Reborn爱是盔甲 发表于 2019-2-19 22:59:58

跨越5年 201805开始肺癌 治疗记录(易瑞沙—化疗—免疫治.....

本帖最后由 Reborn爱是盔甲 于 2023-5-18 21:11 编辑

病人基本情况:
性别:女         年龄:55            抽烟史:无
确诊时间:2018年5月                        
确诊分期:非小细胞肺癌4期                              
转移部位:全身多个地方转移
基因突变:19突变、21突变

治疗经过:
2018年5月确诊

CEA 2059   肺43mm*44mm

在家乡的三甲医院检查出来的,做了pet-ct跟病理,确诊是非小细胞肺癌4期,并全身多处转移。做了基因检测知道有19突变后,医生给了2个建议1个是化疗、另一个是吃靶向药。
因为希望多听治疗方案,5月10日带着妈妈上广州,11日一大早去中山大学肿瘤医院挂号,还好能加号,医生是吴海鹰教授,吴教授人很好说话,也替病人着想,我用手机打字说不要告诉妈妈她的病情,吴教授以及他的实习生团队全程很配合,吴教授看完CT结果跟基因检测报告后,也给出了吃靶向药的建议,给我的选择是易瑞沙跟特罗凯,因为看论坛很多人吃易瑞沙有很好的效果,我当时马上选的就是易瑞沙,吴教授还笑着说这个药出名了,很多人都选这个。考虑到报销的问题,跟吴教授提出回老家买药,他很赞同。

5月11日开始吃易瑞沙,用药第二天咳嗽已经有所减弱,5月19日跟妈妈视频半小时,几乎没听到她咳嗽了。不得不感慨易瑞沙确实是好药。

2018年6月8日,妈妈发烧。
6月6日爸爸因呼吸困难入院了,入院了才知道发烧到39度,在科室的监护室观察了一天退烧后就转出了普通病房,妈妈因为放心不下,一定要晚上在那里陪护,可能是太累也可能是被传染了,陪护2天后,妈妈也发烧了,一度发烧到39度,我当时好慌,好怕是癌烧,立马打电话给做护士的同学,同学马上打电话给她肿瘤科的同事,然后回复说不用担心,像平时感冒发烧一样处理就可以了。放心不下,在好大夫在线找了个三甲医院的医生咨询得到了同样的答复,才放心下来。然后我叫妈妈马上去急诊打退烧针,开药吃。家里的医院是县里的人民医院,打了小针后,开了阿莫西林、蓝芩口服液、复方锌布颗粒这三个药。6月9日,妈妈终于退烧到36.5度了。因为我在广州工作,6月8日那天碰上广州台风暴雨,高铁大范围的停运,在高铁站等了一天,还是没能回家。这是不在爸妈身边的揪心,不知道有多少人像我这样是独生子女但是又不在父母身边呢。

2018年6月24日,妈妈腹泻、吐、头晕。
妈妈在24日凌晨3点开始腹泻、吐、头晕,整个人都很不好,什么都吃不下,一吃就吐,也没有力气起床,我用尽蛮力扶她起床频频上厕所。我整个人都被吓坏了,爸爸又在医院(15日出院了,但是22日又进了医院),还好婶婶在,跟我一起照顾妈妈。因为妈妈没有一点力气,也无法跟她去医院。虽然被吓坏了虽然慌但是不能乱,当时立马查阅 希望树 的公众号,谢谢老马整理得那么细的各种副作用处理方案,我跟着上面的指引,去买了易蒙停止泻用的,第一次2颗,接着每隔4个小时吃一颗。甲氧氯普胺片,止吐。然后一直给妈妈擦2天堂的药油,擦太阳穴、肚脐等各种地方。还有吃妈妈强烈要求吃的藿香正气丸。婶婶再给妈妈煮姜糖水喝。折腾一天下来后,到了晚上7点,妈妈终于可以起床了,还很有精神去看电视了。

2018年7月4日第1次复诊

复诊项目:血常规、CEA、CT、MR因为之前做PET-CT不能很清楚的看到头部情况,所以医生建议做这个。


CEA 30.72肺24mm*20mm积液减少
这次复诊很可喜,肺部肿瘤缩小了一半,cea也减少到了30。妈妈体感非常好,跟正常人一样生活、吃饭,维持在100-110斤左右。妈妈一直是多愁容易忧心的人,所以亲戚们都跟我说不能告诉我妈她的病情,我只跟她说了她有肿瘤,不好好控制就会变大,但是没有往严重说,她就当没事一样,能吃能玩。可能很多人不认同我欺骗妈妈的做法,但是病人的心态真的真的很重要,我不希望她因为忧心而加重了病情,也不希望她因为知道了而提早进入了不开心的阶段。

2018年12月3日第2次复诊



CEA 8.72肺22mm*8mm积液减少
复诊项目:胸部、上腹部CT平扫+增强;癌胚抗原测定(CEA),生化常规检测33项
第2次复诊应该是9月份的,但是因为期间发生了太多事情,一直推到12月才能来广州复诊。
庆幸,易瑞沙继续有效。拿到报告那天,出了医院,我一个人坐在公交站哭了很久,这种心情应该各位家属都能体会到。妈妈体感跟之前一样好。

2019年2月15日第3次复诊



CEA 6.25肺22mm*8mm积液减少
复诊项目:胸部、上腹部CT平扫+增强;癌胚抗原测定(CEA),生化常规检测17项

这次复诊CEA是减少了,但是肺部肿瘤大小没有变化,很担心,害怕开始耐药了。希望一切都是自己想多了……医生明天才上班,看医生怎么讲吧。祝一切安好!

2019.2.15谢天谢地,今天拿了报告给医生看,医生说CEA还在下降中,虽然肿瘤大小没有变化,但是已经是很好的结果了,不用担心,易瑞沙还是很有效的。担心了好几天,终于放下心头大石了。
这里插播一个小话题,在等候医生的时候,听到一个患者家属说家里的医生说要化疗,然后中肿的医生说你们家的CT片等报告完全没有显示耐药了,为什么要做化疗,继续吃药就可以了,靶向药还有效的时候就先不要化疗。所以这里我建议大家可以多跑几个医院听听不同医生的建议,许可的情况下尽量往更高级的医院听更权威的医生的一些建议,没有坏处的。

从开始治疗到现在,妈妈除了吃易瑞沙目前还没有吃其他辅助药物,比如中药等,都没有。只是一开始有一直吃营养品,
辅助的营养品有:
1.速愈素吃了2.3个月,她说吃了之后完全不想吃饭,所以就停了没有继续吃;
2.全安素也是吃了3.4个月,她说喝这个奶粉老是拉肚子就不肯喝了,后来就停下来了。


2019.3.14 第一次领取易瑞沙赠药
吃药9个多月,终于把易瑞沙赠药手续办完了,今天领取第一次赠药。领药手续不难办理,主要是2月份因为春节假期,担心资料收取有问题。所以我年前准备好资料后,初8才寄出。2.15收到资料,2.25接到电话说审核完成了,但是买药的发票因为拿去报销了,不是原件,需要让社保局在复印件上面盖章,1个是社保局的章,一个是与原件相符的章。27号盖章完后寄回项目办,3.6号app显示全部审核完成,进入第一次领药程序。到了这里才知道代领药是需要写申请寄回项目办的,申请表官网有下载,3月7号寄出,8号项目办就收到资料了,接着等待审核,另外如果想修改领药点的话现在在app上面申请就可以了。我在6号申请了从广西变更到广州,因为我在广州工作,这样就可以不用麻烦朋友们每个月去帮忙拿药。3.13代领人申请通过,3.14领药点申请通过。今天刚好是周四,知道申请通过后,马上去领了药,领药过程很顺利。这里为什么强调周四呢,因为广州的领药时间是每周四,其他地方应该时间不一样。



2019.11月底易瑞沙吃了18个月后检查肿瘤增大,耐药了。



2019.12.6 正式开始化疗

化疗前一天,先打了一些营养针:复方苦参注射液,还有护胃的兰索拉唑。
正式化疗,药水是贝伐+培美曲塞+顺铂。贝伐会血压升高,所以注射的时候要注意,多留神,血压过高要及时叫护士来处理,或者是调慢一点滴。连续打3天,顺铂只打第一天,后面2天只打贝伐+培美曲塞。第一天是最难受的,从早上打给晚上6点。打之前需要先吃止吐药。打针这几天,吃点粥就好了,不要太油腻,炖了汤完全吃不下,吃了也会吐。打完后,整个人本来是很精神体力很好的,变成了走路都没有力气,一下子老了10岁都那种感觉,很苦,家属要做好心里准备,好好照顾,出院后需要休息一个星期左右。但是后面就会好起来,不要害怕。我妈妈到第三次打针的时候就已经没有什么反应了,打完还有精神跟别人聊天。出院后也只是休息3天左右就可以了。到了第4次,我妈已经可以不用人照顾了,自己一个人去医院,自己一个人办理出院。像没事人一样。真的很佩服她。
每21-28天去化疗一次。一共打了6次化疗。然后就是维护治疗,维护针是:贝伐+培美曲塞,每次只打一天。打了4次维护。



2020.7.31开始免疫治疗
期间肿瘤大小没有改变,但是cea从5升到了15.所以医生说尽早干预。结束了化疗,改成免疫治疗,药水是:信迪利+紫杉醇(白蛋白结合型)。信迪利一共要2针,信迪利的价格是5600。21年3月就能进医保了,感谢国家。



2021.2.3 免疫不知道是耐药了还是没有用
MR显示脑转了,ct也显示有很多胸水。这几天都在抽胸水,医生说拿胸水去检查有没有tm790突变,突变的话就可以吃9291了。希望顺利突变。脑转了太难了。

2021.2—2023.5 泰瑞莎2年
胸水检测,TM790突变,从21年开始吃泰瑞莎,但是在吃泰瑞莎后,妈妈出现了很大的副作用。开始没有食欲,腹泻,恶心;基本每天都腹泻,靠吃蒙脱石散跟易蒙停,外加益生菌。2年时间从110斤瘦到70斤不到。好的是吃泰瑞莎大概3个月后,脑肿瘤就消失了。

2023.5 cea从8.8涨到14.3,ct显示肿瘤也从33mm赠大到42mm,最重要的是出现了骨转,没有很痛,只是咳嗽的时候痛。入院,教授定的方案是 泰瑞莎+北伐/培美化疗,但是入院当晚出现了发烧,目前教授还不敢定下方案,先住院消炎打下营养针调理身体。

有些害怕,不知道化疗是否撑得住,不知道治疗是否有效,治疗后是好转还是情况转下。

后面会继续记录更新,以及补充一些细节,谢谢大家关注,大家一起加油,如今科研那么厉害,相信大家都能与瘤并存很久甚至能痊愈的……

Reborn爱是盔甲 发表于 2019-2-19 23:00:54

昨晚发了一次,因为用户名更改不了,为了方便交流,换一个账号重新发一次。

xuan123 发表于 2019-2-20 14:48:33

虔诚为妈妈祈祷 发表于 2019-2-20 17:35:30

目前的体感怎样 还是一直吃易瑞沙吗 祝老人家身体健康

Reborn爱是盔甲 发表于 2019-2-21 22:20:49

虔诚为妈妈祈祷 发表于 2019-2-20 17:35
目前的体感怎样 还是一直吃易瑞沙吗 祝老人家身体健康

嗯嗯,多谢祝福,现在体感还很不错!

Reborn爱是盔甲 发表于 2019-2-21 22:32:06

xuan123 发表于 2019-2-20 14:48
我们也是一直跟你家差不多情况,同感觉得病人心情好很重要的,

祝你家里人一切安好!

Zilwill 发表于 2019-2-22 00:58:26

跟我妈差不多时间

黄希玲 发表于 2019-2-22 05:34:14

你妈只吃易瑞沙就这么快把cea降下来了吗?我吃8个月了,还只从1600降到200就在也沒下降了。不知是否耐药了,已做基因检测在等结果。

九月雪 发表于 2019-2-22 07:30:09

有突变还是好的,我家母亲基因检测全阴,没那么幸运http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_004.png

duwj584060 发表于 2019-2-22 10:50:27

你好!我家人病情及确诊时间差不多。请介绍下用药治疗!
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