小蚊子 发表于 2017-9-11 09:09:54

你们好,请你们帮忙看一下,我们要用的这个药在哪能买到?还有什么什么效果好一点的靶向药我们能用的,可以帮忙推荐一下吗?医院束手无策了,谢谢你们

小蚊子 发表于 2017-9-12 12:36:32

我母亲在2014年的4月七日在我们做的胆结石,手术中发现了可疑病灶,经过切片化验发现是胆囊腺癌,术后用了吉西他滨的化疗药进行化疗了一个疗程,在2016的5月8号发现腹壁原疤痕处长有种植性复发肿瘤,当日做了肿瘤切除术,术后用了吉西他滨化疗药进行化疗了半个疗程,在2016年12月份,发现肝门部的胆总管处长有肿瘤,做了胆肠吻合的手术,术后切片化验是肝门部胆管癌,术后十日余的时候因肝动脉血管瘤破裂形成的腹腔大出血,导致腹腔大量的积血积液,肝部、脾部受损,医院给予相对应的治疗,在2017年4月发现肺部有感染,肝内多发脓肿,医院给予抗生素、穿刺引流的治疗,身体状况一直不佳,经常发烧呕吐,在2017年7月份发现幽门变形、闭合,十二指肠不完全性梗阻,无法进食,医院给予胃镜下介入放置空肠营养管、胃部减压引流管(PEGJ),2017年8月初腹痛难忍,后有皮肤、孔膜有黄染并逐渐加重,在8月21日,医院给予胆管穿刺放入外引流胆汁的引流管手术,检查发现肝门部至十二指肠球头部长满硬块,基本可以确定是肿瘤转移复发,在8月30日经医生建议做了一个肿瘤指标对靶向药物的基因检测,检测出5项突变,但是只有一项突变有对应的靶向药物:
CCNE1扩增      2.3      Dinaciclib(敏感)
RB1.      2.4%      无
TP53p.R280K      1.5%      无
LCN10p.S164L      1.0%      无
NTRK1p.R190Q      0.5%      无
目前Dinaciclib这个靶向药在美国还在进行第二阶段的临床实验,还没有上市,突然间感觉好无助,有朋友推荐咱们这个抗癌的论坛,我想请各位前辈们,帮帮我们看一下还有没其他的靶向药物可以用的,麻烦你们了,在此衷心的感谢!

小蚊子 发表于 2017-9-12 12:38:36

这是近期的化验结果





aiven2001 发表于 2017-10-20 11:04:52

bluest 发表于 2011-5-3 10:33
谢谢平安,我们从200mg用起。

您好bluest,可以加您微信或者qq吗?我母亲肝内胆管癌做了各种介入、手术、消融等治疗,频繁复发,肿瘤标记物一直都是正常的,希望有机会向您请教

aiven2001 发表于 2017-10-20 13:10:44

bluest 发表于 2011-8-10 18:14
如果想了解药的渠道,请私下站短我,不要在帖子里公开自己的联系方式,以免居心不良者联系你们。

能推荐个购买靶向药的渠道吗

emacsnw 发表于 2017-11-11 06:23:21

谢谢楼主信息 关注

希望在不远处 发表于 2017-11-12 12:05:06

bluest 发表于 2011-03-09 17:43
本帖最后由 bluest 于 2011-3-9 17:51 编辑

谢谢憨叔!我坚信胆管癌并非无药可治,世界上肯定存在对它有效的药,无论是靶向药还是化疗药,只是因为它是小众癌,研究的投入产出比不高,所以信息不多。既然医生给不了答案,我们就自己找吧。

前几天母亲的引流管有点移位,昨天住院换管,造影显示已经有部分胆汁走肠道,其实这个不用检察我们从大便颜色变深也能猜的出来。如果不是当初在胆红素还在100以上的时候冒险上多吉美和索坦,也换不来今天的结果(如效仿请谨慎)。当然这些都不是医院给的建议,他们只会说胆红素在正常值一倍以内才能上药,多和索是治疗肝癌和肾癌的等等。我们的治疗思路都是从这里看来的,再根据我妈的情况用到她的身上。

楼主,求肝内胆管细胞癌靶向用药经验,谢谢你。家人基因检测kras 3号外显子突变。不能手术,做过化疗,期间胆管梗阻,做了支架,不敢再化了,现在介入试效果。准备了解pd1和靶向药,求经验推荐

yl2028 发表于 2017-11-14 09:17:30

感谢分享感谢分享感谢分享感谢分享

Graciachen 发表于 2017-12-30 19:15:39

看到深蓝的帖子,深深感慨,祝你平安顺遂。

papa 发表于 2018-1-6 18:32:54

前辈 您好 爸爸现在化疗可能没有效果 很迷茫 对靶向药和购买渠道都不懂 拜托私信回复我下 万分感谢
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