（点击阅读），今天这篇文章中将详细讲述我家13年靶向轮换的实践思路以及回答在论坛的我家治疗帖中提出的一些常见问题。

事先声明，本人并非医生，所阐述的关于靶向轮换的理论知识均来自论坛伟大的先驱者憨叔（用户名“憨豆先生”），具体内容请自行查阅憨叔的帖子，在此不做赘述。我所采用的靶向轮换方案只适用于我母亲一人，详细治疗记录可以看我在论坛的原帖（点击文章左下角【阅读原文】查看）。个体差异很大，我家的经验仅供参考，切忌盲目照搬。

我家制定靶向轮换方案的前提考量（安全性）

1.最重要的是：要吃透憨叔靶向轮换原理。必须要从根本上理解用药及换药的依据，不能一味照搬，更不能盲目轮换。

2.病人体质及可供参照的体感变化。我母亲除肺癌外无其他基础疾病，肺内原发病灶不太大也无诸多小结节压迫到气管，造成任何呼吸问题。除了锁骨上窝多发转移淋巴结，可以说身体底子还不错又对靶向药较为敏感，一般在使用后8—10天就能看出药物是否起效。如果起效我们会维持用药方案并持续观察母亲对副作用的耐受情况及治疗效果，如果无效就及时更换方案。

3.对癌症有清醒认知，口服小分子靶向药的风险基本可控。癌症并非急性病，即便靶向药未起效，在8—10天内肿瘤也不至于迅速增长到不可控的地步。

4.对药物可能产生的副作用提前熟知，做好预案，产生副作用及时应对。一般来说，靶向药的副作用是可逆的，即停药后会逐渐缓解直至消失。

5.通透认识所选择的靶向药的靶点，并与患者自身基因突变类型对应，具体可以参照下面这张论坛前辈们总结的靶点“作战地图”。

（可在公众号后台回复“靶点图”获取完整表格）

6.胆大心细，有自己理性的分析和判断，不断更新知识，永远有备选方案，学会排兵布阵、提前布局。举例，如果这次轮换使用单药易瑞沙无效，那是不是说明母亲可能产生了T790M或CMET突变造成易瑞沙没有起效？如果是，有哪些药物会对症这些突变？之后依次试验，观察疗效。

7. 患者及家属有良好的心态及强大的精神内核，这样才能不被可能随时发生用药无效、病情进展所吓倒，并且不断进取，在保证生活质量的前提下努力延长生命，此生无遗憾。

图片来源：摄图网

如何判断轮换药物是否起效？依据什么调整药物和换药时机？

找到自家患者敏感的肿瘤指标及时监测，掌握体感变化规律，提前做好备选方案。

2022年9月份之前，母亲的肺内病灶一直稳定，且无明显的呼吸系统病症（如持续干咳），但右侧锁骨上窝转移的淋巴结病灶却非常敏感，因而母亲通过目测及/或手触摸淋巴结便可评估疗效。如果药物没有起效，母亲能明显感觉锁骨上窝淋巴结增大，目测及手触能一下子注意到大“鼓包”，最严重时淋巴结增大到压迫臂丛神经造成手臂麻木且多发肿大的淋巴结本身也有疼痛感。

从2012年4月到2022年9月，我家都是靠锁骨上窝淋巴结这个治疗“晴雨表”来随时监测药物效果及调整药物剂量和换药时机。每次更换靶向药都是先试一周，一周没问题就接着吃满两周，两周有效就再继续，吃满一个月或更长的时间（取决于服用的靶向药类型）。我家基本上走的是主动轮换路线，原则上不会等到某一种靶向药明显耐药了再去更换另一种靶向药。

除了可以明显观测的淋巴结，母亲的体感也是用药方案考量的一大因素。我们的用药方案基本是按照药物标准剂量再结合母亲实际体感来动态调整，某些药物对母亲副作用太大并且疗效一般的话，可能用过一次后就不会再用了；某些药物有副作用但是对母亲肿瘤治疗效果非常好，我会适当减量或者让她停药一两天先缓解副作用再继续治疗；某些药物按照标准剂量效果不如从前，我会在临床数据指导下的合理范围内加量，同时分析可能的失效原因及相应的解决方案。

简单总结一下我家的用药基本原则：

敌疲我歇，

敌退我停，

敌进我冲。

2022年9月份开始，母亲右侧锁骨上窝淋巴结病灶逐渐稳定，手触也无明显变化，但她肺内病灶开始变活（一年一度的复查显示病灶增大且内容物增多），所以之后的判断主要是根据她呼吸系统功能表现，（比如持续刺激性的干咳，是否感到憋闷气短等）。要特别强调一点：肿瘤引起的咳嗽和感冒性咳嗽不同，肿瘤所致咳嗽为一天数次的刺激性狂咳、干咳（无痰），并且肺内病灶周围气管刺痒。

如何制定靶向轮换及联合用药的方案？

大量学习，阅读临床研究文献，掌握轮换基本理论，再与自身实践相结合。

首先，为了避免某种药物服用时间太长而主动轮换靶向药，一定要在病情稳定阶段试运行。我母亲的病灶稳定时期逐步试过EGFR类抑制剂一代（如易瑞沙、特罗凯），二代（+Her2靶点，如阿法替尼，达可替尼）换到三代（奥希替尼）再换到VEGFR类抑制剂（如阿昔替尼），再换到MET抑制剂（如卡博替尼，克唑替尼）。

其次，轮换用药也是为了寻找更多的出路。在我家轮换试药的过程中确认了将近10种对母亲有效的靶向药，这为之后她在不同时期对不同的单药靶向逐渐耐药而不得不选择联合用药也提供了强有力的事实依据。

关于不同靶向药联合使用，我家的思路是：三代EGFR靶向药（奥希替尼）和一代药（易瑞沙/特罗凯）联合，三代EGFR靶向药和二代药（阿法替尼/达可替尼）联合，EGFR类（比如特罗凯）和CMET类（如卡博替尼）联合。一是从药物剂量上控制打压；二是从多个不同靶点上打击，至于每种药物打击哪些靶点可以参考前面的靶点图。

复查的频率及复查的项目有哪些？

母亲每年九月去区县级医院复查一次，每次复查做肺部、腹部CT平扫、锁骨上窝及腋下淋巴结彩超，平时几乎没有额外的检查。但如果母亲说胃口不好、恶心等突发情况，观察几天并无好转的话会去验血检查下肝肾功能等。

基因检测做过几次，每次判断耐药后会重新做基因检测吗？

基因检测只在一开始确诊入院在医生的建议下做过，后面没再做过。用药轮换及联合用药也是盲试，一方面我用药都是遵循靶向轮换的理论依据并参考论坛前辈们的经验教训，另一方面我知道用药风险在可控范围内。

阿昔替尼的说明书上说它是治疗其他癌种的药物，为什么会出现在轮换方案里？

阿昔替尼是一个多靶点的小分子VEGFR（即抗血管生成）抑制剂。母亲有肺内实体瘤并且转移出来的锁骨上窝淋巴结病灶影像上显示血管丰富，而此药物恰恰是抗血管生成的，理论上应该有效。

并且实际应用之后对我母亲的治疗效果特别好，尤其是在EGFR类药物失效，转移的淋巴结病灶快速增大的紧急情况下，所以就把它做为主动轮换或紧急“灭火”的可靠方案保留下来了。

用过的靶向药有哪些副作用，如何应对？有没有特别严重的副作用？

母亲用过的靶向药众多，遇到的副作用也很多，具体在我的两个治疗帖子里都有记录，不再赘述，这里只举几个有点严重的靶向药副作用做分享。

1、特罗凯副作用：

01、皮疹

其他部位的皮疹都还在可耐受范围，只是母亲使用特罗凯期间眼睛长期干涩发痒红肿，怀疑是眼皮内部也有皮疹，需要滴治疗干眼症的眼药缓解不适。

02、毛发异常生长

头发卷曲且不可逆，从直发变成了“自来卷”。面部毛发异常生长（在英文文献中查到这种副作用），脸上都黑了，尤其是鼻唇周围，冷眼一看像是长了胡子。眼睫毛异常生长，生长速度非常快，并且卷曲，造成倒睫，刺激流泪。妹妹每天早晚必须要帮母亲修剪眼睫毛。

2、奥希替尼副作用：

奥希替尼在其他方面副作用都在可耐受范围，但会造成心脏毒性。母亲服用三周左右，夜晚睡觉时出现心律不齐，早搏等情况，我会为母亲准备辅酶Q10缓解。

3、阿昔替尼副作用：

01、高血压

母亲一般按6mg*2的剂量服用阿昔替尼，吃到第二天就会出现声带水肿、声音嘶哑，从第三天开始血压节节攀升，大概十天高压就攀升到170甚至到了190很是吓人。血压升到170左右就需要停药一到两天或服用降压药，再往后药物仍然有效就减量服用。这是阿昔替尼最常见的副作用之一，伴有高血压的患者需咨询专业医生严格遵医嘱，切勿自行服用。

02、手足综合征

出现手指红肿疼痛，严重时疼到筷子都拿不了，走路脚疼，尤其是脚后跟肿痛。出现这些严重影响生活质量的副作用，需要停药两三天来处理。

给当前治疗环境下还想要尝试轮换用药的朋友们一些建议

简单来说就是，不能既要又要。

首先从“战略”上来讲，不能既想选经济实惠的草根抗癌路线，又要走正规医院的治疗路线。

我家从结束6个月的化疗离开医院后，就一直走所谓的“野路子”治疗。一直都是我担任母亲的“主治医生”，我负责制定治疗方案，在此期间没有咨询过任何肿瘤医生，因为我知道医生走的是主流治疗路线，跟我的战略差异比较大。我既然选择了听自己的，就等于选择了不听医生的。这，本身就是相当冒险的！

实话说，我所有的决定都是拿我母亲的命在赌，所有的决定都存在一定的风险。冒着不听专业医生的话这样的风险去治疗这么大的病，自己一个人承担所有的责任，这么大的心理压力能否承受得住，朋友们需要考虑清楚。

其次，从“战役”本身来看，不能既要得到药物的正效果又不要任何副作用。必须要清楚地认识到每一种靶向药都会有副作用，在正、副作用之间找到一个平衡点，最终目的是控制住肿瘤进展、缓解病症，与肿瘤和谐共处。

另外需要反复强调的一点是必须要遵循靶向轮换或联合使用的科学依据。论坛里每一个敢于使用靶向轮换的人，绝不是一拍脑门决定用药方案的。无论是主动轮换还是被动轮换，都是在多方面分析、推演之后做出来的有理有据的方案。这需要家里负责制定治疗方案的人投入非常大的时间精力，需要充分的知识积累。

若没有时间和精力，或者即便投入学习也心存疑虑，那还是不要轻易冒险尝试靶向轮换。同时更不能照搬照抄别人的治疗方案或处理问题的方式，每个抗癌家庭分享的治疗方案都是仅供参考的个例。

治疗过程中有没有用过中药或吃过补药？

确诊之后住院化疗期间扎过香菇多糖、胸腺肽以便提高免疫力（医生开的），吃过一袋灵芝孢子粉、一些海参（亲友送的），除此之外平时都没刻意吃过补药或中药。只有在靶向药副作用大到无法耐受的时候有针对性地短期用保健品（如辅酶Q10）或中药制剂（如止泻的腹可安）。

总结及致谢

母亲抗癌13年，除了最初6个月化疗期间副作用偏大，不得不卧床静养的时间居多，其余时间母亲基本如常人一般生活，甚至很多时候她的体能比我都要好。能够有这般岁月静好，将癌症真正做到如慢性病一般治疗，最主要归功于这些年精准治疗方面的科研成果带来不断升级换代的抗癌靶向药。我母亲吃过11种靶向药，其中10种明确有效，实属不幸中的大幸。即便后来有两种陆续耐药不能再服用了，它们也在病情进展的关键时期起到了力挽狂澜的作用。

陪母亲抗癌这些年，我做得最正确的一件事就是面对问题时刻保持冷静及理性，眼泪不会解决任何问题，不去逃避，出现问题就想尽一切办法去解决。

感谢身边的每位亲朋好友（尤其是在我家最困难的时候伸出援手帮忙买药的朋友），感谢论坛的憨叔、自强不息等前辈，还有瓶子、鹰等各位版主。在我2011年秋天刚刚踏入论坛时，这些前辈，同行的战友们给了我莫大的帮助与鼓舞，正如论坛常说的：“前行者散发出微弱的光，汇聚成后来者指路的明灯”。

我要感谢的人还有我的母亲和妹妹，她们戏谑地称我为“大长今”，这是她们对我最大的认可。我和母亲，虽偶尔因她报喜不报忧，将已出现耐药苗头的体感故意淡化或者隐瞒不报，致使我屡次措手不及、手忙脚乱而发生争执，但她所给予我无条件的信任，几乎满分的配合以及生龙活虎的生活状态的反馈，让我觉得我付出的一切都是值得的。

我在论坛里的治疗帖子仍在定期更新，因为我生活忙碌无法经常更新以及回答大家的每个问题，但还在努力保持着一个月更新一次母亲的近况，既是一种记录的习惯，也希望短短几句能给还在看我帖子的朋友们以鼓励。13年间，我家从“后来者”也变成了“前行者”，总结下来治疗经验不过三句话：

冷静面对，科学治疗；

兵来将挡，水来土掩；

不轻言放弃，也不过度焦虑。

最后，用我母亲修改后的十二字箴言再做一下总结——面对它，接受它，处理它，战胜它！

与君共勉。

图片来源：摄图网

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