去看海 发表于 2015-5-1 10:39:43

我的靶向记录 轮回

本帖最后由 去看海 于 2017-5-12 18:41 编辑

       在群里各位病友的指导下来到了这个论坛,进入这个论坛真的傻眼了,什么也看不明白,那个时候已经是2013年6月份,安罗入组的时候,进来的时间太晚了,有很多东西已经无法逆转了,于是埋头学习,求教各位前辈,还是很幸运的。得到了病友的各种帮助,在这里诚心感谢,好人好梦。
      下面叙述一下靶向的辛酸旅程。
      2008年血尿检查占位手术,病理透明细胞癌+乳头状二期。干扰素三个月。
      2010年9月复检原位复发,进行二次手术,术后转移腹壁,医生建议多集美,可是费用真的承受不起,病房病友建议北京去看看,也许有新的治疗方案。到了北京心情一样的压抑,北京也强烈推荐多集美,心情低落到极点,朋友们我没有钱啊。
      来到中科院肿瘤医院有幸挂到了马建辉主任的号,功夫不负有心人,我的叙述打动了马建辉主任,把我推荐给了周爱萍主任,有幸来到了帕唑帕尼的实验组,当时不了解药的情况 怀着忐忑的心情吃药,吃到42天终于影像结果出来,病灶缩小了好多啊。开心 感谢马建辉医生和周爱萍医生。从此开始了漫长的靶向入组,几多辛酸几多愁。
       2010年10月1日-----2012年1月,帕唑帕尼耐药,不过也很好了,经历了16个月,副作用腹泻,乏力,毛发变白。其他忽略   
       2012年2月      ----- 2013年1月,依维莫斯耐药,又经历了一年,不过帕唑帕尼和依维莫斯空窗一个月,病情进展了点,还好器官上没有,依维莫斯的副作用口腔溃疡,血糖升高,蛋白尿两个加号,指甲变软。其他忽略。   
       2013年2月      -----2014年10月份,安罗替尼入耐药,依维莫斯和安罗替尼之间空窗一个月,发生肝转移,病情有进展,耐药出组检查,肋骨侵蚀。安罗还是很幸福的,没有其他副作用。
       2014年11月阿西非正版一个月效果不错,副作用肌肉疼痛,腹泻。
       2014年12月082北京入组无效,病情略微进展。
       2015年1月阿西非正版一个月继续有效
       2015年2月1日开始多集美,3月23日CT检查病情进展,肝部发展迅速,增大多发,自己太相信多吉美了,有了很大的反应也没在意,哎,,,,,一言难尽。多吉美无效。
       2015年3月26日多吉美3粒联50毫克184.
       2015年4月6日------4月26日。单药184 80毫克有效。
       2015年4月28日索坦吃了三个月效果非常。从此走上靶向盲试轮换的道路,一路上细心再细心,经历了失败喜悦,每次换药都要胆大细心,因为没有选择。
      
      

KXJ 发表于 2015-5-1 11:17:42

加油   朋友   祝福

KXJ 发表于 2015-5-1 15:23:43

期间没出现过一些其他情况吗怎么处理的啊   

bzcnc_bj007 发表于 2015-5-1 17:49:57

看到了轮回大哥的治疗过程,感觉很是心酸,感谢轮回大哥的分享;有几个问题需要请教一下:
1、看到你的病理报告是:透明细胞癌+乳头状二期,我父亲当时的病理报告是透明细胞癌,但是没有明确是否是乳头状?我父亲是否需要再做一次病理报告?
2、您是否已经开始换药了,看到服用多吉美+184和单药184都是有效的,现在怎么又服用索坦了?谢谢;

海老大 发表于 2015-5-1 22:41:24

轮回,你是幸运的会继续幸运下去!

糖人帮 发表于 2015-5-2 22:12:54

这个时候是需要防止耐药了。加油,祝福你。

bzcnc_bj007 发表于 2015-5-3 10:13:50

幸运会一直伴随轮回的,希望越来越好。

缘起性空 发表于 2015-5-4 16:25:58

祝福你!轮回。

bjhl33 发表于 2015-5-4 17:11:17

轮回哥加油!!

对照记1949 发表于 2015-5-4 18:38:54

去看海,以前经常看你的帖子,很受教益。
我的一个病友现在正在山西太原做三氧疗法,他几乎浑身转移,他很兴奋的告诉我,效果奇佳,你是否可以了解一下,也许多一条出路。他5.9好出院,我也在等他的具体消息。
另外问一下,看到你有时吃一个月就发现无效,你是一个月就做一次CT吗?对身体伤害是否太大?
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