抹茶冬日 发表于 2012-12-27 22:52:19

结肠癌多发肝转治疗路-写在爸爸两岁生日之际

转眼距离爸爸确诊已经两年了,今天给他电话时笑着祝他两岁生日快乐。虽然小癌还是不听话,但看着爸爸现在还算矫健的步伐和说话底气十足的样子,我觉得所有的付出都是值得的。
大约在2011年7月的时候查到了和风细雨在天涯的帖子,后来又跟随成长来到这里和绝境求生群,从此我的业余时间大多就泡在坛里查找资料,也开过贴咨询过各种问题,病友之间的关怀让我感动,大家提供的经验让我受益。大家走的路都是用命在拼在赌,每个经验都是弥足珍贵的。
回首爸爸两年来的治疗,有得也有失,特别是有个可能是非常好的机会没有把握住,让我至今想起来都心痛不已,好好整理一番,希望能给大家参考。(本来想写个详细版本的,包括确诊时候的很多心路历程,但回忆太痛苦,才写一点就泪水涟涟,所以就还是叙事,不抒情啦)。
一、确诊
2010年底,爸爸因最近几个月时不时出现便后仍有便意的情况,去医院检查,结论是肠癌多发肝转移。
二、手术
确诊后十天,在华西医院做了结肠肿瘤切除的姑息手术。术后,医生说他们摸了肝脏的情况,确认是转移病灶。
病理:中分化腺癌
在是否手术这个问题上,我们纠结了很久,因为当时有医生说爸爸情况差的话可能只有半年时间,所以当时有亲人是坚决反对手术的,认为这么大的手术做完后身体肯定垮了。我当时咨询了很多医生,最后是两位医生的看法帮我们做出了最终的决定:一是来会诊的肿瘤内科医生,她的观点是先手术和先化疗的预后是差不多的;另一位是肝胆外科的医生,他认为肠手术对身体的危害比肝部手术要小得多,另外姑息手术的目的是预防将来肠梗阻,如果现在不手术,将来出现梗阻时很可能无法按正常流程备皮,那么就有可能会做造瘘,这对病人的心理也是较大的打击,所以从确保生活质量上说,医生建议先做姑息手术。
现在想起来,当时的判断决定还是不够全面的,如果一开始就打算用爱必妥,那么我觉得应该还是先化疗,至少肠肿瘤缩小了,至少能少切一点肠吧!
三、化疗第一阶段
术后一个月开始化疗,首先选用的是基本药物5fu+奥沙利铂+亚叶酸钙,心里抱着一线希望,万一受到老天眷顾呢!这个配方用了7次,CEA从800多降到了160多后,大幅反弹到了300多,促使我们痛下决心把房子买了,凑钱开始用爱必妥。
手术后包括整个化疗期间,按照格森和济阳饮食疗法的原则,爸爸基本是吃蛋奶素的,饮食非常清淡,每天大量鲜榨果蔬汁,加VC、VB、褐藻糖胶、马老师的胶囊等。每次化疗都会按照医生要求的时间延后一至二周,确保白细胞等指标自然达标,不使用升白针。
四、化疗第二阶段
这个阶段我们曾经无限接近希望,但最终还是失之交臂。爱必妥虽然昂贵,但显著的效果让我们觉得还是值得,CEA大幅下降,CT报告显示肿瘤显著缩小而且都出现钙化。用到第四次爱必妥的时候,肿瘤科医生催我们去找外科,看能不能采取局部治疗手段,但当我们数次找到肝胆外科的不同医生时,得到的都是不适合做局部治疗,有的说“手术的风险是大于收益的”有的说“化疗效果这麽好就继续化疗嘛”,还有的说“不适合射频,有一个在肝动脉血管旁边,位置不好”等等。肿瘤科医生听到我们转述的外科医生意见也很无奈,曾用过一次灌注治疗,但效果不佳,后面也没有采取过局部治疗措施了。现在回想起来,中国的医院还是缺少科室之间的交流,任由病人在中间像传话筒一样的,很多专业的意见怕是很难准确传达到对方的。
到用第八、九次爱必妥的时候,CEA从先前降到个位数开始缓慢增长,涨到12-20的样子。肿瘤科医生认为尚不能算耐药,让我们继续使用或者选择国产爱必妥。由于九次爱必妥的花费实在不菲,继续使用的经济压力太大,加上化疗一年多,对身体一定也有损伤,我们决定停止西医治疗,休养一段时间。此时的CEA大概为20,病灶为6个,4个在2.5公分的样子。
五、休养阶段
那个时候,我对自然疗法的期望值很高,微博上一些自然抗癌的成功病例,比如老布等人的经历让我再次看到希望。于是,在与爸爸沟通后,我们决定好好休养,看看自我调理能不能拖住CEA上涨的幅度。
当时看的一位中医支持我们的这种想法,他说,癌症就和高血压一样,高血压是治不好的,终身服药控制住就行了,癌症也一样,不要想着治好,只要控制住就可以了。他的这个观点给了我们极大的信心,到现在我对他的这种说法也是赞同的,但这种说法成为现实非常困难。至少我目前看到的病例中,中晚期病人带瘤生存的案例非常少,目前知道的就是李传奇,能带瘤生存的大多是早期病人。不少中晚期病人也是在清除肉眼可见的转移病灶后,悉心调理,获得新生。这是后话。
除中药外,还对饮食进行严格控制,清淡的蔬菜水果五谷杂粮是爸爸每天的口粮。记得爸爸和我笑称,手术之后禁食数天,肚饿难耐,脑海中想了又想的是大碗香喷喷的拉面,结果我和妈妈给他送来的是几乎淡而无味的黑鱼汤和蔬菜稀饭。爸爸很坚强,知道我们是在帮他寻找希望,所以没说什么坚持了下来。有次,我中午煮了一盘没放盐的蔬菜配糙米红豆饭吃下去,真心难吃,对爸爸的佩服之情油然而起……。但是,即使是这样,我们的饮食限制仍无法达到格森疗法的要求,连格森疗法的书上都说这个疗法非常困难,病患在家里实施很难,推荐在专门的格森医院进行。
此外,爸爸在这个阶段延长了郭林气功的练功时间,每天练习4个小时以上,坚持每日服用四克褐藻糖胶。
虽然我们对这些非主流的治疗手段非常努力,但上天还是没有眷顾我们。三个月之后,在妈妈的再三催促下,爸爸进行了CEA检查和CT检查。本来预想如果CEA只涨到几十,甚至一百以内,那说明这些方法效果还是有用的。没想到得失,CEA一下涨到了两百,CT也显示病灶多了两个,而且原来的病灶有所长大。一下被打回到解放前的感觉。
看来,这些中医的、自然的方法不能拖住小癌的脚步,迫于无奈,还是要寻求西医治疗。
六、北肿的介入治疗
这次我们选择的目标是北肿,这家医院肿瘤外科的一位主任被冠以“多学科治疗专家”的头衔,鉴于在华西感受到的科室之间的壁垒,我们非常希望得到多学科的治疗。在北肿,按医生要求做了petct,但结论是手术风险太大,这位医生说,手术后剩余的肝组织理论上是可以供给人体需要的,但我爸爸已经化疗一年多了,虽然肝功能指标正常,肝组织也不可避免地受到很大伤害,因此如果剩余肝组织无法完全发挥作用,那么最坏的结果就是下不了手术台。问及射频,医生说“谁敢给你做射频”,最后,医生的建议是挂介入门诊去看看。
仍是要自己去一个科室一个科室地挂号咨询,多学科的称号在我看来仍是噱头大于实际情况。对于介入,之前华西的肿瘤医生说转移病灶的血供不丰富,不适合做,我在网上查的资料也是如此,因此,当时心中充满了绝望。
在介入科,医生认为病灶血供还是可以,因此接收我们入院,在今年8月初开始做介入。



星-粤 发表于 2012-12-31 11:57:47

LZ的父亲做了介入后怎样了呢?关注着,,,
   期待好消息!

抹茶冬日 发表于 2013-3-2 22:17:44

星-粤 发表于 2012-12-31 11:57 static/image/common/back.gif
LZ的父亲做了介入后怎样了呢?关注着,,,
   期待好消息!

我爸目前做了四次介入,效果还可以,后面我会继续详细介绍,据北肿的医生说,他们临床发现转移病灶的介入效果比原发的还好……

星-粤 发表于 2013-3-7 00:28:11

终于得知LZ父亲恢复得不错的消息,真替你们高兴!祝愿您父亲越来越好。加油!

windmax 发表于 2013-3-8 12:56:06

祝福楼主~~

kellylau 发表于 2013-3-18 11:18:51

我也是肠癌转移快3年了,3年的治疗什么方法都试过,可结果并不尽人意。记得曾有一个医生和我说过“生命不息,化疗不止”这是对癌症病人的忠告,3年间我做过手术,化疗,中医,自然疗法,但病情还是一步一步加重,在复发再复发的时候我无奈的又选择了化疗,不管结果怎样,我都已经努力了,算是对得起自己啦!

抹茶冬日 发表于 2013-3-18 22:49:44

我爸爸介入后,CEA居然被打回了35,这是之前没想到的,1月份在接着的外科会诊中,北肿的郝纯毅说可以试试手术,但风险非常大,可能下不了手术台,主要原因是我爸化疗太多次了,导致肝的质地不好,剩余的肝脏可能没法支持生命的需要。“化疗太多次”是转到北肿治疗后最多听到医生的说法,感觉北肿和华西的治疗方案差异很大,他们说他们的化疗次数最多控制在10次,然后就要积极寻找局部治疗方法,但华西的态度则保守得多,优劣难分

抹茶冬日 发表于 2013-3-18 22:50:22

kellylau 发表于 2013-3-18 11:18 static/image/common/back.gif
我也是肠癌转移快3年了,3年的治疗什么方法都试过,可结果并不尽人意。记得曾有一个医生和我说过“生命不息 ...

kellylau,你用过哪些自然疗法呢?

kellylau 发表于 2013-3-19 09:51:31

吴永志的生机饮食疗法用了3个月,还有布纬疗法用了半个月后感觉不行就没坚持下去了

抹茶冬日 发表于 2013-3-23 22:14:42

你买了吴永志推荐的机器了吗?
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