13921541542 发表于 2017-8-15 23:20:53

今天是母亲患病三周年整的日子

和绝大多数人一样,我从来没有想到母亲会得癌症,母亲不抽烟不喝酒没有任何不良习惯,而我的父亲抽烟喝酒身体倒倍儿棒。真的追根究底论起母亲为什么会得癌症,唯一的可能是从小家庭穷身体差,嫁给我爸后也没过过好日子,总不顺心郁结于心,可能与这有关。
母亲是2014年8月确诊的肺腺癌晚期,其实据她自己说很早就有过感觉不舒服,腿压着胸部,有过剧痛。她自己没当回事。等到2014年5月份,我因为小产在家休养,母亲从医院到家照料我的一应起居,并没有感觉她有何不对的地方。等到6月份我要走的前几天,她总说晚上睡下来胸口像压着巨石喘不上气,我想大概是天气热闷的缘故,也没让她去检查。谁都想不到我走了没几天,发生惊天巨变,起初她还不肯告诉我,只说让我去南京陪陪她,检查一下身体,其实这时在老家医院就已经确诊了,她怕吓着我,没告诉我结果。
到了南京胸科医院,母亲和亲戚依旧没告诉我结果,只说没什么大碍。直到几天后确诊结果出来后,医生找我谈话,其实之前我总隐隐感觉母亲的病不简单,只是不愿意往这方面想。医生直接告诉我晚期没有手术的可能,我还天真的问医生有没有痊愈的可能,他直接回答没有。我问还有多久的生存时间,得到最快三个月的答案。
接下来就是治疗方案,医生给了两种,一种化疗一种靶向药,询问我们要不要做基因检测。这要得益于我有两个学医的姨哥,他们一致同意,等到几天之后,基因结果下来,我们符合靶向药。之后我们在先化疗还是先靶向药之间犹豫和纠结以及在靶向药的选择上各种比较就不一一阐述了。
于是在2014年8月15号,母亲吃了第一颗特罗凯,几天之后起效了,胸水没有了,我们可以出院回家休养了。并且开始了两个月一次的复查。复查这一天,全家所有人的心都牵起来了,如果没有反复,就又能放心两个月。两个月后周而复始。最怕的那天还是到来了,2015年8月,母亲复查肿瘤增大,意味着特罗凯耐药,那天我和我爸哭的都停不下来,我们从心里感到绝望。因为医生说过,就我母亲的病情一旦特罗凯耐药,化疗药起不了多大的作用。那就意味着母亲可能无药可用。那天所有的亲戚都来了,就在那时我听说了还有一种药叫9291,那时候还在做临床试验,没有上市。
基于种种考虑,我们没有用9291,还是吃着特罗凯,虽然在缓慢进展,但还不是一点效果都没有。就这样,一直到2016年年底。也就是说我们特罗凯耐药后,我们又坚持了一年半。这期间做过胸片,一半的肺已经纤维化了,看不见了。我觉得这时候该是用9291了,否则太晚了母亲说不定用了也没多大作用了。于是在2016年12月,我们用了9291YL药,经济的原因我们真的用不起成品药了。这期间我们没有做基因检测,没有做各种各样的检查,原因是母亲舍不得钱,其次她说我不愿意去医院和一群病人待着,我在家心情舒畅,打打麻将我很开心。我现在生活质量很高,我这样过一年总比在医院痛苦的过两年好。于是我们遵循她的意见,基本不去医院。
9291我们一直用的80mg的量,这个月起要加到100mg了,买药给我的小哥很专业人也不错,他告诉我9291用到8个月左右是耐药的危险期,如果耐药了,就不大好办,我也咨询了别人,100还是可控范围,比较安全。我们用特罗凯副作用挺大,腹泻,满脸的疹子,甲沟炎皮炎,皮肤干燥等等,9291目前为止还没什么副作用。
未来依旧不轻松,9291总会耐药,耐药之后怎么办,母亲宁死不化疗。希望有网友给些意见。
对了,母亲这三年来,前一年吃的是蜂蜜和蜂皇浆。后两年我们一直吃的胸腺肽,这是一种增加免疫力的肿瘤辅助药。这种药很少见,是我一个内科医生的亲戚推荐的。我老公的舅舅肝癌,没有做任何的治疗,唯一的就是吃的这个药,活了十多年。并不能说全是这个药的功劳,但是也有一定关系。在这也提供给你们。
今年是三年整,我希望在明年的今天,我还在这跟你们分享我母亲四年的心得。

tangrao 发表于 2017-8-16 11:46:50

现在吃了快8个月了,感觉怎么样?病人心态好对身体也是有好处的。

格桑救妈妈 发表于 2017-8-17 05:44:31

你好,胸腺肽是哪个牌子的。能否告知。感激不尽

Zhlzjw 发表于 2017-8-17 05:47:57

也想知道胸腺肽的牌子,谢谢了。

够.优雅 发表于 2017-8-17 17:22:40

胸腺肽不是注射的吗?还有口服的?
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