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包大包,梅沙耐药,重回inc280!

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455950 127 包大大 发表于 2020-9-25 14:59:03 | 精华 |

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本帖最后由 包大大 于 2020-11-22 15:00 编辑

继母亲作为国内首位服用梅沙替尼的患者,288天之后,又成功重回了inc280,成功实践并实现了met 一型、二型药物的逆转。
好多病友想要了解具体的过程,特此开帖,以后也将在这里继续更新母亲的情况。




故事的开端要倒退回四年前。
四年前,也是个秋日,母亲确诊肺癌晚期,双肺多发转移,淋巴纵隔转移,骨转移。
由于老一辈的观念和道听途说,母亲非常反感化疗,加上一开始隐瞒病情,
所以我给母亲确定的治疗思路一直就是优先靶向,化疗兜底。

前述治疗经过简单概述:
基础疾病史:高血压二级
2016年11月,19del,易瑞沙;
2017年9月,t790m,9291;
2019年1月,主病灶增大,阻塞性肺炎,肝部转移,盲试9291 +inc 280 250mg bid,一个月后肝部病灶缩小一半,原发病灶缩小,判断inc280有效;
2019年11月,原发病灶增大,阻塞性肺炎增多,肺结节增大,判断inc280耐药。
2019年11月底,9291+梅沙替尼,20多天原病灶维持不变,心包积液减少,50天原发病灶缩小,心包积液消失。
2020年8月,原发病灶大幅增大,肝部新发转移,判断梅沙替尼耐药,爆发进展,遂换回inc280  250mg bid;
2020年9月22日,9291+inc280一个月,原发病灶大幅度缩小,肝部转移灶大幅度缩小。

回顾母亲的用药过程,其实是典型的egfr耐药后继发met扩增的路线,
用药方面不论换,不穿插,干净简单。
这四年时间里母亲一直如常人饮食起居,体感良好,
我们家cea除了确诊时高于指标外,这些年一直在正常指标范围内,
故以影像作为金标准,血液几项标准为辅助监测。



说几点:

首先,为什么选择盲试inc280:

早年ngs还未普及或测序深度不够,我们做过两次血检都没有测出met扩增,盲试也是无奈之举。
met在肺癌中主导和驱动远端转移,常见于肝转、肾上腺、骨转等,
基于我们化疗保底的方案,并且inc280在met一型药物中最为强悍,且副作用可控,
同时9291还能发挥作用,假设盲试无效不至于爆发进展,
当时咨询了论坛前辈Vic和柳叶刀的建议,也认为大概率可以一试。



第二,inc280耐药后,要不要换同类靶向药如克唑替尼/沃利替尼等做尝试?

众所周知,met靶点的耐药通常会表现为爆发进展,来势汹汹,
同类药物盲试大概率无效,拿时间和身体搏一把微乎其微的可能,我认为这个赌注有点大。


第三,为什么不使用xl184呢?

xl184针对met靶点有效剂量带来的副作用太高,耐药后激活的下游通路太复杂,很难能再回到靶向之路。


第四,为什么选择梅沙替尼?

Inc280有效将近一年时间,毫无疑问母亲存在met靶点。
无论是原发met通路异常,还是继发met通路异常,
在没有梅沙替尼的时代,
我相信大部分病友会在克唑替尼/inc280耐药后,
会选择xl184或者联合化疗作为后续治疗手段。
前面说过,我家治疗以靶向药为首选,
对于心态不好的母亲来说,上化疗会打垮她的心理防线,
我认为心态很多时候影响了身体状况,起码不会让她在心理上从“常人”进入“病人”。


Met二型靶向药梅沙替尼当时正在美国小范围临床,
作为二型药物的理论强者,有可能存在逆转inc280的概率,
这是最让我眼前一亮的,也是最终让我下定决心的。

即便梅沙替尼无效,母亲当时体感良好,
也许还能用xl184作为靶向思路的最后备选。

说女人有直觉会不会有点扯?
但内心总是有预感梅沙替尼能够有效。
决定用的时候,我抵押了自己的房子,为母亲治疗准备好资金后盾。


从确定inc280耐药,到开始使用梅沙替尼,
这过程不到一个礼拜的时间。
就这样,母亲成为了国内第一个使用梅沙替尼的患者。




记得刚用梅沙替尼不久,我在met群里和大家说,
给大家吃个螃蟹,看看梅沙替尼到底效果如何。
一晃眼,母亲自觉非常舒适地度过了288天,远超临床中平均6个月的有效期。

梅沙耐药后,我在群里给大家打气,
说给大家打个样,看看到底能不能成功逆转回inc280。
在这一个月里,每天担心与害怕,又满怀期待与祈祷,
特别是每当临近复查前,就整宿睡不着觉。



一个月过去了,我们逆转成功了。




为什么逆转回inc280是如此振奋人心的事呢?
还记得自己看到报告的那一刻,喜悦得双手颤抖。
因为它不仅是一种新的尝试,更提供了一种新的道路。

以往我们大概率可以贯序按照一代、二代药使用,
而对于met患者来说,走到使用inc280,下一步是什么,
下一步能走多久,恐怕每个人心里都会打一个问号。

280/克唑替尼-xl184,结束。

而现在,

280/克唑替尼-梅沙替尼-280/克唑替尼

这是一条新路线,对于多线治疗的患者,
这几个月的无进展生存期是多么难能可贵!


最后一个问题,好多人说我家幸运。
是的,确实很幸运,
幸运遇到很多前辈,
幸运有药可用,
幸运每一步都踩在合适的位置,
但幸运不能带来一切,
需要学习,也需要果敢和魄力。


作为收尾,有几个不成熟的小建议:
1,        对一个药物未知全貌,对自身情况未必了然于胸时,不要照搬别人的轮换。
2,        经过很多前辈实践,并大范围得到论证的方法,可以大胆尝试。
3,        搏,都是有概率的,能不能赌得起,成本是多少,行动之前心里有本帐。
4,        任何尝试,时机很重要。

前路漫漫,一同努力。


更新于2020.11.21
昨日复查,原发病灶稳定
肝部从两个月前的2cm持续缩小至0.9cm



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127条精彩回复,最后回复于 2024-2-21 16:37

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vic  硕士一年级 发表于 2020-9-25 15:30:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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kingdongss  博士二年级 发表于 2020-9-25 16:36:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
振奋人心

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都督翠茗-李翔  初中三年级 发表于 2020-9-25 17:59:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
振奋人心,鼓励前进,无进展生存期真的是渴望不可求

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[LV.4]与爱新星
lotine  大学四年级 发表于 2020-9-25 18:49:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
勇气可嘉,感谢分享经验

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WES13543314185  小学五年级 发表于 2020-9-25 21:47:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢包大大分享,让人看见希望

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[LV.4]与爱新星
esther_10  初中三年级 发表于 2020-9-25 21:52:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望能多了解新药,为接下来耐药做好准备

                               
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感谢先行者!

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[LV.3]与爱熟人
包大大  版主 发表于 2020-9-25 22:24:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
esther_10 发表于 2020-09-25 21:52
希望能多了解新药,为接下来耐药做好准备感谢先行者!

另一篇帖子有介绍过,搜索Vic的帖子

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白菜  高中三年级 发表于 2020-9-26 07:50:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
恭喜包大,期待280吃得长久

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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2020-9-26 09:35:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
感谢包版分享,让met患者看见了希望

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