360537391 发表于 2017-4-15 23:00
哦，你的意思是你家肯定有突变，却没被查出来
您看看 我的帖子 就明白了
在哪里买的呀
不好意思，我以为一直没发成功
有没有购买渠道？我也想给我父亲试一下
感谢楼主分享，请教一下，K不是说只有PD高表达才能用的吗？香港医生有不同看法？
10天过去了，过来说说给大家一个参考意见吧
首选，用药要求和顾虑开篇意见说了，现在说说用药的环境和经过。
外带药，一般情况下不许用。下边介绍下经过
用药就在母亲4年多了一直去的市三级甲等医院肿瘤科，外带药需要个人沟通好的【强调需要提前协商好，否则买了也不给用】，因母亲当初确诊时就是多发骨转移，在他们那里检查与治疗4年多了，这个科室从医生到护士都熟悉了，也把我母亲当成了他们治疗的奇迹了，沟通起来方便；还有更重要一点，就说我个人与肿瘤科原副主任关系不错（现院办公室），说到这需要介绍一下这个原肿瘤科副主任A，他为美国进行回来的医学博士，主攻放疗。
当我第一次去肿瘤科与主任沟通时是碰壁的，不让用。又说院有这规定那规定(规定都是给老百姓定的），我不发威你当我土，我心想，我买这么贵的药，难道还真去小诊所输吗？当时我就去院办找了这位原副主任（我的原则是能不求人，尽量别求，而且我认为外带药不算事），A给我解释了他们的难处，现在医闹太厉害，医院怕事，能避免纠纷就避免，像K药这类的，A说全市估计也没有几个人用过，在他们医院肯定没有人用的，医生都不知道（确实基本不了解），但是A知道A了解。
在我再三的保证下，出事肯定与医院无关，我们自己承担一切风险，加之“红包”。答应尽快“安排”，我认为一切取决于红包，呵呵。关系再好没有人愿意为你承担风险，万一闹起来，谁同意的谁可能丢饭碗。这个不同于其他的如美罗华，换个YD版，因为医生都属于各种副作用等(医院考虑的也对，我之前想的太简单了）。
副作用：
我母亲的副作用最明显的就是“撑得慌”，睡一晚上起来还是不饿，就是不饿。我查了许多资料也没有看见这点，可见很多地方不准确啊！然后就是疲惫没有精神，无精打采（10天了刚刚缓解些，这点也比较头疼，一直担心是不是效果不好啊）；剩下还有一点比较重要的就是注意血项，中粒细胞，白细胞，血小板等都不同程度的降低了（这也是引起疲惫的原因），目前在各种食疗补，有人会说怎么不用中药调理呢，我想说，我不相信中药。
再一些不太重要的副作用，有轻微腹泻（以前我母亲都说灌肠，最近自己拉了2次有些腹泻）；开始骨痛加重，现在缓解了（这个是不是副作用不好说，可能与280 的剂量也有关系）；个人感觉脑血栓后遗症可能加重了，感觉反应有些慢，语音有些少了（难道是我太担心了，但很可能有影响）；皮肤痒，但是能耐受，我母亲从易瑞沙到阿法替尼到9291还有其他非正版一直都没有痒过，K药有些痒，但是能耐受，没有用药处理。
我目前能想起来些的就这些，也还在观察，cea目前不检测，时间太短，个人认为检测也没有用。下个月再测。流水账记录法哈哈
通过这次我想强调的是【只要钱到位......什么都没有问题】，医院的规定都是人定的。大家一起努力吧！
医院的那部分尽量不要模仿我，能不花钱就不花，留着给自己的家人买营养品多好，我也是赌气，呵呵。
pd1j现在k药不会超过3万0药呢1万多
另外 楼主没有考虑184耐药280耐药 在试试克吗
2387821861 发表于 2017-4-5 20:32
呵呵，没有检查出基因突变的原因有哪些？只能说明一个问题，它检测结果是错误的，什么原因造成的错误呢？ ...
也不能完全说人家结果是错误的,有很多检查结果有突变,吃对应的靶向也没效,相反没有突变的,吃相应的靶向效果却不错,还取决于个人体质等很多因素,可能用天意来形容也不为过.......
首先，楼主这个帖子开的很好。我保持关注，感谢楼主分享，并祝母亲安康。