danaliu
发表于 2016-1-19 19:55:09
很长时间没有更新了。12月底那次入院后感觉妈妈状态有了很大的改善,腹胀没有那么厉害了,可以下地出病房在走廊里稍微走两步,精神状态也好了很多,当时大家都很高兴。但后面因为医院没有大袋子的卡文(氨基酸脂肪乳等混合的那种)了,医生换了打之前现配的脂肪乳氨基酸的营养液,感觉对妈妈的效果并没有那么好,她觉得不如静脉注射卡文的时候有力气,再加上家里县级医院那边又有卡文,12.31就出院回了县级医院继续静脉注射营养液,也继续推着善宁。
在县级医院的这半个月里面,妈妈浮肿又开始加重,因为肿得太厉害,没有办法下地,腹胀也开始严重,好不容易说服爸爸妈妈再来原先的医院找医生看
(说实话妈妈已经被折磨的有些放弃了,她自己经常会说这样还有什么意思,没有生活质量,我现在一点也不求生了,快让我死了算了,还拖累你和你爸爸这些话;爸爸我感觉他也有些崩溃了,他觉得不想折腾我妈妈了,怎么样减轻点她的痛苦就可以了。因为这两年多来,我一直在外上学,所有的进出医院、陪护放化疗都是爸爸陪着妈妈的,真的很不容易,我知道他们都很疲惫了,但我还是不想放弃。近一个多月来在跟他们说要上靶药,尤其是我爸爸抵触得非常厉害,一点也不接受,我爸爸是那种非常非常倔强的人,他的观点很难改变,我相信我爸爸不是不愿意给妈妈继续治疗了,跟他说了好几次,也吵过,说实话哪怕是现在我也没十足的把握他会同意给妈妈上靶药,我刚刚开始工作没什么钱,家里的钱又全是我爸爸在管,我也没什么办法绕过他直接买药上药;再加上我之前也是一直想让妈妈再养养的再上药的,也就一直没有用任何靶药)
danaliu
发表于 2016-1-19 20:23:48
拖到现在我觉得没有办法再继续拖下去了,妈妈现在的情况恶化得非常厉害了,1.15号入院后,因为蛋白低医生的意思是先把蛋白升上去,再看看能不能腹部灌注药物(之前也一直输着人血白蛋白,但浮肿消下去后又重新严重起来),现在每天打两个人血白蛋白,再加上利尿的,这几天浮肿会有一些消退,但还是很厉害。其他就是静脉注射肠道营养(卡文、氨基酸、维生素、微量元素、钠镁钾钙等等这些,幸亏妈妈之前在锁骨位置置了管,要不每天这么大的液体量真是没办法输入)、注射用还原型谷胱甘肽(缓解放化疗副作用)、注射用兰索拉唑(抑制胃酸分泌),每12小时推一支善宁。17号凌晨高烧到39.7,医生说可能是之前打的氨基酸的事情,换了另外一种氨基酸后没有高烧了,但一直37.5左右的低烧状态。医生说可能跟输入的氨基酸等有关,也可能是因为妈妈现在白细胞很高。
danaliu
发表于 2016-1-19 21:23:23
妈妈1.16的采血报告
ca125 5000多ca153 229.9
最近一次增强CT+三维是15年8月份做的,盆腔“卵巢术后所见,阴道残端左旁囊性占位,不除外肿瘤复发,请结合临床;左侧骼血管走行区囊性病变,淋巴管囊肿可能性大”,下腹部“腹膜多发转移瘤表现”,上腹部“多发肝转移瘤可能性大;腹膜增厚,腹腔多发结节,腹腔转移瘤”
11月份平扫盆腔”卵巢术后所见,阴道残端左旁囊性占位,较2015.8.19CT所示稍缩小;左侧骼血管走行区囊性病变,较2015.8.19CT变化不明显;盆腔积液“ ,下腹部”结合病史符合腹膜多发转移瘤表现;腹腔积液;肠道内多发小液平“ ,上腹部”结合病史考虑多发肝转移瘤可能性大;腹膜增厚,腹腔多发结节,结合病史考虑腹腔转移瘤,较前进展;腹腔大量积液。以上病变较前2015.8.19CT加重“
妈妈穿刺后加引流管已经两个多月了,每天放腹水至少700、800ml,多的时候到1500、1600,现在的状况很矛盾,医生已经不敢上药,我们之前也是想再等等,等妈妈状态好些再用药,但现在每天不放水妈妈胀得受不了,放水身体损耗实在太大,蛋白补都补不回来;还是得用药,一方面看看能不能控制腹水,再一个控制肿瘤,不压迫结肠(妈妈是结肠高位梗阻)后才有可能慢慢吃东西,排气……
之前海猫大大回复可以先用西地尼布试试,但我拿不准我妈妈这种情况下到底身体能不能承受得了试药。请@seacat及其他各位有经验的前辈再帮忙看看,谢谢各位了
danaliu
发表于 2016-1-19 21:36:02
seacat 发表于 2015-12-18 11:41
奥拉帕尼要基因检测,西地布尼不需要。先用西地布尼试试。使用期间注意血压和血象,补充辅酶Q10。这个药副 ...
海猫大大,我把妈妈最新的情况做了更新,还在这个帖子里,能麻烦您再帮忙看看吗?十分感谢!
seacat
发表于 2016-1-20 10:16:20
你等下去也不可能改善的。
用药可能起死回生也可能死得更快。
等死,找死,你让你妈妈选吧。
danaliu
发表于 2016-1-20 12:24:55
seacat 发表于 2016-1-20 10:16
你等下去也不可能改善的。
用药可能起死回生也可能死得更快。
直接!犀利!谢谢海猫的回复。如果上靶药的话您还是建议直接试西地尼布吗
seacat
发表于 2016-1-20 23:00:42
danaliu 发表于 2016-1-20 12:24
直接!犀利!谢谢海猫的回复。如果上靶药的话您还是建议直接试西地尼布吗
手上有啥用啥
danaliu
发表于 2016-1-21 12:15:20
seacat 发表于 2016-1-20 23:00
手上有啥用啥
好的,我知道了,谢谢您了
DanHsu
发表于 2016-1-29 19:40:10
楼主你用上西地尼布了吗?效果怎么样?能否告知下购买途径?谢谢!