阳光～ 发表于 2021-6-4 22:46:17

分享阳光爸爸治疗最新进展

    上个帖子写了我家今年三月份92缓慢耐药了，肺部原发增大，但是体感如初，后来很果断的带着我爸去做了肺部消融，这个里面还有一段故事，怎么骗一个体感特别好的人去做个有创的小手术呢，善意的谎言就来了，介于我爸吃靶向药吃到很烦躁，总觉得已经好了还得逼他吃，我就跟他说，靶向药吃了这么多年了，病灶就剩下一丢丢，现在有一种比较先进的技术，可以把剩下的病灶去掉了，以后可以不那么依赖靶向药了，然后我俩就斗志满满的住进了微创介入科，开始了一次从氩氦刀换成微波消融的小手术，住院时间六天。
   一个月后复查，消融部位看不清楚，白茫茫一片，所以无法判断消融是否成功，但是之前有个小转移灶增大了，一个月增大了六毫米，真的是慌了，靶向这么多年，去年年底新增的这个转移灶，我知道它的存在，但是很小且发展很缓慢，四个月才长了几毫米，但是这次这个新增转移灶一个月就变大六毫米，所以我无法判断消融是否有效，虽然癌胚抗原降下来了，从19.5变到了15.5。
   从医院回家以后，也就是五月初，又开始焦虑，92接近两年，穿插了化疗也尝试了其他轮换方案，耐药这一步真的还是躲不掉，所以这次直接停药，空窗十天抽血基因检测，就是这十天，我爸身体开始出现症状了，晚上出现了2017年确诊那会的骨痛，但是轻微的，晚上发烧，食欲变差，甚至停药第十天晚上出现两分钟抽搐情况，真的慌了，马上安排抽血寄走样本，然后把之前就准备好的多吉美吃上。
    第一天多吉美联合9291
    第二天多吉美联合280
    第三天多吉美联合半粒特罗凯
选择这个方案的目的，我爸半年前大咯血一次，但是抗血管靶向药我不想放弃，选择了靶点多的抗血管能力弱一点的多吉美，9291和半片特，我是觉得我爸体内还是存在19和790突变，联合280是家以前存在CMET扩增，之前一直吃的100毫克，控制了八个月，这次加量到200克，想先稳定住病情。这期间给我爸来了个大迁徙，直接在我家旁边给他俩租个房子，离我近，方便观察体感，仅三天，效果出来了，骨痛消失，晚上不发烧，食欲变好，有力气了。不得不说，靶向药真的是奇效。
   一周后，基因结果出来了，反式突变，免疫表达也可以，这个结果值得庆幸，我最担心的顺式没发生，然后92和特罗凯调整到一天用药，其余方案没变动，这个时候的老爸，已经能上山帮我摘樱桃，帮我新店收拾卫生擦玻璃了，爬五楼也不费劲，所以暂定这个方案吃满一个月以后，再重新调整方案，多吉美在我爸身上发挥效果不错，所以以后乐伐更是一个备选方案。
    最近遇到的9291耐药的病友很多，我建议还是做一次基因检测，精准治疗机会才多，或者先安排化疗，稳定住病情，盲试真的挺冒险。
    本来基因检测以后是准备给我爸上白紫的，但是考虑到那些副作用，特别是掉头发，看着他那依赖我的眼神，最后还是没忍心，毕竟这几年幸福的日子过惯了，还是想努力一下让他舒服点，想再试试靶向药，但是赌对了。
   建议三代耐药做基因检测的病友们，条件可以的话，尽量加上tmb，做个大套餐，以后免疫是大趋势，科普下，基因检测公司其实是可以讲价的，大家可以尝试争取，毕竟有病人的家庭，没几个有钱的了，再次提醒，基因检测能组织就组织，其次胸水，如果用血液，必须停药，必须，脑膜转酌情处理。
    再聊一下对我爸下一步的打算，TMB90多，免疫以后肯定会去尝试的，现阶段各靶点丰度还挺高，跟基因公司的人也沟通了，我家99%是反式，EGFR19丰度35，靶向效果还能持续一段时间有效，等丰度下去了，再考虑免疫联合化疗的。
最后还是附上老爸这两天的靓照，一个今天刚拍，一个昨天去樱桃园干完活拍的，祝所有病友治疗顺利。

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时间无伤病 发表于 2021-6-4 23:06:26

阳光美女真棒，希望运气一直都在！

1344734683 发表于 2021-6-4 23:16:01

老师，要是9291耐药了基因检测主要还是21突变，是不是没药了

1344734683 发表于 2021-6-4 23:18:17

1344734683 发表于 2021-06-04 23:16
老师，要是9291耐药了基因检测主要还是21突变，是不是没药了

之前还联了培美，最近不太耐受培美停了一个月

阳光～ 发表于 2021-6-4 23:29:32

1344734683 发表于 2021-06-04 23:16
老师，要是9291耐药了基因检测主要还是21突变，是不是没药了

92耐药基因检测还是21，我可能会怀疑这个检测的准确率

阳光～ 发表于 2021-6-5 07:54:17

时间无伤病 发表于 2021-06-04 23:06
阳光美女真棒，希望运气一直都在！

谢谢，同祝https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png

1344734683 发表于 2021-6-5 08:00:16

阳光～ 发表于 2021-06-04 23:29
92耐药基因检测还是21，我可能会怀疑这个检测的准确率

还有tp53、atm、irs2、prkn，tp53是原来都有的，其他是新出现的，但是丰度最高的还是21。

1344734683 发表于 2021-6-5 08:02:04

阳光～ 发表于 2021-06-04 23:29
92耐药基因检测还是21，我可能会怀疑这个检测的准确率

老师，现在可以9291加到两颗试试吗？

苇苇妈 发表于 2021-6-5 08:05:53

如果病人靶向药大咳血是不是要停药呢？顺便做基因检测？

一叶轻舟666 发表于 2021-6-5 08:31:18

好幸运，幸运之神一直眷顾，加油
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