愿天堂一切安好，老爸已过世，肾集合管癌治疗过程总结，分享给需要的病友
本帖最后由 dannytoy 于 2017-3-8 10:00 编辑老爸，现53周岁，左肾集合管癌，腹腔镜切除。后中药配合化疗两个疗程，低三个疗程时腹胀严重停止化疗，改用多吉美。生病之前，身体很好，打沙袋，偶尔还练练拳。
但是有30年烟龄，白酒每日半斤，家里五个咸菜缸，咸菜佐餐必备。工作原因，经常下餐馆，处女座思虑多，晚上睡眠质量十多年前就很差了。173左右身高，体重一直在145斤左右，老妈一直说吃不胖。
患病过程：
2011年，发现右肾囊肿（注意肿瘤现在发现于左肾），当时偶尔会有腰痛的感觉。
2012年秋天，开始腰痛严重，老爸一直认为是腰肌劳损，配合膏药贴贴，会有点作用。
2015年8月下旬，有尿血症状，9月6号去医院拍片检查以及肿瘤标记物检查，CA很高，基本确认肿瘤。
2015年9月8日，三甲医院进一步检查，判定左肾肿瘤。10日去医院做手术左肾切除，整个左肾部分体积9.7*8.7*11，其中肿瘤有6*7*7.5的样子。切片做了病理，分期T3aN1，显示左肾集合管癌，1/2淋巴转移，肾静脉见癌栓。怀疑全身血行转移。术后一个月开始吃中药，吃了一个半月。整个人的身体状况还不错，精神也很好。以为是中药管用了，现在想想可能是之前TY论坛上有个大神说的“最大的肿瘤刚切除的三个月，身体内的抗原还有很多，自身免疫依然发挥作用，抗体杀灭肿瘤的状态依然强烈，但是三个月后，由于大的肿瘤没有了，抗原也就少了，自身免疫机制就休息了，结果扩散的肿瘤细胞开始增长”。大概就是这个意思，有描述不当的地方，还望见谅。
2015年12月，上海复旦肿瘤医院CT增强+腹部MR+血液+尿液检查，显示肺部转移（这个应该是做手术的时候就已经发生了的），多发腹膜后淋巴转移，建议化疗或者靶向。由于肾集合管癌是肾癌中非常罕见的一种，所以靶向治疗、放化疗均不敏感，家人讨论后决定去龙华中医院看病吃中药，春节前回山东老家，一直到2016年4月，吃了龙华医院四个月的中药，之前精神胃口都还好。
2016年4月，开始出现厌食、腹胀、略有消瘦的症状，来上海检查复诊。胸部CT显示，原来的结节有长大，多了两个结节（肿瘤有增长扩散趋势）；腹部MR显示：左肾区复发，降结肠外侧见3.5*4.0*5.7肿瘤，腹膜后淋巴结肿大。复旦肿瘤和龙华中医院的医生都给出化疗的建议，血液指标很好，家属商量后已于4月22日开始在复旦肿瘤化疗，方案为吉西他滨+顺铂2个疗程，一个疗程分为1,2,8,9四次进行。5月31号，化疗两个疗程后检查，左肾区肿瘤缩小了一厘米。其他同前，医生认为化疗有效。但是老爸胃口不好，家属决定暂停休息，于是白介素免疫治疗一个月。后回老家继续吃中药。
2016年8月15日，腹胀消瘦明显、不想吃饭，返回上海检查。复旦肿瘤医生建议继续化疗，于是开了第三个疗程，化疗一个礼拜后腹胀如蟾、水米难进，化疗暂停吊了两天盐水+钾+氨基酸，补充营养。一个礼拜后胀痛好转，开始练习郭林气功，9月22日后开始吃YD版多吉美辅助龙华中药。气色有好转，食欲也基本可以，只是还是日渐消瘦，可能是“恶液质”的原因，肌肉一点点的被消耗。
2016年11月15日，服用多吉美近两个月，腹胀依然，想吃饭 但是吃下去就涨，所以不敢吃太多，甚至偷懒的时候选择不吃以减轻腹胀；失眠严重，晚上睡得很轻，睡眠很少。身体消瘦，现在只有１１０斤多点了。当天肿瘤医院检查结果显示（片子还没有拿到，医院网上ＡＰＰ查到的粗略信息）：胸部CT显示，肺部结节有缩小，数量没有增加，说明多吉美有用，并且排除找熟人从版带回的药品有假的可能性（肿瘤医院的医生说1200块一瓶的YD药不是真的，当时把老爸给说动了，认为我们买到假的来给他吃。。。。）。腹部MR显示：左肾区复发、腹膜后淋巴转移，较前有进展，腹水严重。肝功肾功检查显示：谷草谷丙有下降，前蛋白、钠、氯偏低，乳酸脱氢酶259、尿,458、游离脂肪酸1.23、C反应蛋白48，都偏高。不知道是不是可以定义为，肝功能轻微受损？这里请专业人士解答~~~非常感谢！医生给开了雅培安素营养粉，又推荐去药店买了褪黑素用来促进睡眠，说安定对身体的副作用太大，不建议服用。
这个周五拿到拍片的结果就要去看医生了，不知道医生会针对腹部进展、腹水严重、验血结果给什么样的建议，现在老爸基本上步行六七十米就气喘吁吁，需要坐下休息下，真担心能不能顺利度过这个2017年的春节……
求建议：
１.老爸现在的情况：身体消瘦、腹水、营养不良、腹部进展，继续服用多吉美么？还是换其他的药物（只有手术时候的病理，没有做基因检测，所以不知道该换什么药）
２.就现在的情况，吊盐水和氨基酸改善营养不良，合理么？想去医院找医生开药。
３.或者有什么其他的办法，可以延长生命，比如输血（肿瘤医院的医生说不管用，不建议）？卧床休息（担心一旦躺下来就不再想起来锻炼身体了，现在体力不支但每天还在坚持练郭林气功）？
４.欢迎广大病友提出治疗建议，现在真的感觉江郎才尽、力不从心了
最后：
朋友们，身体好的时候 千万要注意饮食、休息，不能挥霍自己的健康，这是对自己负责，也是对亲人负责。
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2016年11月21号，因营养不良住院补液，腹胀越发严重（腹水厉害的病人，之前有看到癌友说能不输液就不输）。11月25日，彩超对腹水定位后，进行插管，抽腹水，每次1000ml，隔天一次。
11月25日，听郭林气功病友提到“悬灸利水”的中医疗法，用艾条烤了三天，每天6-9个小时，果然管用，第三天大便4次 小便无数次，比利尿剂管用,期间暂停抽腹水，可以承受。但是由于老爸三五分钟就要翻一次身 一直躺着很难受，所以比较排斥，坚持了一个礼拜不得不放弃了。
12月4日前后，营养不良，尿酸尿素氮偏高一倍，血压低90/65,前白蛋白底，血红素100（轻度贫血），人每日消瘦。住院后，从香港买的速愈素、保康速，老爸都不喜欢吃，觉得没有味道，很抵制。所以所有的营养来源，全部依赖每天的三瓶葡萄糖注射液。
12月5日，决定接受医生的建议，进行腹部灌注化疗药物。吉西他滨+铂类。第一次量很少 只有标准量的一半（好像是60的样子，具体什么单位，没有关注）。现在五天过去了，没有什么反应，估计是量太小了。
12月4日，开始注射脂肪乳氨基酸注射液，补充营养，说是比以前稍微有劲一点了，但是整体状况还是差不多。整天整天的不睡觉。三五分钟 最多十分钟协助翻身一次。
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12月15号下午6点钟，老爸永远离开了我们。在12月7号，我回上海前，精神还很好。后来反反复复又抽了几次腹水，过世前两天，开始出现大便失禁的问题。老爸一辈子都是个爱干净的人，一直坚持着下床上厕所。过世当天下午，我和LG接到宝宝奶奶的电话，赶飞机回去，到医院大概15:30的样子，当时和宝宝爷爷说话，他还意识很清醒。因为要着急跟着表弟的车子回老家（爷爷在市里人民医院住院），所以没有多聊什么，想着第二天从娘家带宝宝来看看爷爷，没想到我刚到娘家，就接到LG电话说爷爷过世了。再我离开医院后，他的眼里留下了两行泪……是难过，是对尚未出生的孙子的不舍，是对未来生活的不甘，对老伴的放心不下……过世之前说要下床上厕所，LG说带着尿不湿，直接尿就行没关系的，但是他还是坚持要下床，LG把他扶起来，他就那样坐着没了气息……
其实一直遗憾，想着要是能够坚持到第二天看孙女一眼再走多好…现在想想，可能下飞机后的碰面，算是回光返照吧，因为奶奶说当天早上，浮肿的双腿就都消肿了，恢复了住院前消瘦的褶皱，人也因为季度营养不良出现昏迷。虽然医生给挂了葡萄糖，清醒过来算是等到见儿子最后一眼，在最后的最后，他还是选择了安然的离去，不再有腹水的胀痛，不再坐卧不安难以入眠，不再给家里人“添麻烦”……
内心的坚持，在LG抱着老爸的骨灰盒进门的那一刻崩塌，止不住的眼泪流下。虽然前前后后求医问药治疗的一年多的时间，再最开始已经预料到了这样的结果，但之后的日常琐碎的各种不适应，才意识到老爸在家中的主心骨作用……珍惜能陪伴的时间，不要在事后悔恨不已……这算是留个病友们的经验教训吧
一位好友曾言，癌症一定会被攻破，就像很多年前的肺结核、疟疾一样，少则十年，多则某一代……希望我们离世前能看到那一天
那个叫做天堂的地方，应该没有病魔的疼痛、没有工作的烦恼，一片春暖花开，生机盎然……这个年，我们还是会割好牛肉和豆腐，像以前的春节一样，包好包子，您的老伴、儿子、孙女以及未出世的孙子和儿媳，一家五口陪着你一起过年……磕个响头领个大大的红包，今年俩娃了，红包应该双份了呢
另外，家里富余一些化疗的营养素和药品，老爸没有用完的，半卖半送，希望能帮助到需要帮助的人…
速愈素：2盒（已出）
保康速：3筒（已出）
吗丁啉：还有一盒，赠送
上海某知名中医肿瘤医院买开的中药，一个月的量，有需要的也免费拿走了吧
安素：11月15号左右，上海某肿瘤医院开的（已出）
YD版多吉美：还有一瓶。
另外Q10/葡萄籽胶囊都附带赠送了。
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