monekyll
发表于 2020-5-27 17:22:09
20205.21 移植医院检查 用药他克莫司0.5MG+5MG 的依维莫司，600M瑞格， 两粒水飞蓟，AFP17117， 谷丙35， 谷草44。白蛋白36.1 。新的MRI 显示 肝内多发异常灌注灶，建议定期复查，肝胃间隔，肝门多发稍大淋巴结 建议随访，脾脏铁过载，上次那个肾上腺又没说啥了，脾旁有个怀疑结节。手足反比较轻，高血压差不多。最近出现 有个现象就是大腿肌肉有点类似淋巴结的压痛感。
路程
发表于 2020-6-18 14:45:28
最近怎么样了？希望看到你的消息。
柳絮bj
发表于 2020-6-24 21:40:56
不行就做pet看看。找不到病灶也是头大。
monekyll
发表于 2020-6-27 12:28:33
路程 发表于 2020-6-18 14:45
最近怎么样了？希望看到你的消息。
谢谢关心，还活着哈
monekyll
发表于 2020-6-27 12:29:40
柳絮bj 发表于 2020-6-24 21:40
不行就做pet看看。找不到病灶也是头大。
是的住院检查了两次
monekyll
发表于 2020-6-27 12:30:18
2020 6.3 开始入院检查 用药他克莫司0.5MG(隔日)+5MG 的依维莫司，600M瑞格， 两粒水飞蓟，AFP21000， 谷丙36， 谷草19。白蛋白27.6 。开始PET 检查跟穿刺
2020 6.11住院 用药他克莫司0.5MG(隔日)+5MG 的依维莫司，600M瑞，AFP21190，两次PET不同造影剂，检查确认腹腔种植转移，三四个病灶，脾脏隔壁，靠近胃，纵膈，医生建议先FOLFOX4 化疗联合放疗。穿刺结果慢性炎症肝炎，医生提到我的免疫治疗是阴性，但是风险比较大，放后面不行再试。
2020.6.19 出院，结束第一次FOLFOX4 ，用药他克莫司0.5MG(隔日)+5MG 的依维莫司，600M瑞格，AFP25010 ，副作用主要是打嗝，偶尔出点鼻血，大概八天后慢慢恢复正常。
cls63
发表于 2020-6-27 12:53:35
monekyll 发表于 2020-06-27 12:30
2020 6.3 开始入院检查 用药他克莫司0.5MG(隔日) +5MG 的依维莫司，600M瑞格， 两粒水飞蓟，AFP21000， 谷丙36， 谷草19。白蛋白27.6 。开始PET 检查跟穿刺
2020 6.11住院 用药他克莫司0.5MG(隔日) +5MG 的依维莫司，600M瑞，AFP21190，两次PET不同造影剂，检查确认腹腔种植转移，三四个病灶，脾脏隔壁，靠近胃，纵膈，医生建议先FOLFOX4 化疗联合放疗。穿刺结果慢性炎症肝炎，医生提到我的免疫治疗是阴性，但是风险比较大，放后面不行再试。
2020.6.19 出院，结束第一次FOLFOX4 ，用药他克莫司0.5MG(隔日) +5MG 的依维莫司，600M瑞格，AFP25010 ，副作用主要是打嗝，偶尔出点鼻血，大概八天后慢慢恢复正常。
folfox4后面几次可能会沉积消化道副作用 其他还好 希望你能耐受 祝你好运 再一次扭转局面加油
monekyll
发表于 2020-6-27 13:36:14
cls63 发表于 2020-6-27 12:53
folfox4后面几次可能会沉积消化道副作用 其他还好 希望你能耐受 祝你好运 再一次扭转局面加油
谢谢，放化疗没有经验，都很害怕后面的伤害，还望指教。只是确实没有其他办法了，只能用这个赌一下运气......
cls63
发表于 2020-6-27 20:44:31
monekyll 发表于 2020-06-27 13:36
谢谢，放化疗没有经验，都很害怕后面的伤害，还望指教。只是确实没有其他办法了，只能用这个赌一下运气......
奥沙利铂后可能会有神经毒性 另外就是常见的呕吐腹泻也有可能你都不会有副作用 你已经很积极的治疗 另外尝试去找最新甚至正在临床的靶向药物
monekyll
发表于 2020-6-27 21:03:51
cls63 发表于 2020-6-27 20:44
奥沙利铂后可能会有神经毒性 另外就是常见的呕吐腹泻也有可能你都不会有副作用 你已经很积极的治疗 另 ...
恩吃药现在可能因为我吃了十年不同靶向药，能有效的很少，碰运气一样，放化疗没试过，去试试，不行也要撤了，损害假如厉害点，生活质量这个完全跟吃药没法比，这个不是我想要的。现在路子也不多，只能观望一下。不行我就想再住院去打PD1 结合试试了。