本帖最后由 hwy1368 于 2019-11-20 15:51 编辑
附图2，关于脑白质病变的问题。
后来查询到其他一些靶向药也有类似副作用，如多吉美。
hwy1368 发表于 2019-11-11 11:26
2019.11.04，下午在金吉鸟游完泳，突发癫痫，被120送往江大附院，留观一天回家，期间头颅CT脑电图均无异常。我没有癫痫病史，这个癫痫事发突然、蹊跷。脑部出血已经吸收、多次影像检查也没有发现明确的肿瘤，因此怀疑乐伐替尼副作用所致，经咨询黎功主任，自2019.11.11开始停服乐伐替尼。
那么恐怖
gjosdfj 发表于 2019-11-12 17:42
那么恐怖
这个如果是乐伐替尼的原因，也只是个案。绝大多数是不会这样的。
最近与一个病友闲聊。意识到有个问题需要说清楚，不能误导病友。毕竟生了这个病的人都是很难的。关于乐伐替尼加PD-1的疗效问题。我最近看到的数据是完全缓解+部分缓解的比例大概10%左右。当然控制率还是很高的。所以建议病友们要根据经济能力来选择治疗方案，不能一下把钱花光了。其实国产的pd-1效果并不比进口的差，最近陆陆续续的看到一些报道。毕竟进口的太贵了，如果足量用的，真的要用到破产，如果再碰到效果不理想，那下去远了。
2019.11.20查了血，近两个月没检查了。最近又停了乐伐替尼。看报告前，还是有点小纠结的。不过我对O药还是有信心的。病情能得到有效控制和治疗，我觉得从第三次开始使用PD-1，就应该是pd-1发挥主要的作用，乐伐替尼只是起到了一个协助的或者协同的作用。因此，后期停乐伐替尼，应该影响不大。21号到医院，看到了检查结果。不错，肝功能、肾功能、心酶谱、血脂血糖、甲功、血凝均正常。血常规除了WBC3.1其他均正常，最重要的甲胎蛋白0.68ng/ml。看到AFP的数值，心理立马就松快下来了，感谢。
本帖最后由 hwy1368 于 2019-11-22 18:52 编辑
2019.11.22今天输注O药100mg，输完没异常。
今天有病友来聊，个人感觉有一些还是需要再着重说明一下的。第一个是乐伐替尼剂量的问题，60kg以下是8mg每天，60kg以上是12mg，但是这个剂量是需要根据实际情况来调整的，如果副作用过大，不能耐受，那是需要下调剂量；如果效果不佳，身体能耐受，则需要往上调整剂量，不是一成不变的。第二方面就是，如果病友们病情不稳定，又找不到靠谱的仿制药或非正版的话，建议正版，至少在病情不稳定的时期是这样，因为像我们这种肝癌晚期的病人，是绝对不能耽误时间延误病情的。我当时是实在没办法，国内没有上市，走投无路才吃的YL。病情不稳定最好还是正版，不管效果怎样，至少确保治疗措施是可靠的。如果非正版的效果不佳，到底是药的质量问题，还是本身不敏感，很难鉴别。如果不敏感需要更换其他靶向药，如果是药的质量问题，则需要找质量靠谱的药物，这个是完全不同的处理思路。本身病情不稳定，再遇到这样的问题，我们能有多少精力去处理呢？再说一下PD-1的起效时间。不是说用上PD-1就会出效果。pd-1一般起效的时间是3-6个月，少数要9个月。有病友用了三四针，没看到效果就觉得PD-1没用处，这个观点是不正确的。多数人在使用PD-1 3-6个月期间是看不到效果的。最后一个重申一下目前没有数据表明，国产的PD-1和进口的存在疗效差异，国产的PD-1也不是进口的仿制品，是我国的原研药。因此，不要看到一些使用进口PD-1药物产生好的疗效，就认为进口的好，其实国产的也有使用后实现CR的。所以，选用PD-1最好根据实际情况来，不要盲目跟风，毕竟这药太贵了，我们不能把钱一下花的光光，必须作长远打算。最后再说一点，乐伐替尼+PD-1联合疗法，属于新兴技术，所以，少数医生可能对这个的灵活应用可能不是十分精通，建议病友特别是病情较重的病友，多咨询几个专科医生，选择最佳的方案进行治疗。
加油！
迎接每一天 发表于 2019-11-25 18:32
加油！
谢谢您的鼓励。一起努力，共同康复。