願願净 发表于 2012-10-16 11:20:39

很受鼓舞,期待续篇!

与爸爸一起战斗 发表于 2012-10-16 14:11:15

标记,记得更新啊

zhuynsky 发表于 2012-10-16 22:58:06

期待。。。其实和您的治病经历很相似。
大医院医生都有一种高高在上的优越感。病人千辛万苦,挂了号,等了几个小时,经常被他几句话就打发回去。有时候我真的怀疑他只是匆匆看了一眼,他到底看仔细了没有..又要经历漫长的等待去检查,各种昂贵的检查费就不说了。。而且经常是几天以后要做重复的检查。病人又是担心身体又是担心钱。。反而觉得在医院没有得到什么系统的比较仔细的治疗。。所以这么多人对医生有这么大的仇恨。。

云淡风清 发表于 2012-10-16 23:47:05

   后来咋样了 期待

老坦克 发表于 2012-10-17 10:03:08

过度治疗可怕,听之任之更可怕啊,说到心里,很复杂的。在美国,有医疗保障(可以用最好的药),有提前的体检(肿瘤检查是必须的),这是癌症超过5年的重要保证啊,而不是他有多么先进的治疗手段,更不是美国人有多么坚强的心里。

老坦克 发表于 2012-10-17 10:08:14

就在我身边有位73岁的老人,查出肺癌晚期,什么也没做,回家该做啥做啥,已经6年了。可这是特例啊,根本没有代表性啊。

susan 发表于 2012-10-17 10:39:19

http://blog.sina.com.cn/s/blog_b111c77d01013vqn.html

中外医生之对比--一个癌症患者的康复手记(9)(2012-10-15 17:35:34)转载▼标签: 杂谈
    由于职业的关系,我接触过不少成功者和失败者,也和相当多的由成功走向失败的人打过交道。在我的经验中,轻率、傲慢和自以为是,是导致一个成功者犯错误的最重要的缘由。越是绝顶聪明功成名就之人,也就越是不能避免。把自己的性命交到这样的医生手里,我不觉得是个明智的选择。

   

    我们意外地收到来自欧洲的消息。

    妹妹告诉我,对于我的病,国外专家的看法和国内专家并不完全相同,至少没有那么悲观。对我们来说,这是几天来唯一的好消息了。

    妹妹本来就是医学领域里的一个专家,她的专业是糖尿病的研究和治疗。她在比利时供职的研究室,是全世界这个领域中最好的研究机构之一。尽管如此,她不认为自己有资格来评判神经科和胸科的疾病。所以在接到我们寄去的胶片后,她立即请相关领域的医学专家会诊。这中间包括了世界神经外科协会主席Jacques Brotchi先生、比利时(荷语)布鲁塞尔自由大学医院的Johan de Mey先生、(法语)布鲁塞尔自由大学医院的Danielle Baleriaux女士。

    她后来对我详细叙述了那次会诊的经过。

    在一间拥有一个硕大的读片器的房间里,这些医生把我的全部脑部胶片――总计9张――依次排开,整整齐齐悬挂了半个墙壁。他们拿着放大镜,仔细查阅每一张,又认真倾听妹妹转述我的发病经过,对于他们认为很重要的细节不厌其烦地反复询问,然后回到那些胶片旁,重新依次查阅。

    整个过程持续了大约60分钟,然而还没有完。他们又把胶片的数码文本拷贝到电脑上,经过放大处理后再来比照,这才形成自己的意见:

    1,单从胶片所显示出来的病灶来看,良性的可能性只有2%;

    2,但是从病人脑部症状是“突发”而不是“渐近”这一点来看,这一病灶不像肿瘤,而更像一种罕见的炎症;

    3,所以,脑部病灶有50%的可能性不是肿瘤,或者只是良性肿瘤;

    4,脑部病变和肺部病变没有关系的可能性更大。

    这四条中,第一条,他们和中国医生的意见基本一样;第二条,所有中国医生都忽视了,外国医生却作为诊断的重要依据;第三条和第四条,中外医生的意见有很大不同。

    鉴于此,国外的专家们认为,仍有进一步确诊的必要。他们极力建议我们在中国重新来一次会诊。世界神经外科协会主席还当场向我们推荐了一位,说他是中国这个领域里最有名的医生,原来正是我们试图寻找却未能如愿的那位神经外科主任。

    妹妹当场决定从布鲁塞尔赶回北京,去找这位主任。

    妹妹乘坐的航班凌晨5点到达北京。在连续10个小时的空中劳顿之后,她坐上一辆出租汽车,从机场直奔天坛医院。

    晓东在同一时间去医院与她汇合。两人花了300元钱匆匆挂号,然后和一大群病人一起坐在走廊里排队等候。

    虽然还要好几个小时才能见到那个期待已久的人,可是她们已经激动起来。妹妹自己就是一个高素质的医学专家,脑子里面没有任何不切实际的幻想,只不过是期待这位中国专家做出一个认真严谨的诊断,就像那几位外国医生一天前做过的一样。

    不过她马上就要失望了。

    “最有名的”中国专家在他应当出现的时间真的出现了。她们开始叙述我的病情,尽量使自己的语言简短和精确,可是对方似乎有些心不在焉。当她们说话时,他根本就不正眼看她们,也很少发问。他甚至在刚刚开始这次会诊时便已经急于结束。

    仅仅一天前,妹妹亲眼看着几位外国专家把这9张胶片反反复复地看了一个小时。现在她却惊讶地看到,这位主任只不过在9张胶片之中挑出3张匆匆看了几眼,就开始下结论。

    他接连说了好几次“转移瘤”,还说了一些必须“立即手术”之类的话。

    “如果不马上手术会怎么样?”晓东问。

    “不手术?那就等着呗!”主任说,第一次正眼看了一下她们。

    两人都听明白了:“等着”的意思就是“等死”。

    妹妹心里有很多问题想要提出,还想把国外专家的看法说给他听,可是还没开口就被主任打断。转瞬间,她们听到他在招呼下一个病人了。

    她们就这样匆匆赶来,又匆匆离去。

    看看表,这次“特需专家门诊”总计不过三分钟!

    医生对病人的影响是迅速和压倒性的,特别是那些拥有“专家”头衔、每次收取高额门诊挂号费的医生。病人本能地想从他们那里得到希望或者至少是安慰,可是他们的话总是让病人感到绝望,好像经历了一次粗鲁的精神鞭挞。

    如果真像医生们说的,乐观积极的精神是战胜癌症的重要力量,那么我可以肯定,不少医生自己的表现甚至比疾病本身更加让病人绝望。更值得回味的是,在遭受了这一切之后,病人和他们的家人依然把自己的信任、希望和金钱倾注在这些专家身上。

    妹妹是医生,对肿瘤这种疾病有足够的理解和心理准备。但也正因为她是医生,所以才会对一个医生的如此潦草、轻率和自以为是的诊断过程感到震惊和难以置信。

    “中国医生怎么会这样啊?中国医生怎么会这样啊?”她一见到我就不住地感叹。

    她久居国外,多年耳濡目染,脑子里全是西方医疗机构的形象和那些外国医生的行医风范。她在国内做医生还是20多年前的事。“我记得,那时候国内的医生不是这样啊”,她满脸迷惑不解。

    我听着她们的叙述,很快明白了问题的焦点。原来国外的专家很认真地对待胶片影像,同时更认真地对待病人的症状;中国的这位专家很草率地对待胶片,同时更草率地对待病人。他只相信自己。

    自从我知道此人是如此轻率和如此自以为是地面对病人的那一刻,我就不再信任他。

    (待续)

susan 发表于 2012-10-17 10:40:20

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医生怎样对待不懂的东西—一个癌症患者的重生手记(10)(2012-10-16 10:53:08)转载▼标签: 杂谈
    没有人可以无所不知。让我意外的是,大多数医生竟是以一种居高临下的态度来对待自己不懂的东西。他们也许觉得对病人承认自己不懂是一件丢脸的事!



    有了如此一番经历之后,妹妹忽然销声匿迹。那天下午她没来看我,晚上也没有来。到了午夜,她忽然打来电话,口气异常兴奋。她说,我脑子里的病灶和肺部病变很有可能没有关联。

    她的依据是我的最新一次“频谱扫描”。

    我们是在两天前拿到这个检查报告的。当初上海的诊断虽是“一边倒”的悲观结论,但华山医院的周良辅教授还格外慎重地建议我补做这项检查,他说,这有助于进一步鉴别脑瘤性质。两天来晓东拿着这堆胶片踏上新一轮求医之路,希望真能有所收获,却不料北京的医生们对它并不在意。他们中的多数人甚至连看也不看。

    我们又惊讶又奇怪,不明白医生们为什么对这个新的检查结果如此冷淡。直到北京医院的李金大夫对我承认了一个事实:“真对不起,我还看不懂它。这是个新技术,引入中国的时间不长。”

    她的语气充满真诚和歉疚,让我感动之余又恍然大悟,终于明白原来专家们也有不懂的东西。我忽然意识到,那些医生的冷漠,也许不是因为这一检查结果无足轻重,而是因为他们不懂。

    我对发现这一点并不意外,因为没有人可以无所不知,就算最权威最有学识的专家也是如此。我看到了善于学习新事物的医生,比如周良辅大夫;也看到了勇于承认自己有所不知的医生,比如李金大夫。可惜这样的医生并不多。

    让我意外的是,大多数医生竟是以一种居高临下的态度来对待自己不懂的东西。他们不能持续地学习新知识,以弥补自己不足,甚至不愿承认自己也有不懂的东西。他们也许觉得对病人承认自己不懂是一件丢脸的事!

    妹妹来到北京后拿到这些脑片。她做的第一件事是跑到京城最大的新华书店,买来一本专门论述“频谱扫描”技术的书。北京半日的求医经历让她失望,这一回她决定依靠自己。

    整个下午和晚上,她都在阅读这本书。书比砖头还厚,很难读,但她很快弄懂了其中要害。她把我的脑片一一展开,摊在床上,仔细比照,结果发现,这项检验还真的有助于判断颅内病灶的性质,就像周良辅教授说的一样。

    那天午夜,在经过8个小时的研究之后,她得出了自己的结论。

    “就算它是肿瘤,也是良性的可能性大。”她在电话里对我说。

    这结论和国内医学专家们的诊断是如此不同,指着两个完全相反的方向。

    次日清晨,这姑嫂二人再次走出家门寻访名医。妹妹揣着她的研究结果,满怀虔诚和信心。开始的时候,她态度谦恭,用一种求教的口吻说出自己的看法。但在看到专家们的不屑一顾时,她强硬起来,依仗着刚刚学来的新知识一个接一个地提出质疑。

    然而专家们照样态度消极。悲观的看法仍然占据压倒的优势。他们坚持自己的结论:“良性的可能性很小”。对于妹妹的质疑,他们不是根本不听,就是搪塞了事。这也难怪,职业习惯始终都在暗示他们,在自己的圈子里,只有他们自己才拥有不可动摇的权威,病人和病人家属都没有发表意见的资格,只有俯首帖耳的份儿。他们知道面前这个人也是医学专家,但当他们听说她的专业是“糖尿病”时,就居高临下地一笑了之。很显然,她根本不具有挑战他们的资格,所以她的意见不需考虑。

    “你相信谁呢?”晓东问我。

    “当然相信我妹妹”。我回答。

    “你不会是只想听好话吧?”晓东再问。她在过去的两周里被那些专家给吓坏了,对这突如其来的乐观消息一下子还无法适应。

    “不!”我说。

    我接着叙说我的理由:我不懂医,但我了解妹妹。她在脑神经医学领域里不是行家,但她是个糖尿病方面的专家。最重要的,她是一个肯接受新事物和善于学习的人。过去20多年,她的治学严谨和卓有成效在全世界的同行中获得了尊重。她可能会因为无力解决一个问题而茫然无奈,但她决不会因为自以为是而导致一个错误结论。还有更重要的,她是我妹妹。她在这件事上投入的不仅是智慧和专业学识,还有感情和责任心。那些专家行医只不过投入了他们的时间――短暂的、以金钱来计算的时间,而妹妹投入的是全部心血。她也有可能犯错误,但她犯错误的概率一定要比那些专家小得多。

    后来的事情证明,这恰恰是我的疾病诊断过程中一个至关重要的环节。

    (待续。摘自《重生手记》)

susan 发表于 2012-10-17 10:49:26

http://blog.sina.com.cn/s/blog_b111c77d01013wwv.html

希望在我们自己手里—一个癌症患者的康复手记(11)(2012-10-17 08:21:25)转载▼标签: 杂谈
    给自己一个选择的机会。在接下来的一周里,我忽然意识到,这一点是我成功获救的重要环节。

    我这样说有个原因:大多数癌症病人,还有他们的亲人们,从一开始就放弃了自己的判断力和选择权。他们盲目地跟随着医生的指挥棒,医生说什么就信什么,结果一步步地走向一条错误道路。

    医生们一定不会同意这个说法。他们会说,医生的每个治疗方案都是经过病人同意的,没有谁来强迫你吃下任何一味药。如果医生认为你需要手术,他们就会对你详细描述手术台上的种种危险,还要征得你的签名。医生们也许相信,这就是让病人行使自己的选择权。可是实际情况不是这么简单。由于对癌症的无知,更由于对癌症的恐惧,病人通常已经无法正常思考,病人家属则更加情绪化。由于对亲人的爱,也由于“不惜一切代价”、“竭尽全力”之类的信念,他们急切地选择所谓最好的治疗。绝大多数人都相信,最昂贵的药一定是最好的药,医生提出的治疗办法一定是最必要也最恰当的办法。即使有人心存疑虑,面对医生的权威,还有死亡的威胁,又能如何?

    妹妹和专家们又有过几次论辩,可惜没人认真理她。我们依然被一个接一个的坏消息笼罩着,而所有坏消息中最坏的一个来自医生对手术的预期:为了避免手术伤及脑干神经,让我当场死在手术台上,只能切除颅内肿块大约三分之二的部分。要对付剩余的肿瘤,就只有化疗和放疗了。

    现在到了我生病以来的最难熬的时刻,也是最难过的关口:我们必须决定,要不要让医生锯开我的脑袋?

这真是我迄今为止的生命中最困难的决定。我们似乎别无选择。我们没有理由拒绝医生提出的治疗方案,周围的朋友也一再催我们当机立断。医生还在督促,说是“不要耽误最佳的治疗时机”。所谓“最佳治疗时机”,就是不能再等那肿瘤滋长哪怕一分一毫,因为它随时可能压迫脑干神经,让我即刻完蛋。

    可是我们仍然不能完全相信医生的预见。因为我们意外地发现,脑瘤没有像医生预言的那样迅速长大!

    最新的“核磁共振”检验报告上面写着,我的颅内肿物“约2.2厘米×1.9厘米”,而前一次检查的结果是“2.5厘米×2.3厘米”。

    两次检查间隔17天,从“2.5”到“2.2”,这变化相当细微,我却近乎偏执地相信它意义重大。

    “能不能证明它正在缩小?”我拖着那一叠胶片小心地问医生。

    “不能!”医生的回答很干脆。他们从专业的角度来看,认为这种变化不能说明什么问题,至少不具有任何医学意义。他们解释说,核磁共振仪器是依据断层扫描的规则工作,每一次扫描不可能在绝对相同的断层上。由于病灶本身是个不规则的球状体,所以不同的断面完全可能让影像直径出现几毫米的差别。

    医生把这种现象解释为仪器的技术误差。这在科学上来说无懈可击,也让我又开始怀疑自己是否讳疾忌医。

就在这左右两难的纠结中,我朦朦胧胧地感到其中有些东西被忽视了。

    “但是,”我顽固地寻找着问题的焦点“能不能证明它在过去两周没有长大?”

    “应该是没有长大!”医生这次回答得也很痛快。

    我的晕眩的大脑忽然更快地旋转起来,里面浮现出一个外行人的逻辑:如果医生的预言不差――颅内肿瘤属于恶性并将迅速长大,不可逆转,三个月内威胁脑干神经,导致死亡,那么,17天之后的这次跟踪检查应当显示它更大了呀!

    可现在,它竟“没有长大”!

    既然它“没有长大”,那么,根据同样的逻辑,我的死期也许没有那样迫在眉睫!

    我知道这不足以成为推翻医生诊断的根据,但我觉得看到了希望。或者说,它给了我一点幻想,就像漆黑夜空中隐约闪烁的一颗星辰。

    然而还有更重要的。

    我自己的身体正在发生微弱但却清晰的信号。与两周前相比,目前我的种种不适――头疼、晕眩、视觉模糊、眼球震颤、重影、畏光、失去平衡,总之,所有与颅内病变相关的症状,并没有更严重。这与最新一次检查结果互相吻合。

    医生们可以解释医疗器械的“技术误差”。他们行医凭借的是专业技能、机器和经验,可是他们却不会比我更了解我自己的身体。一个简单的事实是,人的生理状态千差万别,疾病也是五花八门。即使同一种病,比如癌症,也是形形色色。千差万别的癌细胞发生在千差万别的人身上,结果必定是千差万别的。没有任何一个医生,更没有任何一台机器,能够精确地分辨出每一种情况。真正能够最准确最精微地感受到病人身体变化的,不是机器,不是医生,而是病人自己。

    所以,当疾病猝然加之的时候,我们必须明白的第一件事就是:打开康复之门的钥匙在我们自己手里。盲目顺从别人的话,比身陷疾病的折磨还要糟。很多癌症病人医治无效,不是治疗方法不好,而是从一开始就选错了治疗方向。

    这种想法开始占据我的头脑,让我更加不愿匆忙做出决定。

    我从床上爬起来,来到客厅,和家人一起围坐在沙发上,开始直截了当地讨论要不要立即手术。

    我一直都拥有他们的关爱,但现在,我还特别需要他们的智慧。我知道他们都有足够的智慧,能帮我避免错误的选择。

    日光从窗户射进来,刺激着我的眼睛,泪水不停地流下来。这是颅内视觉神经受到肿物压迫出现的典型症状。我不得不拉上窗帘,让室内更暗些,然后又戴了一副墨镜。哥哥和妹妹的到来让家里的气氛和缓不少。晓东也显得平静了一些。她开始详细叙述过去两周从专家们那里得到的信息,还有她寻找到的许多病例。

    坏消息塞满了整个房间。晓东不喜欢“立即手术”的想法,对中医寄托着极大希望。妹妹却怎么也不相信中医。有一段时间,我们的讨论似乎无法继续。每个人都对国内的手术治疗前景增加了疑虑,可是谁也找不出理由拒绝手术。

    在一阵长时间的沉默之后,哥哥说,如果一个机器还能运转,为什么我们要把它拆散了呢?

    这话让我心里一动。多日来和医生打交道的经历,已经让我产生一种直觉,也可以说是一种信念:我必须把生命掌握在自己手里。我希望能够证明这一点是对的。我并不排斥西医的手术、化疗,或者放疗,也不能否定或者回避医生的结论,但是,我已经听见自己的身体发出不同的声音。过去两周,无论是仪器检查结果还是我自己的感觉,都没有证据表明脑袋里的肿瘤在继续恶化。既然如此,我为什么要匆匆忙忙切开脑袋呢?

    这样的讨论持续了一个多小时,气氛逐渐变得冷静从容。我们逐渐抓住了问题的焦点:现在不能确定手术是否不可避免,但却可以确定手术并非迫在眉睫。我们还有时间等待和观察!

    那一天,我和家人共同做出决定:暂时搁置医生的立即实施颅内肿瘤切除手术的建议,继续观察至少三周,等待下一次核磁共振扫描的结果,当然也包括细致入微地体会自己身体的变化。

    (待续。摘自《重生手记》)

socall 发表于 2012-10-17 11:37:20

期待更新中,希望从中学到些什么。
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