跨越五年 | 五年的记忆与煎熬，痛并快乐着
本帖最后由 虎光着 于 2018-7-27 09:33 编辑作者：糖糖
2015年兄弟姐妹及母亲的合影
6月是我的生日月，去年生日的时候，清晰记得我烧了一顿龙虾大餐，含着泪带着儿子和妈妈一块儿合影，以为那会是最后一次妈妈陪伴的生日。
我的妈妈：
命运对于妈妈来说是不公的。我们家孩子多，年轻时妈妈吃了好多苦，50岁的时候，爸爸不幸车祸离开了。2003年4月的那一天，妈妈一夜白头。然而努力了10年，心情刚能平复的妈妈，却又来一个晴天霹雳。
2013年5月20日，妈妈气喘厉害，托人紧急CT，告知肿瘤的可能性非常大。遂入院检查。胸水检测出腺癌细胞，确诊为右肺腺癌IV期，有积液、无手术机会。结果，痛彻心扉。
妈妈不怎么识字，可是她病房的其他病人，她都偷偷了解了，都是肺癌晚期。虽然我们都是偷着哭，没有告诉她实情，但是极其聪明的妈妈已经提前跟我们说如果是晚期，她就不治疗了。所以我们商量下来告诉妈妈的是中期。医院给的方案是化疗，生命期是6个月到1年左右。
化疗之路起初我们傻乎乎的以为化疗可以治愈，妈妈坚强的忍受化疗的各种副作用。结果一年多的化疗，癌细胞原封不动,未变大也未变小，妈妈却元气大伤，见风就落泪，风一吹就感冒，生命是那样的脆弱不堪。
2013年5月-2013年9月：四个月，一大一小（泽菲的基本化疗方案俗称，即第一天和第八天输入泽菲，一个周期4周），泽菲+顺铂。PS:容易过敏的人务必要做好过敏防护。2013年10月-2014年1月：培美+顺铂2014年2月-2014年8月：培美单药
长期化疗的直观感受就是各种副作用：胃肠道反应、掉头发、伤元气。化疗时间越长，生命越没希望。对妈妈癌细胞的控制无任何变化。
靶向开始2014年9月，依然像往常一样入院评估，结果出现了胸水。这个时候身边的很多病友已经开始吃易瑞莎、特罗凯、凯美纳等药。打听下来，我们姐弟蠢蠢欲动，可妈妈顾虑重重，因为想选择的易瑞莎，自己要先支付约10万元的费用。最终妈妈在劝说下同意了吃靶向药，然后胸水基因检测，EGFR 19突变。2014.9.17妈妈吃下了第一颗易瑞莎。
2014年9月至2016年4月：一代易瑞莎，效果特好，生活和正常人无异。
2016年5月-2016年6月：换特罗凯，爆发进展（轮换有风险）
2016年7月：培美+贝伐化疗（苦苦哀求，妈妈才同意化疗 ）
2016年8月：肝指标异常高，不能继续化疗。血液检测出T790突变。（心肝肾保护好，是治疗必备条件）2016年8月末-2017年3月：9291，一切如常。2017年3月常规检查，又出现胸水。2017年3月-2017年4月：胸水检测出19+T790M+C797S顺式突变，无药可用。自行联用易瑞莎，复查效果很好。2017年5月-2017年6月：医生认为9291已耐药，无需再用。另易瑞莎伤肝，听从建议改服凯美纳单药（不相信单药能行，也无其他办法）。至6月末爆发进展，生命垂危。
糖糖的弟弟和妈妈
试药AP261132017年6月26日前后：已无药可吃，也无救治方案的情况下，为了不留遗憾，大胆研究了三个月之久，决定最后一博。即癌度和基因检测报告显示的有关9291耐药后的唯一方案：AP+爱必妥，小白鼠试验100%有效方案，并结合了网络有关AP是唯一的双靶点药物使用说明书。
不过回头想想各种风险，尤其本身并不懂医，不到万不得已，我也没这个勇气进行尝试，毕竟当时无路可走。所以其他病友也没必要参考我们的治疗方法。
当时妈妈各种指标爆表，24小时不间断止喘且强消炎（这可能也无形中减轻了药物的副作用。根据希望树马哥后来的文章，初始剂量90mg，我们当时的剂量160mg相当危险，AP的一个危险副作用就是间质性肺炎）。
试药AP第一日：160mg（参考其他ALK病友常规剂量）。当晚10点左右服药后，神奇的平躺入睡约2小时左右。当时已不能平躺。副作用：服药睡醒后，出现了螺旋音，听得我很惊慌又不明所以。同时每日服用一粒9291。
试药AP第二日：160mg,出现严重腹泻。服易蒙停无用，妈妈不肯继续吃药，遂停。
停药2日，又不能平躺入睡。仔细分析睡觉和咳痰情况，觉得药物有效。遂减量至120mg（参考AP说明书所示120mg是有T790m突变最低剂量）。当时妈妈病危状态，已经不肯服药，我跟弟弟两个人求她，给她分析之前两天有效的症状，她才同意再次服用。
试药AP第三日：120mg，腹泻症状减轻，仍有螺旋音，但平躺睡眠时间长了。
试药AP第五日：120mg，腹泻能控制，已能慢慢行走至卫生间或医院走廊。
糖糖
AP+爱必妥初次使用情况2017年6月末至8月初，用AP约2月，生活仍处于半自理状态，一动就喘得不行，也是一件头疼的事情。且期间一直联一粒9291，担心AP剂量不够，对19的控制力度不够。
2017年8月末，考虑了很久，既然AP有效，那么加上爱必妥这个单抗，1+1>2的方案无论如何是要尝试的。所以鼓起勇气，看了我们主任的门诊，让她给我们开处方，开始尝试联爱必妥的使用。主任能这么爽快的给我们开处方，也是因为当初9291耐药的时候，主任就曾经把AP+爱必妥小白鼠100%有效的方案跟我说过，但是当时觉得代价太大，不建议我们尝试。
由于并没有先例，所以主任爱必妥的药处方开好，一次4支，自费约17000元（肠癌能进医保，肺癌没有规定可以进）。原本是让我们到肠癌医生那里使用的，结果被拒了。然后又回到呼吸科，很多医生还是不太敢用，持拒绝态度。毕竟没有指南，风险不知道有多大。最后妈妈多年的主治医生愿意接收我们用这个药（感激之情，溢于言表），在仔细研究了说明书后，主治医生预设了各种可能的保护性用药，开始了第一次使用爱必妥。结果，基本没有特殊反应，用药当天妈妈说睡了一觉，是这么多年没有过的舒服的觉。
AP+爱必妥持续联合AP联合爱必妥2次后，妈妈从半自理状态，已经变为完全自理。专门请来照顾她的住家阿姨也被她辞退了，她说自己可以解决。当时我兴奋的在一个病友群里留言，说了使用这个方案的效果。结果，并没有多少人关注，大概是个例的原因吧。
在爱必妥使用的期间，由于费用昂贵，曾经停过一次，结果妈妈又恢复到半自理状态，喘得不行。后来咬牙坚持继续使用，没多久，有幸遇到了美丽漂亮的抗癌大神雅颖姐，热心的帮助了我们，解了我们当时的困境。
2017年8月至2018年3月期间，遇到了各路抗癌大神和民间高手，真的很幸运（感谢思远哥的引路之恩）。这期间妈妈总是会有胸膜疼之类的感觉，顺便做了骨扫描，确诊了多发骨转。后续开始每2月一次的骨转针，至今无疼痛。
脑转的出现2018年4月初：AP逐渐加量（界于妈妈的承受力，每月10mg的缓步增加）联合爱必妥，肺部控制越来越好的情况下，出现了各种症状，脑部核磁检查，确诊多发脑转移。
拿到脑转报告当日，我正在去北京出差的高铁上，内心慌乱无比，直接想从高铁站回上海，根本无法安心工作，手都是抖的。结果就是马哥的一通电话，让我一下子平静下来。那时候，眼泪汪满眶，觉得自己真的好幸福。
由于这么多年都没有脑转症状，所以我们从来不检查脑部核磁。以往的案例中，看到最难搞的也是脑转，所以妈妈初期表现出来偶尔的舌头麻木、呕吐、走路不太稳、健忘、失忆等一系列偶发症状，我并没往这方面想，因为害怕所以抗拒吧。但是后来妈妈摔了一跤，又在家里再次失忆，不得不给她检查了。其实当时心里已经有数了，所以内心特别慌乱。
脑转后的治疗方案：（一切听马哥的）第一步：停AP和爱必妥，换药9291，一个月服用9291一颗，头仍然疼痛。加量服药9291一颗半约2天，头痛缓解，眼睛胀痛缓解。服用一个月后再次脑部核磁检查，大幅缩小。9291一颗半对脑部有效，一个月后咳嗽出现，肺部不能控制，又换回AP再联合爱必妥，几天后咳嗽控制。
第二步：全脑放还是各种刀的纠结咨询了两个三甲医院放疗科的主任医生，由于是多发脑转，认定只能进行全脑放。但是由于全脑放的副作用，导致我最终放弃做这个手术，即使已经支付过治疗费用，还是默默的放弃了。
幸运的是，带着片子让大专家男神信涛主任看了后，建议我们伽玛刀手术，把大的做掉，小的通过药物或化疗控制，此方案马哥也特别推荐。所以丝毫不犹豫，决定伽玛刀手术。
第三步：伽玛刀医院手术伽玛刀医院第一次看过后，需要等待3周的时间，异常焦虑。妈妈9291一个月又出现了咳嗽，换回AP，又怕脑部不能控制。所幸一切都抗过来了，妈妈坚持住了。
2018年5月30日伽玛刀手术当天，脑部核磁片子一出来，医生傻眼了，把我拉到边上单独说：“脑子里有几十个，而且脑膜也有。正常我们就不做了，支架取掉。”我当时也傻了。默默地整理了下思路，回忆了下信哥的话，让医生把大的做掉，小的观察。所以，当天伽玛刀手术做掉了7个大的。手术后妈妈觉得一身轻松，吃饭也不吐了，一切不适症状消失。因此推断，其实9291耐药后，或许就已经有脑转了。
第四步：9291和AP+爱必妥的轮换鉴于9291不能控制肺部，AP+爱必妥不能控制脑部的莫大难题，马哥给我们设计了轮换方案“9291吃10天，AP吃20天，爱必妥照常1月2次”。还有另外一种，未用也没记住。至今已经第二个月的轮换，一切照旧。
结束语妈妈生病这么多年，虽然我们家人付出很多，但是更多的是依靠妈妈坚强的意志力和特别好的心态才能走到今天。想写这篇文章的时候，是妈妈满5年的时候。想记录一下心路历程，也想把治疗过程分享给需要的病友及家属。
需要感谢的医生、朋友、亲戚、同事、各位抱团取暖的病友及家属等太多太多，愿此生多做善事，以积福报与各位有恩之人。
祝福作者，跨越十年。给我们19突变，三代9291耐药后产生的t790m+C797s顺式，开辟了一条新治疗之路！ ap+爱比妥 很多人都报以观望的态度 楼主使用有效给了大家很大的希望 多线治疗后新方案的开拓者，祝福楼主妈妈跨越下一个五年 加油跨越10年 真好，五年 祝福楼主 祝福楼主，继续加油