父亲肝内胆管癌复发,希望靶向药治疗,又有很多疑虑,望前辈开导!
尊敬的各位坛友,先给你们拜个早年!写的有点多,您拣重要的看吧:一、手术
父亲78岁了,2015年4月体检时发现肝左叶低回声区,因AFP正常,CA199未查,
所以未引起重视
到了9月复查CT诊断为肝内胆管细胞癌
9月21日在江苏省人民医院做了腹腔镜手术,术中腹腔淋巴结未见肿大,未发现转移灶,
手术切除左肝外叶,肿瘤大小为5.5*5.5*4cm,并行淋巴结清扫
术后组织切缘阴性。
免疫组化:CK7(+),CK19(++),CEA(+),CK8/18(++),CK20(-),CDX-2(-),villin(+),TTF-1(-),Napsin A(-),结合HE切片,诊断为原发性肝脏胆管细胞癌,Ⅱ-Ⅲ级。
手术看起来比较成功,术后预防性治疗什么也没做,医生也没说要做,只说定时复查。
自己什么也不懂,知道这病迟早会复发,但总以为不会那么快。
二、复发
三个月后12月22日第一次复查,B超正常,CA199为70,因术前CA199为95,所以这是个令人困惑的数值,
于是一个月后,即今年1月21日,再测CA199,该数值一下飙到了555!
次日1月22日做胸腹增强CT,未发现明显病变。
我们不放心,于是1月25日再次检查pet-CT,结果是“左肝切缘处下方多发低密度影伴代谢活性增高,考虑活性肿瘤组织可能性大;腹膜后淋巴结肿大,代谢活性增高,考虑转移”
三、接下来的治疗方案:
二次手术、介入、射频消融、靶向药、化疗、放疗、生物免疫疗法,
我们都去问了各科室的许多医生,各有各的说法,但归根到底就是:没有好办法。
1、 二次手术:原来动手术的医生说可以再做,继续切除左肝和淋巴结,但要开腹,创伤大,而且迟早也会复发转移,另一个医生认为手术已经没有意义。因父亲年岁较大,身体基础不佳,有高血压,糖尿病,第一次微创手术恢复就比一般人慢,二次动刀风险太大。(我们基本也不考虑手术)
2、 介入:血管栓塞+局部化疗,介入科医生说你们早就应该来,不能等到复发再来,即使预防性介入也会使癌症复发得晚一些,他也承认此癌乏血供的特点,血管造影栓塞效果不会很好,但是还是值得一试,肝内局部化疗采用吉西他滨+顺铂,他让我们马上办理住院,争取春节前做一个疗程。(对于介入,我们很犹豫,网上很多人都说介入没用,特别是看到咱们论坛都不主张介入,而且介入只能管肝部的病灶,管不了淋巴结)
3、 射频消融:我们咨询的医院B超室一听是胆管细胞癌马上找了一大堆理由说不好做,外科大夫建议做,但说难度很大,说太靠近边缘了,容易烧漏了。总之我们这个地级市的三甲医院是没有能力做的,全国做的好的据说也只有北京和上海的几个医生。(我们也不怎么考虑射频,因为和介入一样,只管局部,治标不治本)
4、 CIK疗法:(听大家说CIK是骗人的,和真正CART相去甚远,所以也不考虑了)
5、 放疗和化疗:我们后来又咨询了肿瘤科的主任,他的意见是:第一,增加营养;第二考虑局部放疗(切缘处+淋巴),照5天休2天,先照一个月,费用5万;第三考虑口服化疗药(替吉奥+卡培);第四是以后对症治疗。(我不知道按照他的这一套放化疗方案,我父亲到底能撑多久,毕竟是快80岁的老人!有效没效另说)
现在我确实也不知道该怎么办,现在吃着中药+保健品(多糖、硒)维持。
我确实有点不甘心,我父亲虽说已经复发和转移,但还没有到不可收拾的地步,复发病灶小,转移部位局限,CA199也不算太高,现在人的胃口很好,没有黄疸,没有疼痛,没有任何不适!两次复查肝功都正常(除了第二次间胆略高),我觉得一定有办法接着治!
我也很悔恨,当初瘤子小的时候没切,后来瘤子大了切掉了又没干预,两次机会都没把握住,现在我第三次走到了十字路口,不能再犯错了。
深蓝说对于晚期病人,全身性疗法(靶向药、化疗)比局部性治疗管用,所以我也把目光转向了靶向药,听坛子里说南京的秦叔逵教授在这方面比较权威,所以也预约了专家号明天去问问。
四、关于靶向药的疑虑
咱们论坛是靶向药治疗胆管癌最专业的论坛,我之前也看过大家的帖子,就三个字“看不懂”,太专业太深奥了,所以也没太上心。但是由于最近把目光转向了靶向药,所以昨天花了一晚上时间看了一个帖子,终于似乎有点了解靶向治疗是个什么样的过程了,这么一了解,心头原本对于靶向药的期待被泼了一盆冷水,原本我只是知道很多晚期病人因为靶向治疗延长了生命,但没想到这条路走得这般艰辛,先向深蓝等大无畏的探路者致敬。
我有几点感慨和几个问题,请大神们给我点信心:
1、靶向药是个性化治疗,必须自己摸索适合病人的药物,从大家的治疗过程看,似乎是先做免疫组化,找到合适的基因突变靶点,然后按照一张对照表找到针对这种靶点的药物,用试错法试吃,然后定期评估(肿标、肝功、副作用)以调整用药,发现一种药无效就换另一种药,发现一种药有效还不能用太狠了,得去发掘备用药,胆管癌太凶险,有些用药只稳定了10几天然后CA199就上去了,平均10几天就得做一次肿标肝功检查,10几天就得换一次药,实在令人灰心!这条路走得太累太艰险了,一旦走上去就是不归路,巨大的精力付出,知识学习压力,生理监控和用药经验积累,你们相当于完全接手了医生的角色,我不知道自己能不能胜任,我怕自己会走火入魔最后还不能给病人最好的结果。
2、你们的试药过程让我想起一部电影《达拉斯买家俱乐部》,说的是艾滋病早期鸡尾酒疗法还没出现的时候,一个美国人自己试药的故事。胆管癌就像HIV,需要用药物压制,但是我觉得胆管癌细胞比HIV病毒恶劣多了,HIV治疗已经规范化,WHO有规范的指南,一个方案可以稳定的吃好几年,吃到耐药换二线三线,理论上可以吃到老,但是癌症靶向药治疗完全没有达到类似的效果,胆管癌靠小众的病友自己摸索,更是难!花费巨大的成本,往往只能给病人延长一点生存时间,这也是医学界一直以来诟病靶向药的地方:效价比太低,不知大家怎么看这个问题?
3、深蓝的治疗思路是有条件的先手术,然后吃靶向药控制病情,最终目的是加入301的Cart,也就是说靶向药只是过渡,是权宜之计,吃到最后一定是耐药,耐药后就是癌细胞变本加厉的反扑,一定要在耐药之前加入Cart,但是我们知道Cart很贵,一年需要30万,同时Cart现在只对血液病有效,对实体瘤目前是无效的,还要承受细胞因子风暴等致命风险的考验,不知大家又怎么看这个问题?
4、第四就是成本问题了,包括金钱成本、时间成本。当然我们常说为了爱我们可以义无反顾,但是真的你们不考虑成本吗?深蓝说过吃靶向药一个月的花费不比吃中药贵多少,曾经给了我信心,但是我看你们的试药过程,要准备起码七八种药,两个月的量,当然我知道大家都不是吃天价的正版药,是通过特殊渠道买的非正版自己配的,但那也是一笔相当大的费用了吧?如何保证不断药?如何不买到假药?一个月大概治疗费多少钱?大家能不能发站内短信告诉我,让我心里有个底?我还有一个担心,如果在南京秦主任哪里治疗,肯定比较规范,但肯定是用的正版天价药,又是外地病人没有医保,那怎么办?另外,平时因为工作我和父亲不在一起,只有周末回家,平常的服药和检查都要靠年迈体弱的母亲,大家都是工作之人,我看到你们为家人付出的大量时间,有时不得不远赴外地进行治疗或者住院,这样不影响工作吗?你们是如何处理好这些现实问题的?
不好意思写的太多了,问的也太过琐碎了,希望深蓝、唐朝等大神能给我指示一条出路,大恩不言谢了!
1. 看你写的这些内容我觉得你完全有能力行靶向药治疗,自己治需要有承担一切后果的勇气,主要是心理关;
2. 用靶向药换生存时间到底值不值这属于伦理问题,医学界以学术角度不考虑情感因素会觉得不值;
3. CART毕竟还在临床期,离成熟还有距离,但这不是拒绝的理由,肿瘤治疗没有百分百确定性的方案,若干年后也许会有,而且我认为就是细胞免疫;
4. 便宜的几百每月,贵四五千每月。 谢谢深蓝,感谢您这么快就给了我答复,你真是个好人!
我马上就要坐火车去南京,明天去见秦主任
现在做两手打算,一方面先听听秦主任意见
另一方面继续学习坛子里各位网友的治疗贴,如果可能希望早点上药
深蓝兄,对于其他方案,二次手术、介入、射频消融、化疗、放疗,您是不是也觉得已经不适合我爸了?
另外,如果方便,还请各位坛友私信透露一下购药流程和可靠的购药渠道~
可以在靶向有效期内用射频减小癌负,但如果位置不好就算了;以提高生活质量为目的的放疗也可以做,比如腹膜转移或骨转,大面积的不要做。 很中肯的建议,谢谢! 1、Cart花费应该用不了30万,一次10万左右,但Cart技术确实还没完全成熟。实体瘤包括胆管现在已经做了不少,但瘤负荷高的往往效果不太理想,你家负荷小不要轻易放弃,有成功例子。现在北京、上海多家医院有,可以抓紧去咨询。2、放疗特别腹腔放疗我个人觉得要慎重,这儿器官太多,难保不影响其他器官。3、胆管靶向用药你可以学学深蓝的作法,不一定要快速轮换。4、别太责怪自己。当初我也一样,后悔没上手段。其实回过头来看,谁也不敢保证做与不做哪个更好。不要回头看,勇敢往前看。 1、Cart花费应该用不了30万,一次10万左右,但Cart技术确实还没完全成熟。实体瘤包括胆管现在已经做了不少,但瘤负荷高的往往效果不太理想,你家负荷小不要轻易放弃,有成功例子。现在北京、上海多家医院有,可以抓紧去咨询。2、放疗特别腹腔放疗我个人觉得要慎重,这儿器官太多,难保不影响其他器官。3、胆管靶向用药你可以学学深蓝的作法,不一定要快速轮换。4、别太责怪自己。当初我也一样,后悔没上手段。其实回过头来看,谁也不敢保证做与不做哪个更好。不要回头看,勇敢往前看。 cart除了301还有哪里有 上海也有,但是不针对胆管细胞型,我也问过了