onionlu 发表于 2014-6-12 14:54:01

本帖最后由 onionlu 于 2014-6-12 14:56 编辑

今天看到PET-CT结果,把结果贴了上来不知道能不能看到。
医生连考虑的时间都没给我们就安排了放疗。
说是做腰椎和大腿股先恢复站立和大小便的能力,是到如今也只能这样了。
不过今天见到这个王主任感觉还是比较靠谱的,还咨询过能不能上184巩固治疗成果,结果还是肯定的。
现在就差184的购买途径了,希望各位能够站短我购买的途径,谢谢了。

http://pan.baidu.com/s/1ntNWXRF

bhq 发表于 2014-6-12 15:42:48

脑部有水肿应该甘露醇先脱水吧。
放疗对骨质有很大的不可恢复的影响,慎重为好,最好充分评估是否是骨转移影响的不能站立和大小便问题,可在论坛其他做过脊椎或骨放疗的前辈那里寻求帮助。


能够知道XL184这个靶向药的大夫不多,即使靶向药专家知道的也不多,你所说的这个主任能够知道XL184实在让人惊诧。

onionlu 发表于 2014-6-12 16:13:33

bhq 发表于 2014-6-12 15:42
脑部有水肿应该甘露醇先脱水吧。
放疗对骨质有很大的不可恢复的影响,慎重为好,最好充分评估是否是骨转移 ...

报告上没说脑水肿阿。。
我也知道放疗不好,昨晚挑灯夜读平安的骨转帖子到三点。但是医生压根没有要做椎体巩固手术的想法,以迅雷不及掩耳之势就订了方案。
放疗现在已经做了一次了,也没法了,就希望能解决爸爸的行走问题和大小便问题,再寄望184能巩固治疗效果吧。

所以说医生感觉靠點谱,对病人有热诚是能感受到的,不像之前的肿瘤医院的医生冷冰冰的。
今天听到他对同院另一个医生说叫一个上海的病人去找一个好像叫PD1的免疫药,说是有病例全杀癌细胞......

bhq 发表于 2014-6-12 16:44:54

onionlu 发表于 2014-6-12 16:13
报告上没说脑水肿阿。。
我也知道放疗不好,昨晚挑灯夜读平安的骨转帖子到三点。但是医生压根没有要做椎 ...

不有写左额叶、枕叶脑水肿吗。。。

onionlu 发表于 2014-6-12 19:25:07

bhq 发表于 2014-6-12 16:44
不有写左额叶、枕叶脑水肿吗。。。

噢....看漏了。不过医生暂时都是集中处理腰椎和大腿骨的位置,希望恢复生活质量先。明天会跟医生讨论一下这个问题。
也可能是脑的问题暂时不太严重吧,安吉美入不到脑,只有期望184能起点作用吧{:soso_e150:}

谢谢提醒啊

onionlu 发表于 2014-6-14 14:28:00

吃印度版多吉美已经一周多,暂时副作用还没见显现。不知道是不是多吉美起作用,这周不吃止痛药也不会疼,就是动到一些地方会疼。184已经找到正在寄送的途中。不过才吃多吉美一周,纠结下要不要先吃半量184联合用药。有同志尝试过这种方法嘛?!

飘飘 发表于 2014-6-14 20:52:46

祝福靶向药有效,你也是广州的?在哪放疗?

onionlu 发表于 2014-6-14 21:17:42

飘飘 发表于 2014-6-14 20:52
祝福靶向药有效,你也是广州的?在哪放疗?

对啊!我是广州的,之前在中山肿瘤,现在暨大附属一院。
有空多交流信息吧{:soso_e181:}

飘飘 发表于 2014-6-14 21:29:26

嗯,好的,我妈现在在空军医院,中山肿瘤医院和中山一院的都在这边放疗,以为你也在这呢

onionlu 发表于 2014-6-14 21:36:53

飘飘 发表于 2014-6-14 21:29
嗯,好的,我妈现在在空军医院,中山肿瘤医院和中山一院的都在这边放疗,以为你也在这呢

之前都在中山医肿瘤,不过实在太多人排队了,根本没床位。之前的放疗都是在晚上十一点才做的,老人家受不住。
现在中山肿瘤都不想接收了,就推荐我们去全科的暨大。那里交通很不方便,不过也没办法拉。
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