funnyabc 发表于 2015-2-1 22:23:32

病情交流:软组织肉瘤 - 滑膜肉瘤

本帖最后由 funnyabc 于 2015-2-1 23:02 编辑

发现与癌共舞是个偶然的机会,从这里得到了不少资讯,但是关于软组织肉瘤的病情交流似乎比较少。我先把我父亲的情况共享一下。

父亲2012年底确诊软组织肉瘤,子类(sub type) 滑膜肉瘤,在积水潭找做的手术,术后在北京西肿瘤放化疗,可还是转移到肺部。
2013年在西肿瘤参组,安罗替尼,吃了十几期,算是同组中时间比较长的,可最终还是耐药了。
目前换成了帕唑帕尼,刚开始吃,还不知道效果。

其实也有点迷茫,因为软组织肉瘤患者较少,在与癌共舞也没有专门的板块,尤其是关于耐药的问题不知道能不能和其他类型的肿瘤类似处理。
以下有几个问题,也是我近期想搞清楚的几个问题,如果有网友有经验,不吝赐教就多谢了。

1. 安罗替尼听说就是国产的索坦,是这样吗?
2. 虽然还不知道帕唑帕尼的效果,但是担心早晚会耐药,看到憨叔说过2-3个月换其他靶向药物,也想这么做。可是似乎针对软组织肉瘤的药物很少,现在索坦又耐药,那还有什么药物可能帕唑帕尼交替使用呢?
3. 看了NCCN 美国国立综合癌症网络 Soft tissue sarcoma 治疗指南2014年版,上面列明了一些药物,可是这些药物似乎大多数不是FDA批准治疗软组织肉瘤的,可以用吗?(见以下附图)
4. 父亲的医生建议的药物除了帕唑帕尼,还有就是西罗莫司和替莫唑胺,似乎都是化疗药,我个人又觉得化疗伤害比较大,首选还是口服靶向药物,是不是我的观点错了?
5. 另外,经常看到论坛里其他帖子提到基因检测,想问问基因检测适合软组织肉瘤吗?现在肺转,做基因检测有意义吗?还是只有原发的才有意义?

谢谢。

roamney 发表于 2015-4-23 15:01:05

       我爱人目前情况也是滑膜肉瘤肺转移,在人民医院骨肿瘤科化疗,刚在麻省附属医院也做了检测与远程医疗建议,国内外医生都建议先化疗,效果不好情况下再上靶向药。我们目前使用的是一线的MAID化疗方案,马上第二疗程,等第二疗程做完再拍片看下具体疗效如何。

rainy_day 发表于 2015-4-24 12:40:37

1. 这个真不知道
2. 我妈当时服用帕唑帕尼耐药之后,医生跟我说没有类似药能替代。
3. 这个问题应该询问医生
4. 个人观点,没有对错,因为药物太新,对于医生来讲没有足够的数据来支持观点,所以常常是医生们的建议间会有很大的出路,建议根据您父亲的病情来自己判断。服用帕唑帕尼,辅助药是一定要跟上的。
5. 我妈滑膜肉瘤当时在北京307做的基因检测,用的是她原病灶的切片(后来也有肺转移),检测结果是帕唑帕尼比较有效,你也可以去咨询一下307医院。

祝你好运!!!

happydini 发表于 2016-5-17 14:29:37

最近也考虑用安罗替尼,看血管生成药用这么久,真不错,请问安罗替尼使用期间都应该注意什么?因为没有医生的指导,还请详细告知。

funnyabc 发表于 2016-5-18 23:28:56

happydini 发表于 2016-5-17 14:29
最近也考虑用安罗替尼,看血管生成药用这么久,真不错,请问安罗替尼使用期间都应该注意什么?因为没有医生 ...

参组的试验性药物,主要就是遵医嘱定期记录身体变化,血压等。我倒是觉得不如直接上帕唑帕尼,毕竟安罗替尼还是临床试验。

happydini 发表于 2016-5-19 11:21:47

谢谢回复,我家是肺癌,帕唑帕尼似乎还没有听说,我再找找资料。试验药物是按周期发,但是参加实验的人可能未必吃吧,有可能在吃其他靶向药,效果很好,却被统计为是实验药物的作用,有这种可能吗?

funnyabc 发表于 2016-5-20 09:10:19

happydini 发表于 2016-5-19 11:21
谢谢回复,我家是肺癌,帕唑帕尼似乎还没有听说,我再找找资料。试验药物是按周期发,但是参加实验的人可能 ...

帕药应该是针对肾癌和软组织肉瘤的,肺癌似乎不适用。不过肺癌可选的靶向药很多,可以尝试。你说的这种可能性不大,如果有别的药物尝试,一般来说就没必要参组了。
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