XL184用药记录
本帖最后由 tommy170227 于 2019-4-27 09:21 编辑目前病情情况:
肝部:2+cm病灶，及一个小结节。
肺部:2+cm、1.8cm病灶，及数个微小结节
其他:骨、腹膜疑似病灶(一年多无变化)
甲胎蛋白:44.6(0--20)
血、肝肾功能:血小板100+略低正常值，ALT/AST:50+，白蛋白38+，GGT略高，其他基本正常，肾功能正常。
尿蛋白、高血压:2+，血压139/82
乙肝DNA:低于检测下限(50)
19.3.9
根据相关文献，肝上标准用量60mg(YL76mg肠溶胶囊)，查文献及综合病友使用情况及副作用表现(普遍反应76mg)初用副作用较大，循序渐进吧，先装30mg和20mg两种规格，(比例不为1:4，而改为1:5，有病友通过增高淀粉比例，可以避免腹泻，后续视情况，可能比例调更高)
3.11
三天30mg的量，大便正常了，一天一次(有一点稀、颜色有点土色(不知是否与饮食有关？)。可胃胀的感觉又来了，坐、站会好一点，躺下就胀的比较厉害。准备上50的，这样胀，可能先缓一、二天再上吧！
3.16
3.9-3.13→5天30mg的量，停一天，上2天50mg的，除了胃有点不舒服(吃了1粒/2次/天达喜缓解一下)，感觉又有点心胸闷的感觉，吃一粒Q10稍稍好一点！
抽血查了一下，血常规都正常，且血小板回到久违的150+，不知是不是停雷利的原因，待看后面情况！肝功能基本还好，除AST、GGT稍高，白蛋白略低，其他一切都好，愿后续结果良好！
3.20
吃了几天50的量，没感觉腹泻呀！！！反而便秘严重了，一连吃了3天的碧康片，才有所缓解！都说184肝损较大，目前还没具体抽血查，下周查一下！现在护肝药还是水飞蓟2粒*2次/天，易善复2粒/天，考虑184的心脏毒性，Q10约2--3天一次，主要以体感感觉！关于184的血栓问题，现在还没拜阿司匹林预防，待下周血检再看！感觉高血压好像比吃7080严重点，吃1粒络活喜+1粒代文，血压一般维持在136---141/78---85之间，有时忘了吃代文，血压会到150/88左右，这个要好好思虑下了！尿蛋白又3+了，且有尿隐血1+，这是啥情况？一切待下周检查后再看！因换药，下周做一次大血检:血常规、肝、肾功能、凝用、乙肝DNA、尿常规、24小时蛋白尿测定。
3.20下午
甲胎98.4？？？，什么情况？什么情况！一点也压不住，是量不够？还时间不够？(据文献及相关说明书)184要15天左右才可达到血药浓度。加量！今天就+，76mg(相当于正版60的)，下周血检，再+项甲胎。到时再看如何联，考虑184的Cmet靶点强项，是否+维生素K2待定！
本次装药25mg多一点/粒，感觉更合理点！25=(19.69正)，25*2=50(39.37正)，25*3=(59正)
3.30
上了75mg的肝损确实严重，血小板直接杀了近100，只有60多(害怕哦！)，ALT/AST也略上升，乳酸脱氢酶直接上升翻倍！其他还好！血压上升较明显了150/95(用药络活喜1粒+代文1粒，可控制在130+/80+)，甲胎还维持90+？？？
调整护肝保血象用药，(美能2粒*2/天，易善复2粒/天)→护肝，(血宁糖浆。黑米+红枣+枸杞打成米糊。2次/天，三天一次补铁养血片)→补血、升血小板
改靶向药184→20mg(晚歺后两小时)+雷利10mg(早歺后两小时)，隔天维生素K2搏一下MET，隔天辅酶Q10护心
考虑184肝损及血小板↓厉害，换药初期7---10天，密切检测血象和肝肾功能
4.2起，大约25天(文献起效时间约为19天)，184的手足副作用出现了，又不知道这酸爽的日子要过到何时？网红，红药膏也未见好效果，结合其他病友的经验，欲发初期就用活血消炎止痛膏贴牢，略见效果，可一旦发出，还是烧疼难忍，见有人贴退烧贴，受启发！遂剪一小贴，贴于疼痛处，外缠胶布固定，疼痛感果然好很多！
腹泻副作用出现(20mg的配比是1:5，是不是配比不够？)，最高峰一天十次水样大便，及时思密达+黄连素止住，腹泻后感觉十分不好，两边腰有点痛，且体重莫名增加，虽腿不大肿，尿液也有2500ml/天，感觉有腹水感！明天挂急诊抽血看看！
4.6
验血出来，血小板达到53的历史低值，白蛋白也就30，ALP/AST也未见下降，总胆也超标一点，尿蛋白3+，雷利+184的损伤不是一点点大呀！
护肝:谷胱3粒*3/天(考虑解毒)，易善复2粒/天，思美泰1粒/天
血象:血宁糖浆+红豆红枣黑米糊+铁元
蛋白尿:降压药+金水宝胶囊3粒*3/天
靶向:先停一、二天，雷利5mg+184:30mg或40mg/吃三停一(视腹部体感涨不涨)
4.9
关于手足症治疗小经验:本次手足症主要集中在手上，9个手指都有且1个手指上有的有2、3个。先用传统中囗碑最好的红药膏，收效甚微。又用了跌打损伤油，对初发有一点点效果。再用了活血止痛膏，对初发效果还行！最后用小林退热贴(剪一小块:对应红痛点大小)+活血止痛膏胶布固定，3---5天换一次(不用管手湿手干)，效果不错，不管是新发还是已发的痛点，一次性直接从疼痛点→软化皮肤→结皮老化！！！虽然疼痛还有点，绝对可耐受而且没有烧痛感，建议在欲发初期就用小林退热贴+胶布固定，可能连疼痛都能避免。
甲胎蛋白总算向↘，82.3
4.10
4.8-9停药二天后，血检结果仍然较差，血小板60+，白蛋白32，谷丙/谷草仍然不合格，还有其他不合格项目，且尿隐血1+，尿蛋白3+。再下去，肝肾功能代价太大。换联药方案吧！7080→15mg+xl184→40mg
4.20
依然肝肾伤害太大，且尿隐血3+，尿蛋白3+，腹水感越来越重，体重增加4Kg，甲胎蛋白103了，腹泻厉害了，水样便便，并导致肛周脓肿。算了，本轮184及各种联法失败，还是暂换回7080→19mg+雷利5mg过渡一下吧！再想想，新的方案！
4.23-24停药(腹泻厉害)
4.25，雷利10mg单药
总是看见帖子里自己分装药物，我来得晚，不是很明白，为什么自己配？怎么配？劳烦赐教 你现在是肺转之后用184吗？ 请看我前面一帖！关于7080用药！从本帖开始，改变前帖记录帖了，有时间会尽量与大家讨论及相亙学习的 tommy170227 发表于 2019-3-21 13:59
请看我前面一帖！关于7080用药！从本帖开始，改变前帖记录帖了，有时间会尽量与大家讨论及相亙学习的
能否留一下qq或者微信，方便交流 肝上标准用量60mg(YL76mg肠溶胶囊
是因为非正版184的含量不到80%？ 20mg的苹果酸盐，相当于15.78的纯药物分子，换算比例为78.9% 小林贴刚取下来及半天后 tommy170227 发表于 2019-4-6 16:02
20mg的苹果酸盐，相当于15.78的纯药物分子，换算比例为78.9%
就是说yl药本身纯度有99%？只是分子式和原研药不同所以要调整用药量？
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