三阴乳腺癌（BRAC1突变）治疗记录
2018年3月，妻子就发现有乳腺肿块。因为是哺乳期，医生的结论是乳汁堵塞，让我们三个月后再复查。当时根本就没有在意，回家后只停了喂奶，带着两个孩子过着自己的小日子。2018年7月，妻子告诉我这个肿块长大了，比较痛。于是我催促她到医院去看看。去了第一家医院，医生照了B超说没有事，乳汁堵塞引起的。我提出能不能疏通疏通，医生就建议我们去省中医附一看看，说那里的疏通推拿比较好。于是我们去了，中医院的医生看了B超片子也是说乳汁堵塞引起了炎症。就在我们准备交钱推拿的时候，乳腺科的主任正好进来了。她随意拿起我妻子的B超片看看了，转身就出门了。我估计当时她可能只是例行的查看医生的看病情况。还没有过1分钟，她又折回来。跟那个医生说，这个还是穿刺看看。到今天我都感谢她的转身，如果没有她的转身，我的妻子估计就没有了。
穿刺当天就进行，主任穿刺完后对我说建议马上手术。，于是第二天我妻子就住进了医院。第三天的早上我妻子就推进了手术室，医生跟我说如果是良性肿瘤2个小时内就会出来。我就在外面等待，1个多小时候医生出来给我看一坨血糊糊的组织。我还来不及问他情况就进去了。又过了1个多小时，医生在手术室门口大声喊我，谁谁的家属。。。我走上去，医生的那句话我一辈子都记得，“很不幸，你老婆是癌，你赶快到病理科拿报告书过来”。我当时就蒙了，眼泪不自禁的就流。含着泪水就冲到病理科，一个老教授正在门口等着我。我看到他满眼的遗憾，我跟说：“您确定吗？我老婆是癌症”。他没有说什么，就只点点头。他递给我一张病理报告，就让我快去手术室。到了手术室，主刀医生要我做一个选择，要不要马上就进行乳腺癌根治术？ 我知道切掉乳房对一个女性意味着什么，这样的决定我做不出啊！我就跟医生说，她是不是严重到必须马上就切掉。他说你如果考虑整形的话，也可以不马上切除。我说这个我必须征得她的意见。医生没有说什么就回到了手术室。又过了一个多小时，护士通知我妻子已经送回病房让我回病房。我一路走一路想，该怎么跟妻子说，边想就边流泪。等我一进病房，发现主刀医生坐在我妻子的床边跟我妻子说这话。看见我来了，起身对我说：我已经跟你妻子讲了病情，你好好照顾她。我什么都不需要说了，走到床边就对我妻子说了一句话：以后我都会陪着你。妻子拉着我的手，对我说“你不要怕，我没有事。” 没有过多久，主任就把我喊到办公室对我说：现在免疫组化还没有出来，你老婆的肿块很大，现在也无法确定有没有远处转移。先上化疗控制病情吧。手术后的第二天，化疗就开始了。也是从那天开始我恶补了大量的癌症知识，时刻关注乳腺癌治疗的相关信息。唯有知识才能避免选择的错误，走错一步就可能失去我的妻子。
2018年8月，在省中医附一进行了两个周期的化疗（表柔比星+环磷酰胺）后，我妻子的朋友（医药代表）建议我们去省肿瘤医院治疗。当时我们对省中医附一很不舍，这里的医生和护士真的很好。我妻子开始化疗的时候，呕吐很严重，护士就帮忙天天跟我妻子熏艾，扎针。比较顺利的度过了最难受的阶段。但是朋友说癌症还是要到专业的癌症医院治疗，强烈要求我们去还帮我们联系好了医生。正在我们犹豫的时候，主任一天把我喊道办公室对我说: 免疫组化出来了，你妻子是三阴性乳腺癌，比较凶险。我建议你去做个PET-CT看看有没有远端转移，但是我们这里没有，你可以考虑一下转院到省肿瘤。
2018年9月，我们在朋友和主任的建议下来到省肿瘤。一进去就做了PET-CT。幸运的是没有远端转移，但是淋巴结转移不排除。两天后就在省肿瘤进行了乳腺癌根治术和淋巴结清扫。我们的主治医生问我们要不要做整形，我说我什么都不清楚。你拿主意，我们听你的。医生犹豫了一下，那还是以后再说吧。我心里其实暗暗高兴，我碰见了一个好医生。也暗暗难过，我妻子的病不轻。手术很顺利，病理报告淋巴结有一个转移，其他未见癌。接着化疗又开始了，AC-T 密集方案。那个时候我已经有一些乳腺癌用药的知识了。又碰上了国家医保目录调整，阿霉素脂质体进入了医保。我就跟医生提出能不能让我妻子使用阿霉素脂质体和白蛋白紫杉醇，我目的是让我妻子减少化疗带来的副作用。医生请示上级医生后说阿霉素脂质体可以用，但是白蛋白紫杉醇还是先不上，以备以后的情况。我们会给你用紫杉醇脂质体。我又买了螺旋藻和硒维康给妻子做补充品。反正不管有用没有用，治疗癌症一定要保护好现有的身体。
2018年10月，化疗正常进行，上了很多止呕的西药，呕吐减轻了很多。要我们转院的朋友要我们去做个基因检测和PD-1和PD-L1的检测。正因为这个基因检测检测时候我妻子是BRAC1突变，才知道我岳母大人的真正死因，也引起了我对我两个女儿未来的担忧。很多都是不能改变的，也不能回头的。到今天我都在想，我们的每一步是否正确。如果提前做了基因检测,我可能就不会选择AC-T方案，而是直接上含铂方案。
2019年1月， 妻子的化疗完成了。在AC阶段有呕吐以外，其他都很好，头发竟然没有掉。虽然淋巴结只转移1个，医生还是开了25次放疗。
2019年2月， 妻子的全部放疗也完成了。皮肤的颜色有改变外，其他都好。出院的时候做了全面的检查，没有问题。我们的主治医生主动询问了国内乳腺癌的知名专家后建议我妻子回家后进行8个周期的卡培他滨的治疗。
2019年6月， 第一次复查，除了白细胞有点低以外，都好。又开了两个周期的卡培他滨和乌苯美司。
2019年8月，我们从网上收集到信息，中日友好医院的万冬桂教授有专门针对三阴乳腺癌的方子，据说很好。于是 我带着妻子和孩子就到北京即是看病也是旅游。买了两个月的中药回家。我妻子从化疗开始，螺旋藻和硒维康就从来没有停过，每天坚持30分钟的中等强度的锻炼，单位也请了长期病假，虽然收入少了，但是人在就行。
2019年9月，第二次复查，没有问题。
2019年10月，从网上有收集到信息。广东省人民医院廖宁教授那里有临床入组信息。针对BRAC1突变的早期乳腺癌使用奥拉帕利治疗。奥拉帕利从我妻子做了基因检测以后就知道有这个药的存在。省肿瘤的医生也跟我说过，如果以后复发了。除了化疗，你妻子这样的基因突变可以使用奥拉帕利试试。
2019年11月，我和妻子就南下广州挂了廖宁教授的号。 我们说明来意以后，廖宁教授说入组早就完成了，现在已经在实验阶段，你们来晚了。她详细看了我妻子的情况后，给了我这样一句话: 你妻子这样的情况很大概率会复发，从现在开始你买楼都要让她开始吃奥拉帕利。这句话真正打破了我的一直存在的幻觉，就是我妻子没有远端转移现在情况好，就不会复发了。其实癌症真的没有所谓的早期就没有事和晚期就一定会有事的概念，复发永远就是癌症可怕之处，我们永远都在推迟复发的路上。回到家，咨询了我们的朋友也咨询我们的主治医生。他们一致建议我们相信廖教授的话，她说这个话肯定是依据的。也就是今天我们在朋友的帮助下，购买了2盒利普卓，开始吃了。我也考虑过购买孟加拉的，但是朋友说第一是你无法确定你买的是真的还是假的。第二即是真的，你也无法确定剂量能不能达到要求。家里并不富裕，但是为了妻子先吃着吧。买楼也要吃着。有妻子在，家才在。 加小助手，让小助手拉你进官方群 有您这样的爱人在，您老婆一定能很久很久 我是三阴性乳腺癌，brca1突变。我这一切都是一个人面对的，你妻子有你，病能好了一大半。我和你有同样的顾虑，只是我家就一个女儿。美国八年有望乳腺癌疫苗上市，下一代就有救了。 我不相信中药了，我的病友吃着万的药，发展得比谁都快。 小棉袄…… 发表于 2019-11-07 15:13
我不相信中药了，我的病友吃着万的药，发展得比谁都快。
中药不能治癌 瓶子 发表于 2019-11-07 18:48
中药不能治癌
英雄所见略同 如果我没记错 百济的parp抑制剂还在入组 你呢爱人这种类型 从发帖到现在又三年过去了，一切都安好。曾经求助过的小棉袄已经不在了，心里唏嘘不已。当年5万一个月的奥拉已经区区几千元。但是还是不能放开适应症。未来如何，确实不知。但是已经争取到的健康的陪伴孩子们的5年太值得，太值得。
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