本人ALK阳性服用克唑替尼治疗记录帖-交流病情和治疗
本帖最后由 keenman 于 2015-8-13 10:06 编辑我今年33岁，于7月4日查出肺癌，经病理分析，为低分化腺癌，并且脑、肝、双肺、纵膈淋巴、L2骨多发转移，为四期。
化疗一次：多西他赛+奈达铂
脑部放疗：8次
肺部小剂量放疗1次
由于脑部转移并且水肿厉害，颅内高压，三次发生癫痫 昏阙，住院后一直甘露醇消仲，医生先给脑部放疗8次，基本控制了病情。
第一次化疗后出院，没几天病情反而加重，呼吸困难，而且由于纵膈淋巴肿大（6.1cm）压迫上腔静脉导致脸部浮肿。
EGFR 和 kras 基因检测均阴性。
后再做ALK基因融合检测呈阳性。
第一次出院后大概一周ALK检查结果拿到，刚好那时找医生说病情加重了，医生刚给了小剂量对肺部和纵膈进行放疗1次。
拿到ALK检测结果后，医生建议停止一切放化疗，口服克唑替尼。
第二天就买来克唑替尼服用，效果很明显，大概四五天后症状就明显改善，呼吸顺畅，上楼也不急喘气了，脸也不肿了。
服用一月后复查，肺部病灶基本看不到了，纵膈淋巴病灶有6.1cm减小到3.2cm。
服用二月后复查，脑部、胸部肿瘤基本都看不到了。咨询了好几个医生，说法不太一样，有的说基本看不到了，有的说还有一小点点。
咨询医生，第三个月如何用药，主管主任医生，建议按照正常用量继续用药。
刚好这时候又脚崴了，造成右脚踝骨内外后踝骨骨折。
现在第三个月克唑替尼也快吃完了，明天早上吃了就满吃三瓶了。 还没问医生是否去复查。
现在想咨询各位前辈、病友、群里的专家朋友的是，像我这种情况，第四个月或者以后服用克唑替尼，是否减量服用或者
有别的更好的服用方式，还是继续按常规继续每天两粒，一月一瓶这样服用。
主要担心的是，克唑替尼肯定有耐药期，现在没有病灶了继续服用，肯定缩短了万一以后复发再服用的时间。所以两难选择。
有没有必要停药观察，是否靶向药一旦用药，就不能停了，直至耐药。
还有，像我这种情况，如果耐药，怎样发现得到？
诚恳得到您的帮助和回答。万分感谢。
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另外我建了一个QQ群， 希望ALK 阳性病友、对克唑替尼有研究的患者家属、正在服用克药的病友或者家属友情加入，大家一起讨论相关用药及治疗方案。 群号为：13012141 欢迎您的加入讨论。
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昨天，也就是12月9日住院复查，部分检查结果已出来，我发出来大家想再听听大家的建议：
看不清图片的见以下文字：
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2013年12月9日住院复查
肿瘤标志物情况如下： 结果 正常参考值
神经元特异性烯醇化酶 （NSE） 4.72 0——10
癌胚抗原（CEA） 1.528 0——5.093
糖类抗原 CA153 2.93 0——25
糖类抗原 CA125 9.17 0——35
血液化验情况：
肌酸激酶同工酶（CK-MB） 59.6 <=24
乳酸脱氢酶（LDH） 232 115——220
羟丁酸脱氢酶（α-HBDH） 257 72——102
以上三项有点高，反应心肌酶不太好，咨询了医生，医生说不要紧，再我要求下，医生说输液的时候加点保心的药。
心电图结果还没拿到。 医生开始说一般心电图没事的话，心肌酶也不会有事，在我要求下这次查了下心肌酶，指标还真有些不正常。
颅脑MRI平扫结果：
1、颅内左额异常信号，建议增强扫描或与前片对比观察。
2、左侧侧脑室帮白质少许缺血缺氧性脑改变。
3、双侧下鼻甲肥大，副鼻窦炎。
上腹部平扫结果：
1、脂肪肝。
2、肝左外叶类圆形低密度影，考虑囊肿。
3、胆囊窝周围片状高密度影，不除外转移，建议CT增强。
胸部CT平扫结果：
1、右肺癌（腺癌）放化疗后右肺上叶前段支气管炎，两肺未见异常结节影。
2、脂肪肝。
12月10日第一次输液清单：
注射用核糖核酸2 + 地塞米松磷酸钠注射液
生脉注射液
唑来膦酸
右踝骨 X 光 片结果：踝关节正侧位（DR）
原系“右后踝骨折复查”：见骨折线模糊，断端对位线良好，可见少量骨痂影形成。
各位病友，专家，前辈看完给我点建议，谢谢。
一是胆囊周期片状高密度影，问了医生，医生说关系不大，说要确认的话，再做个腹部彩超。
二是颅内左额异常信号，医生说关系不大，不要紧。
三是后续用药建议。 主要考虑有三：1、继续吃的话，怕耐药提前到来，将来应付更存在不确定性；2、继续服用的话，必然继续加大经济负担；3、如果真的停药，担心万一复发了，再吃克药不管用了，回不了克药。
诚心希望得到您的帮助、指导或者建议。可以在此帖下回复我，也可以加入我的“ALK突变”群一起交流，群号：13012141
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今天是我的生日，也是我第三次复查的日子，也可以算做我重生的日子，从今天起我要重新开始计算的生命日期了。
今天，女儿第一次给我说了“爸爸，生日快乐！”唱了断断续续的生日歌，为了父母，为了女儿，为了关心我的人，我一定要坚强的活下去。
2013年12月10日
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2014年1月18日 晚突发癫痫，十几分钟叫不醒，叫救护车送医药，住院7天。脱水治疗，等等，以下是检查情况
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2014年2月28日复查情况如下：
本帖最后由 runhoo 于 2013-12-10 20:25 编辑
另外补充，服用克唑替尼两月后复查，肿瘤基本全消，而且肿瘤标志物检查也全在合格范围内，其他血液化验、大便、小便、心电图都正常。
明天早上第三个月用药也完了，诚心求教以后如何用药，用不用减量或者停药。
听说靶向药一旦用上就停不了了，停了就会反弹。是这样吗？请有这方面经验的朋友回答下，再次一并感谢了。
7月份发病刚住院时肿瘤标志物检查：
神经元特异性烯醇化酶 5.38 0-10
ca125 （有点高 ) 88.7 0-35
ca153 （有点高 ) 29.11 0-23
PSA 0.38 0-3.09
CA199 12.1 0-37
CEA 3.2 0-6
FPSA 0.1 0-0.77
AFP 1.8 0-20
10月8日 服用克唑替尼满两月复查时检查结果：
CA199 8.92 0-37
CEA 1.839 0-5.093
CA125 19.81 0-35
CA153 7.82 0-25
两次肿瘤标志物检查结果对比，第一次只有ca125和ca153有点高，第二次复查，全部指标均在正常范围内。
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2013年12月9日住院复查
肿瘤标志物情况如下： 结果 正常参考值
神经元特异性烯醇化酶 （NSE） 4.72 0——10
癌胚抗原（CEA） 1.528 0——5.093
糖类抗原 CA153 2.93 0——25
糖类抗原 CA125 9.17 0——35
血液化验情况：
肌酸激酶同工酶（CK-MB） 59.6 <=24
乳酸脱氢酶（LDH） 232 115——220
羟丁酸脱氢酶（α-HBDH） 257 72——102
以上三项有点高，反应心肌酶不太好，咨询了医生，医生说不要紧，再我要求下，医生说输液的时候加点保心的药。
心电图结果还没拿到。 医生开始说一般心电图没事的话，心肌酶也不会有事，在我要求下这次查了下心肌酶，指标还真有些不正常。
颅脑MRI平扫结果：
1、颅内左额异常信号，建议增强扫描或与前片对比观察。
2、左侧侧脑室帮白质少许缺血缺氧性脑改变。
3、双侧下鼻甲肥大，副鼻窦炎。
上腹部平扫结果：
1、脂肪肝。
2、肝左外叶类圆形低密度影，考虑囊肿。
3、胆囊窝周围片状高密度影，不除外转移，建议CT增强。
胸部CT平扫结果：
1、右肺癌（腺癌）放化疗后右肺上叶前段支气管炎，两肺未见异常结节影。
2、脂肪肝。
12月10日第一次输液清单：
注射用核糖核酸2 + 地塞米松磷酸钠注射液
生脉注射液
唑来膦酸
右踝骨 X 光 片结果：踝关节正侧位（DR）
原系“右后踝骨折复查”：见骨折线模糊，断端对位线良好，可见少量骨痂影形成。
你好，我家老公也是ALK阳性，吃克则一个月，昨天才去医院复查说比上个月缩小，你的状况太好了，两个月就把病灶都吃没了，好羡慕，多希望我们家也能像你一样啊，你的问题我回答不了，因为我也是新人，只能祝福吧，对了，你家吃克胆功能怎么样啊，我家有点高，也吃了保肝药
羡慕呀，我也快吃完三瓶了，估计没你这么好的效果，不敢想能把病灶吃没了，所以没考虑过停药的问题，倒是一直在考虑减量，但问了医生，不建议我减量服用，因为我的CEA还没到正常范围，而且实体瘤也还在。你的CEA如果是敏感的，现在又到了正常范围，而且又没有实体病灶了，应该达到了所谓“治愈”的境界了，应该可以空窗了，每月监测CEA指标，一旦超过正常范围，马上恢复服药。个人意建，仅供参考。 肿瘤标志物测过几个？吃克前后的肿瘤标志物数值是多少？
“脑、肝、双肺、纵膈淋巴、L2骨多发转移”位置确实有点多。克一个月“纵膈淋巴病灶有6.1cm减小到3.2cm”，如果第二个月连这个也看不到的话，则估计可以试试减量到每天一次，肿瘤标志物没有回升表现的话再考虑试停药。
你好，我母亲也要做这个检测，请问您做ALK检测是用什么病例做的检测？是胸水还是瘤体组织。谢谢。祝您家人早日康复。 帮你顶，我也想知道 anla20082007 发表于 2013-11-1 22:50 static/image/common/back.gif
羡慕呀，我也快吃完三瓶了，估计没你这么好的效果，不敢想能把病灶吃没了，所以没考虑过停药的问题，倒是一 ...
7月份发病刚住院时肿瘤标志物检查：
神经元特异性烯醇化酶 5.38 0-10
ca125 （有点高 ) 88.7 0-35
ca153 （有点高 ) 29.11 0-23
PSA 0.38 0-3.09
CA199 12.1 0-37
CEA 3.2 0-6
FPSA 0.1 0-0.77
AFP 1.8 0-20
10月8日 服用克唑替尼满两月复查时检查结果：
CA199 8.92 0-37
CEA 1.839 0-5.093
CA125 19.81 0-35
CA153 7.82 0-25
两次肿瘤标志物检查结果对比，第一次只有ca125和ca153有点高，第二次复查，全部指标均在正常范围内。