阳光灿烂的日子 发表于 2014-8-31 07:52:05

请问:有肝群QQ号吗?

小曼妈妈加油 发表于 2014-9-4 14:56:31

加油,向天兄。

向天再借50年 发表于 2014-9-5 09:10:22

小曼妈妈加油 发表于 2014-9-4 14:56
加油,向天兄。

好久都没有上来冒个泡了,趁着中秋节快到了,提前给各位道一声:中秋快乐!身体健康!吃嘛嘛香!{:soso_e128:}

差不多半年前又做了2个小手术,到现在大大小小各种局部手术治疗也做了6次,总体来说这6次局部治疗快让身体达到极限了。在做左侧肾上腺手术的时候,我的主刀医生迟迟没有给我做手术,后来我问他为什么,他给我讲述了一个小故事:说我远看像一个能抵御8级大地震的坚固大楼,走近了一看原来已经是千疮百孔、裂缝百出的危楼,可能一个小小的3级地震就能让我这栋高大的危楼倒塌。因此他们对于我的手术格外的小心谨慎,因为不知道会发生什么不可预知的情况。开始我不相信,后来在这几个月的康复中我算是深刻理解他说的话语了。在接着几个月的康复中,我明显感觉到身体体质比前几次手术后差了很多,应该说热消融和腹腔镜手术对比我前几次开大刀口手术应该是很小的,但就像压垮骆驼的最后一根稻草一样,这一轮的恢复反而是最慢的,经常因为稍微一点点的劳累、疼痛就会引起一连串的各种不适,看来局部治疗在迫不得已的情况下,我的身体已经快到极限了,估计也承受不了再多几次的局部手术,我自己感觉,我的极限就是再有1次左右。对于局部治疗,我现在的看法是,只能姑息延缓,确实可以切除掉一些肿瘤,但是我肺部的肿瘤还是切了长、长了切,切不干净的。我现在的原则就是如果这个肿瘤没有严重影响我的生活质量,我就懒得理他了,让他慢慢长吧,我也切不动了,也切不干净了。最后预留的那次局部治疗的机会就是给我的纵膈淋巴预留的,肿瘤已经长到3-4厘米了,继续靶向药控制吧,如果他继续长大,已经严重影响我的吃饭、呼吸时再动手(其实我是没有更好的办法解决他,咨询过几个权威主任,不能手术、不能粒子植入、不能化疗,可能的唯一机会就是放疗了,但放疗也只是姑息,而且很有可能影响我的生活,造成放射性食道炎、吃不下东西就更麻烦了,先等等吧,他不影响我,我也不动他,和平共处一段时间)

这段时间,我继续服用靶向药控制,阿西可能已经耐药了,还在继续尝试其他靶向药全身控制,未来一段时间都会暂停局部治疗(身体扛不住了,已经是千疮百孔的危楼了),肺部和纵隔淋巴结的肿瘤都先通过靶向药控制。另外,我也说说我这段时间的另一种尝试:中药调理。对于中药,我们可以一分为二的看待:中药治疗癌症,我是不相信的,也不会尝试的;中药调理身体,固本扶元,减少靶向药的副作用还是不错的,我正在服用。说几个例子:前段时间,我因为手术后身体很虚弱,大量的流汗(很夸张的流虚汗啊),再加上很厉害的咳嗽,吃不下东西,2个多月就瘦了10多斤。后来实在没有办法了,我们就尝试了中药,挺神奇的,服用了3天,虚汗、咳嗽都有了极大的缓解,胃口也慢慢恢复了;还有我因为手术多了,身上有10多处的刀伤,一到阴天、下雨天就全身刀口疼痛,有时疼痛的无法入睡,只能同时服用西药的止疼药和安眠药,结果第二天整个人就晕晕沉沉的,西药还是有很多毒副作用,不能长期吃。后来找中医开了专门止疼的中药,看着天气预报,一旦感觉不适就提前煲一付止疼的中药,喝下后就会舒服很多、疼痛也极大缓解了(中药的毒副作用就小很多)。现在基本隔几天就服用一种调理全身的中药,综合的,胃口也不错,每天晚上都吃点夜宵,有时睡觉前想着各种好吃的,也会流口水入睡{:soso_e113:}

关于中药调理身体,缓解各种靶向药带来的副作用我已经完全接受了(中药治癌,我还是不信),也确确实实的感受到中药调理带来的好处,至少让我的生活质量有了极大的提升。在此大家可能会问我找的什么老中医、服用的药方是什么?对不起,不论跟帖还是私信我都不打算就这个问题答复,因为每个人的体质、病因、情况、脉象都不相同,绝不能说这个中药对我有效,对您也同样有效。有名的老中医有很多,我找的那个是我老婆同事的妈妈,论名声,她肯定不及社会上很多名老中医,找她唯一的原因就是因为她是我老婆同事的妈妈,我们相信她,她也对我的病情挺上心,一开始的时候都是3天一调整,寻找一个最适合我的药方。我写中医调理这一段就是告诉大家,其实还有另一条路可以尝试走走,但最好你能找到更加合适你情况和对你负责的人和药方。

还有一事,我现在手头还有刚刚领取的2个月正版多吉美,有需要的病友可以联系我,反正我已经耐药了。最后再祝大家中秋快乐!健健康康!






yingyu8848 发表于 2014-9-5 09:52:11

祝福楼主,我也是7年抗癌的病友家属,老父7年后的今年复发,现考虑治疗方案。

关于对中医的看法我个人以为还是一分为二,靠中医控制实体瘤的想法不现实,必须依靠西医外科手段干预,但,对于中医调理身体、辅助控制癌症发展的效果,我是认同的。只有身体有劲,才能和癌症搏斗!

红豆 发表于 2014-9-5 11:20:43

向天再借50年 发表于 2014-9-5 09:10
好久都没有上来冒个泡了,趁着中秋节快到了,提前给各位道一声:中秋快乐!身体健康!吃嘛嘛香!{:soso_e ...

真的真的非常不容易,也很佩服楼主对生存的渴望。这么长时间的折腾,如今还这么乐观!{:soso_e179:}

马年大吉 发表于 2014-9-5 19:00:18

好好休息一下养养身体吧。看到你来真好!我们现在需要做的就是与癌和平共处。

zhaoxiumei2012 发表于 2014-9-5 19:32:48

向天兄您好,我哥哥AFP已经到了手术后的最高1710了,靶向药也越来越弱了,我也想给哥哥肺上做个微创手术,我们当地医生推荐广州中山的龙浩教授,不知道您有没有听说过,您有好的医生给推荐吗谢谢。在此也祝你及你的家人中秋快乐!

HLS2 发表于 2014-9-5 22:40:03

我相信当西医杀ca疗法山穷水尽之时,中医疗法有时候会创造奇迹与癌共存的奇迹的。

向天再借50年 发表于 2014-9-5 22:55:03

zhaoxiumei2012 发表于 2014-9-5 19:32
向天兄您好,我哥哥AFP已经到了手术后的最高1710了,靶向药也越来越弱了,我也想给哥哥肺上做个微创手术, ...

广州医科大学第一附属医院(广医一院)的胸外科还是比较牛的(号称是全国第五,华南数一数二的胸外科),他们比较擅长肺部微创手术(记得好像是做了2万多例了),但是里面的人有好有一般,毕竟都是商业社会了。我这次肺部热消融手术就是在那里做的,单纯从手术效果上来看还是不错的,解决了我最关心的问题,但是医生好坏你自己把握了,我只推荐医院、科室,医生你自己了解了。

还有局部治疗只能是姑息的,全身控制还是非常有必要的,如果肺部肿瘤没有严重影响你的生活,你只是感觉身体里长着肿瘤心理压力大的话,建议不要动刀子,我个人的体验是切不干净的。我之所以在那里做了热消融手术,是因为我右侧肺部的那个肿瘤已经长到3厘米多,压迫着胸膜,导致后侧后背疼痛难忍,经常睡不着觉,吃不好饭,只能靠止痛药解决,后来热消融那个肿瘤之后,没有压迫我胸膜的肿瘤,也就不再疼痛了,人也算是过上了正常的生活,生活质量也提高了。如果仅仅是因为肺部肿瘤长大了,没有对我的身体造成什么特别影响的,我是不会动它的。

丁李萍 发表于 2014-9-5 22:59:11

楼主好久不上论坛了,想说钦佩你、关注你、祝福你!
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