万山不会挡去向 发表于 2020-2-19 00:25:13

求助:PD1+乐伐,麻烦大家帮我看看指标情况是不是效果不好?

      妈妈是2019年12月18日确诊右肝HCC,门静脉主干癌栓,肝硬化,腹水。
      一开始在我们这边的一家大医院采取保守治疗,吃护肝保肝药,利尿。三个星期后复查,发现肝功指标大幅上升。本来胆红素和几种酶都正常,但复查发现情况很不好。
      后来转去省医院。1月9日开始输K药100mg一支,10日吃乐伐8mg,同时保肝护肝+利尿。一周后,也就是1月16日复查,指标虽没有继续大幅增加,但也不是很好……虽然吃乐伐的副作用是乏力,走几步就累,但是感觉比起没用靶向药之前,精气神好一点了。晚上睡眠也好了一些。基本上晚上10:00睡到第二天早上7:00。中途醒来两次上厕所。偶有过两次半夜醒来无睡意的情况,但第二天白天补一下也就恢复了。胃口变好,但多吃一点,又不太消化。
1月20日左右,水肿的腿消了80%左右。1月22日晚上饿,我爸给煮了冰冻的抄手,结果没煮太熟,我妈吃了几口没吃了,但当晚就开始肚子痛,然后连续腹泻几天…这下大小便都开始不正常了。拉完后几天,开始便秘…吃了几次乳果糖,便秘好转,小便又不畅了…医生说利尿药不能长期吃,停了两天,小便不好…又吃上。
2月1日,第二次K药100mg一支。2月5日,咨询了肝胆外科医生,让停利尿药。这之后,乐伐的副作用逐步显现,不过都在耐受范围。比如手掌开裂、口腔溃疡。2月17日下午吃加餐后,突然吐了。第一次吐。过了一个小时后,吃了稀饭,没其他不适。偶有早上起来一身汗,心跳快的现象,不知道是不是K药副作用。血压正常。
       不好的是,2月5号左右,脚又开始肿起来,并且又肿回之前那么厉害……不知道到底是吃了没熟的抄手后消化出了问题,还是其他原因…
      2月18日,查了血。不敢去做PETCT,因为医生说现在绝大部分都是肺炎病人在做,害怕人多感染。打算再过几天等第三支K药输完去查。指标出来,发现情况也不是很好。胆红素都在升,肝功酶略有下降。白蛋白低,打算开始输白蛋白,利尿。
      附上我整理的这几次指标。麻烦有经验的朋友来给点建议,谢谢了!甲胎蛋白没有查到具体指,是不是查之前需要给医生交代下让查具体数值?去年12月18日检查是1200,2月18日检查是>1000。也不太理想…




万山不会挡去向 发表于 2020-2-19 01:26:39

目前用的药还有易善复、恩替卡韦、槐耳颗粒、双歧杆菌。大家还有什么建议吗?

万山不会挡去向 发表于 2020-2-22 01:09:39

继续来更新吧。
2月19日,决定去输白蛋白。医院去不了,还好我的好朋友帮我联系上了一家诊所。老板人挺好,商量好时间,很早就在那等我了。因为最近都还不允许开门,所以我们刚输上时,城管就来了。老板把我叫到门口,给城管解释妈妈的病。城管一听,也没有说什么了,让把门关上输吧。回到家,妈妈坐在沙发上,我给她抬腿时,发现她腿真的重了很多。体重这十几天重了6斤,全是浮肿导致的……
      这两天都在输白蛋白。2月21日,第三支K药。停了一下白蛋白。中午吃饭时我爸给我发来照片,说我妈腿水肿破皮了,袜子都湿了。给我吓了好大一跳。以为表皮破了。照片发给我们的主治医生,说是药物引起的皮疹,有少许皮疹破了。没破的地方可以擦一点皮炎平。仑伐、k药都可能引起皮疹。妈妈倒没有觉得痒。今天利尿药也加双倍量吃了。咨询了论坛里的朋友们,买了枸橼酸钾颗粒补钾。因为妈妈吃氯化钾缓释片效果很不好,会有心跳加速(每分100次)、手抽筋的现象。但愿这个枸橼酸钾颗粒效果好。
         说起K药+仑伐,因为我们在没有任何办法的情况下,选择作为一线用药,到现在也一个月11天了。在第二支之后,妈妈陆续出现了口干、口腔溃疡、手开裂脱皮、皮疹的副作用。我也看了其他朋友的分享,好像缓解副作用的方法不多。目前能做的就是漱口水漱口、擦润肤霜、皮炎平。就只能缓解一下当时吧。好在副作用并不太影响生活。最近就特别期望水肿能尽快消。
         昨天看了论坛里的帖子讲PD-1的假性进展案例,心里好像踏实一点了。虽然肝功指标还不太好,PETCT也复查不了,但是妈妈的情况比较稳定。有食欲,虽然消化不好,但现在慢慢的调整,少吃多餐,基本人也还是处于一个比较舒服的状态。我想能稳定状态,说明药至少还是起了一点作用吧。就是妈妈现在好瘦啊,从确诊到现在两个月了,瘦了20斤了。人没力气。等水肿消了,疫情过去,想带妈妈下楼走走,晒晒太阳,给她做一点好吃的,好想妈妈能长胖一点……

fqb1983 发表于 2020-3-2 21:18:24

加油,希望你家人很快会好起来,

万山不会挡去向 发表于 2020-3-2 23:35:16

fqb1983 发表于 2020-03-02 21:18
加油,希望你家人很快会好起来,

谢谢https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png

不羁的青春 发表于 2020-3-7 20:11:24

加油,和我父亲一样的,正在接受治疗中,相信一切都会好起来

万山不会挡去向 发表于 2020-3-8 04:22:17

不羁的青春 发表于 2020-03-07 20:11
加油,和我父亲一样的,正在接受治疗中,相信一切都会好起来

谢谢你。昨天,我妈开始痛起来了,很痛很痛…

风中玫瑰 发表于 2020-3-16 10:47:12

我姐姐2月PETCT显示转移到移植的肝上,左胯骨上,本来准备在中山医院周俭那里试试能不能上免疫治疗,谁知道没等到那一天,我在网上查,2020.01.01开始PD1单抗信迪利进医保了,有人通过PD1+乐伐完全康复。

hwy1368 发表于 2020-3-21 14:40:44

相信医学的进步,加油!

天妒小时光 发表于 2020-3-26 12:24:49

你打了p有啥副作用么?
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