腺泡状软组织肉瘤手术+靶向治疗：双肺转移瘤全清，只剩脑里病灶后的治疗
本帖最后由 qingyang 于 2014-1-3 10:01 编辑腺泡状软组织肉瘤肺转6年（多发）+脑转半年，09年化疗无效，一直进行多种微创手术治疗--氩氦刀+粒子植入。
现在打算试下西地尼布，已入手yl，求配药方法和剂量。
向各位专家请教，下面是我们最近的治疗经历：
2013年4月20日 开始服用西地尼布（45mg/天）
2013年6月10日 肺部CT平扫显示大部分病灶都有不同程度缩小，2~4mm；没有新增
2013年6月20日 手术切除右肺大小不等大约16个转移灶。病理报告显示平均有20%坏死（包括几个做过氩氦刀的），说明服用 西地尼布对大小各个结节均造成坏死。
2013年6月28日 继续服用西地尼布至今7月26日
8月3日 停用西地尼布后肺部CT显示基本稳定--对比2个月前大的变小、小的变大，变化在2mm左右。
8月7日 脑部核磁共振发现新增1个1cm转移瘤。随后做伽马刀。
8月8日 索坦半个月（当时没买到帕唑帕尼）+ 帕唑帕尼半个月
9月1日 肺部CT，右肺没有新增病灶， 左肺稳定。
2013年9月18日 开胸手术，清楚左肺包括淋巴结在内共计22个病灶。
10月18日 脑部MRI发现新增小病灶，随后马上做了伽马刀。
12月1日 肺部CT，没有发现新增病灶。有少量胸水。
12月4日 脑部MRI，做过伽马刀治疗的病灶有所缩小，没有发现新增病灶！希望以后也别有新病灶就好了！
从十月中旬以来，已经停止服用靶向药了。
我们这种类型的软组织肉瘤比较少见，针对这种病的研究、新药试验比较少。化疗有效率非常低，基本无效。现在知道的比较有效的靶向药有西地尼布、索坦和帕唑帕尼。
虽然我们吃西地尼布有效果，但担心耐药，所以还是毅然选择开胸手术结合靶向药的治疗方法。
下面是我的问题：
1. 这种病发展比较缓慢，是否可以手术清除所有实体瘤后，短时间（~3个月）服用靶向药后就停掉靶向药？
2. 从开始吃西地尼布到现在一共吃了不到3个月，是否需要主动换药？问此问题因为有下面这些顾虑：
平安医生指出试药顺序应该是西地尼布、索坦、帕唑帕尼。但去年9月，今年4月出现脑转。西地尼布能进脑，索坦不能进脑，不敢轻易换。
如果现在换药，在下次手术前（9月中旬）第二种靶向药只能吃1个月的时间，怕效果难以判断。
另外，腺泡状软组织肉瘤--西地尼布的二期临床试验结果统计，平均耐药时间9个月。效果越好，耐药时间越长。也许我们可以再吃2个月再换？
3. 如果需要换药，那是换索坦还是帕唑帕尼呢？
烦请各位专家多提宝贵意见！谢谢了！
增加基因突变、免疫组化结果：
B-raf阴性
ALK 阴性
EGFR野生
VEGF (+)
Her2 (-)
多读帖是抗癌的正确态度。
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9041&page=1&extra=#pid108985发表于 2013-3-13 16
http://www.yuaigongwu.com/thread-770-1-1.html 多谢憨叔百忙中的回复。特别佩服您。
除了多读贴，我还要多回帖。
呵呵，积分不够，好多帖子都读不了。您发的第一个链接我就打不开。 1、将1克(份)T药倒进一个稍大的瓶子里，再加进1克(份)药用淀粉，拧上瓶盖，摇晃几十秒，或把瓶子压在一个电动按摩器的震 荡头上)；
2、拧开瓶盖，加进2克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；
3、拧开瓶盖，加进4克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；
4、拧开瓶盖，加进8克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；
5、拧开瓶盖，加进16克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；
6、拧开瓶盖，加进32克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；
7、拧开瓶盖，加进36克(份)药用淀粉，如“1、”般摇晃(或震荡)；
8、拧开瓶盖，把瓶里100克(份)的混合粉末倒进一个80目的筛网，拿起筛网，用手掌轻拍筛网，把筛网里的粉末透过筛网眼孔散落在预先铺着的一张硅油纸(烘焙的耐高温纸)或其他纸张上，完全筛下粉末为一遍；
9、把纸上的粉末聚合，倒进筛网里，再如“8、”般过筛，为第二遍。
10、如“8、”般过筛共10遍，混合工序结束，可将混合粉末灌进胶囊，胶囊内容物的重量为T药的100倍，即每粒胶囊净重150毫克，即含T药1.5毫克。
注：一次混合T药不足1克的话，按份数计算，T药为1份，加淀粉99份。
BIBW2992(1：4药用乳糖)
1、将2克2992与2克药用乳糖同置一瓶里，摇晃片刻(或机器震动)。
2、将4克药用乳糖加进同一瓶里，摇晃片刻(或机器震动)。
3、将8克药用乳糖剩余的2克加进同一瓶里，摇晃片刻(或机器震动)。
4、倒出瓶里混合物于80目网筛里，过筛第一遍时务必要用指头将粗大的颗粒在网上研压，直接全部从网眼中落下为止。
5、如此这般筛10遍。
6、按剂量装进胶囊。
阿西替尼(1：19药用淀粉)
与制作TIVO-1的工序相同，即逐级倍增式混合；不同的是药与药用淀粉的比例，应1：20较合适。
万分感谢憨叔。
上面介绍的是T药，2992和阿西的配置方法。西地尼布也可以用药用淀粉来配吗？
我再去看看这3种药的用量是多少，以此估计西地尼布和药用淀粉的比例。
配置非正版需要的装备不少呀，呵呵。 哎呀，说错了。
应该是配置yl 需要的装置不少。 憨豆精神 发表于 2013-4-15 21:00 static/image/common/back.gif
1、将1克(份)T药倒进一个稍大的瓶子里，再加进1克(份)药用淀粉，拧上瓶盖，摇晃几十秒，或把瓶子压在一个电 ...
我发现罐装的时候难度很大，比如阿西配置好后每颗总量大概126，但一般0号胶囊容量为300，只能一颗颗称重后灌装，其中的误差和损耗都很大，不知有何更好的方法？ 学习了，以后备用。 我也是腺泡状软组织肉瘤肺转 多谢憨叔。最近要开始用YL药了，正好学习下。