晚期肺癌治疗3年后,我成功手术!
讲述者:范菇娘整理者:雪漓2021年,30岁的我确诊肺腺癌晚期,一度悲观失望,时时刻刻担心复发转移,没想到一次病友间的聚餐竟然推动我成功实现手术,切除了我的心“肺”大患。
带儿子去看病,我却查出了肺癌
一直都觉得自己身体不错,除了生孩子几乎没怎么去过医院;性格要强甚至在家里有些强势;在学校里也是个“工作狂”;所以在讲台上连续一个多月的轻微咳嗽后,我也只当是教师的职业病,开了中药调理并未放在心上。
直到由于儿子得了肺炎,我才在下班后匆匆赶往医院,在询问了医生儿子的病情后,我开始担心是不是我的咳嗽传染给了儿子。在医生的建议下,我做了CT检查便先带儿子回家了。还未进家门,医院的电话便打来了,医生在电话里紧张的询问我有没有癌症家族史,并让我尽快去找他检查。
当时的我以为自己顶多是肺炎,吃吃药应该就会好,不至于到肺结核,也从未往肺癌方面考虑过。所以当医生一脸严肃地告诉我,我的CT检查结果不好,建议我去省城肺科医院做进一步检查,着实是让我措手不及。
2021年4月,我到福建省福州肺科医院做进一步检查,医生初步判断我可能是肺结核,在做了支气管镜检查之后,我拿到了人生答卷里最不想看到的一个答案——肺恶性肿瘤C-T4N3M1a(心包)IVA期,晚期了,已经没有办法手术了。图片来源:病友提供
那一刻,我只觉天旋地转,我的人生答卷还有那么多的可能性,上天却要残忍地收回。曾经我在讲台上和学生们讲述过许多形容悲伤的词语,但当巨大的悲伤与痛苦无边无际笼罩着我的时候,我的脑海里却只有一片空白,找不出任何一个词形容我此刻的心情。儿子稚嫩的小手拉住我,似乎是被我的情绪所感染,他不停地呼唤着妈妈。而映照在他乌黑眼中的我,却早已是泪流满面。那一刻我才第一次体会到,原来这世界上最能形容悲伤的词语,是“妈妈”。
是啊,我还是一位3岁孩子的妈妈,我的孩子还这么小,我时日无多了,但仍想多陪陪孩子;我还有自己的妈妈和爸爸,他们为我操劳了半辈子了,我不能让我的父母白发人送黑发人,我不能就此一蹶不振,我要积极去治疗。
然而治疗之路开始的也并不顺畅。第一次基因检测我就踩了坑,没有检测出靶点。不死心的我飞奔至上海肺科医院寻求专家问诊。当时我蹲点抢号,很不容易才挂到一位颇有知名度的专家号,问诊两分钟,专家门诊水泄不通,好不容易轮到我了,专家却只抬眼看了眼基因检测报告,便交由助手草草出具治疗方案化疗加免疫,并觉得再做一次基因检测没有意义。
想到后续长期治疗的依从性和信任感,我在病友的推荐和多方查询下,又接连找了几位医生对比,最后找到一位名气不是很大但很认真负责的医师作为我的主治医生,也是他帮助我再次联系了基因检测,并最终确定我是有ALK融合突变,用上了阿来替尼靶向治疗。
现在回想起来我还是很感慨,如果当时盲目相信最牛的专家权威,完全不同的治疗方案,现在恐怕早就不在人世了。所以问诊时候还是要多看几个医生,多方对比,找到适合自己长期诊疗的医生,权威不一定就能高枕无忧,合适的才是最重要的。图片来源:病友提供
马拉松比赛后的病友聚餐,点燃我手术的希望
在确诊之初,我也曾有过做手术切除肿瘤这个心腹大患的想法,但当时因为已经有转移没办法手术,并且我是ALK患者,医生跟我说ALK患者生存期都很长,没有必要去“挨一刀”,我也逐渐放下这个念头接受了要靶向治疗,争取长期带瘤生存的事实。
一切的转变发生在2022年的5月20日,彼时我通过其他病友接触到了与癌共舞论坛,当时论坛即将举办厦门马拉松公益跑,一直有坚持锻炼的我也不想错过这次机会,一来是能让自己在跑步中放松一下,二来可以认识更多抗癌战友,想到这些我便十分兴奋地报名参加。
顺利完赛后,我和一众共同参赛的抗癌战友们一起相约线下聚餐,在餐桌上我发现不少病友都是肺癌晚期患者,并且接受过手术,但他们现在的状态看起来完全不像是一位癌症患者,每个人都神采奕奕交流着自己的日常生活。被他们的氛围所感染,我在开心之余也不禁和病友们打听起晚期肺癌手术的可能性。图片来源:病友提供
在他们的推荐下,我来到广东省人民医院寻求手术治疗的可能性,并且很幸运的挂到了周清主任专家号。进入诊室前,我不断地深呼吸,紧张地仿佛要走进高考考场。周清主任认真看了我过往的治疗记录后,对我露出一个温和的笑容,告诉我,现在我用阿来替尼效果很好,又很年轻,接下来的治疗可以更积极点,现在手术正当时。
听完她的话,我原本忐忑不安甚至有些想放弃的心又重新燃起希望,抗癌治疗两年来,第一次让我感觉,我好像离“癌”这个字远了一些。
随后周清主任安排我做了MRD检测、PETCT进行术前评估,MRD结果显示为阴性。随后又为我安排了多学科专家会诊,那场会诊里有吴一龙、钟文昭、周清三位大咖,分别对我后续的诊治方案发表看法,并最终确定了我的手术方案。
因为我已经吃了两年靶向药,术前医生跟我说,我的胸膜已经脆了,硬扯怕会大出血,所以为我安排的姑息手术(微创)治疗,并未对胸膜处进行处理。微创手术,也是我选择广东人民医院的一个重要原因,我个人认为,对于我们这样晚期的患者,开胸大手术是对身体素质的一个极大的考量,即使我自认身体素质非常好,即使生病后,也常常参加各种马拉松跑步活动,但是面对这样的手术,我还是选择了微创,实际即使微创手术,也是让我深切感受到了其威力!
2023年8月,在历时两年的靶向治疗后,我接受了姑息手术治疗。手术前的心情说不紧张肯定是假的,甚至我还有些犹豫,担心做完手术之后会“做了个寂寞”,和现在的状况没有什么区别。但在术前病友们一直通过微信鼓励我,而且儿子也来陪我做手术,使我坚定了一定要手术的信念。刚确诊时我只祈求上天能让我至少看着儿子上完幼儿园,现在我希望能够陪伴他读初中、高中、大学……,我希望在他的人生旅途上,能更长久的陪伴着他!
图片来源:病友提供
术后恢复,身体与心态都产生明显变化
手术进行得很顺利,但术后恢复得漫长与痛苦却是令我始料未及。
术后前十天,我明显感觉到自己连张嘴说话的力气都没有,整个人前所未有的虚弱无力,我从未感觉到原来说话是一件这么费力,要使出全身力气才能发出微弱的几个词语。术后一个月左右,慢慢地我能小声和人交流了,但还是感觉说话十分费力,一个月后我才逐渐恢复正常。
术后一个月,伤口处的疼痛感都非常明显,胸部时常感觉像细密的锥子一下下地刺痛。睡觉时也无法侧卧,唯恐碰到右胸。并且还有一件很可怕的事情,就是我发现了溢乳。好在做了一系列检查后确定了我不是得了乳腺癌,但术后乳腺的疼痛感还是持续了有两三个月。
除此之外,感受最明显的是术后难以恢复到之前的运动量。一直以来我都有健身运动的习惯,所以术后我仍然在逐渐恢复我的运动量。然而一次术后复查结果把我吓坏了,我的血液检测结果显示肌酸激酶数值高出正常值非常多,我慌忙求助医生,以为我的心脏出了什么问题,后来才从医生口中得知,是因为我在抽血前天晚上跑了5公里,而我现在的身体状态已经不适合以前的运动量了。所以我现在也把跑步改成了慢走5公里,一点点循序渐进地恢复体能和运动量。图片来源:病友提供
和身体上的不适不同,手术后我的心态发生了翻天覆地的变化。手术不仅是切除了我身体里的肿瘤,也破除了我心中名为“癌”的魔障。术后几次随访,MRD结果都显示阴性,我知道我暂时是安全的了,心态真的轻松了非常多,虽然我现在依然在服用阿来替尼巩固治疗,实际周清主任是推荐我在结合MRD监测下,来一段时间的药物假期的。
现在我也不会时常焦虑一点头疼脑热就担心是癌细胞转移了。可以说术后真切让我感觉卸掉了“癌症”的枷锁,未来又拥有了无限可能。曾经被命运捉弄收走的人生答卷获得了一次重考的机会,未来的每一个答案里都写满了希望。图片来源:病友提供
有光照进,人生晴朗
在确诊之初,其实我还有一丝庆幸,幸好不是肺结核,不会传染给我的几百个学生们和他们的家庭,至少肺癌不会传染,只是我一人承受。只是想到生命进入倒计时,陪伴年幼的儿子时日无多,便不禁泪如雨下。
于是我便设立了一个小目标,每天给我的儿子写一段文字、录一个小视频,告诉他妈妈不管在哪里,都会永远爱他。当时我就想,在我还能够短暂地陪伴在儿子身边的时候,要让他感受到更多地母爱,在以后的成长过程中他能够健康平安就是我最大的心愿。图片来源:病友提供
患癌之后,我也变得“任性”了一些。以前“工作第一”的我开始变得更加注重自己的生活,会抽出更多地时间陪伴孩子和家人。在各方面都对自己更加宽容,从前舍不得吃的东西都会约朋友去吃;很想去的地方也会争取去,一边求医一遍旅行,带着父母及家人到处旅游。珍惜陪伴家人的时间,也完成自己每一个心血来潮的小心愿。图片来源:病友提供
直到现在已经经历过手术的我,可以说是脱胎换骨,对人生有更多的感悟,对明天也有着数不尽的期待。患癌这些年,我总结了4点小经验,希望能帮助大家少走弯路。
1、重视日常的小毛病频繁咳嗽久治不愈,一定要引起重视,不要等到发现最糟糕的结果才追悔莫及。
2、不要盲目相信保健品的功效我在刚确诊时,因为治病心切踩过不少保健品的坑,买过银耳精灵、香菇精灵还有大蒜粉等所谓的三无多元小分子营养,事实证明,这些并不如宣传中的神奇,癌症治愈不能靠这些。真正要提高机体的免疫力,均衡的饮食营养非常重要。如果身体状体很虚弱要补充营养品,建议到正规医院咨询医生。
3、理性考察基因检测二代NGS基因检测一次动辄上万元,且都是自费。费用高、利润大,市场很混乱。有的检测数据不准、有的工作人员不太负责,我第一次做的基因检测就踩坑了,建议大家一定要多做功课,尽量选择知名基因检测公司,也可以问问病友群看看大家的推荐。
4、调整心态,积极乐观抗癌在刚确诊时我也曾悲观绝望过,幸好我的儿子拯救了我。在我每次完成复诊回到家中,看着儿子乖巧的趴在我的床前,天真无邪的样子,我都能从被癌症压垮的精神中重新振作起来,儿子是我的盔甲,是我克服抗癌中艰难险阻的动力。后来随着我慢慢治疗,我的身体状态越来越好,我也重新回到学校上班,课后有时间就去操场运动跑步。再后来参加了公益跑马拉松,我现在依然在持续锻炼身体,今年论坛有马拉松活动我还来参加!
3年前确诊,我就想着,如果我能陪儿子上完小学,我就赢了病魔。但事实上,靶向药成功控制住了我的病情,医疗水平的发展也让晚期肺癌的我获得了手术机会,让我有机会继续陪着儿子,现在我已经陪着我的宝贝儿子踏进了小学,并且我希望未来,我会亲自把我儿子送进高中乃至大学校园。图片来源:病友提供
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