希望爸爸坚强点，我内心强大点
感觉最近开始不停的折腾了，爸爸心里很毛躁，从2020年9月确诊以来一路还算顺利，9月手术后，分期IA2期，中分话腺癌，基因检测861Q，833F罕见突变，手后未进行治疗，21年11月确认全身多发骨转移Cea400多（手术前后都正常）开始吃奥西替尼➕地舒单抗，cea持续下降到正常范围，骨转移体感也慢慢变好，直到2023年1月Cea开始缓慢上升，影像不变，医生让继续观察，10月Cea已达400多，医生让做派特ct，结果是无新的病灶，腰椎和骨盆转移活性，到1月2日Cea已达514，神经元特异性30.5，细胞角蛋白19，5.72。医生建议对腰椎和骨盆放疗10次（之前一直有痛感但不严重）在放疗时做了ct平扫定位，发现脾变大，之前脾一直报的是血管瘤，6月0.4，10月派特1.5，这次2.3，怀疑转移，对骨进行放疗3次后骨开始好转，几次后就完全不痛了，1月17日10次放疗结束，1月23日抽血，平均血小板体积11.7（7-11）淋巴细胞百分比13.8（20-50）血小板97（100-325）淋巴细胞绝对值0.47（1.1-3.2）白细胞3.39（3.5-9.5）神经元特异性14.1，细胞角蛋白19，3.4（差不多恢复正常）只有Cea639.1，20天涨了100多，看到报告后无比失望，我以为在放疗以后体感挺好，Cea怎么都会降点，积极找主治，主治建议做腹部增强核磁确定脾是否转移，如转移对脾进行穿刺后做基因检测，脾进行消融或者是放疗，胸部做增强CT，我问是否换药，主治说建议不换，因为换一种少一种，先做检查以后发现哪儿的问题打哪儿，我给主治提了联阿法，他说阿法副作用挺大，但是他随便我自己，联也可以，我也给主治表示我不想让我爸爸化疗，随后开了检查单。回家以后给爸爸说Cea还是在上涨，他自己都很懊恼，为什么体感好还在涨，心里很郁闷，因为爸爸还在工作岗位，所以去预约检查他怕耽误工作，不想老是请假，就想年后再去做检查，我也没告诉他我已经交了钱了，还没有拿去预约，明天拿去约，他心里很不舒服，我说指标都这么高了我觉得还是尽快检查，确实最近也停折腾，10月去外地做了派特，1月5号做了脑核磁，1月4号就开始放疗每天跑医院，好不容易放疗完了又要去做两次检查，爸爸心里不舒服，看着他那委屈的样子，也挺理解爸爸，心疼爸爸，但是有什么办法呢？还是得去，很多病情我都没有给家里说，害怕承受不住，信息只有一点点放，每次都尽量往轻的说，到现在家里都不知道已经是晚期，只有瞒着，只能瞒着，希望爸爸有一颗强大的内心，我能多学习治疗方式，选择最好的治疗方式，让爸爸少受罪。
请教：1.如确认脾转移，是做消融好一点还是做放疗好点呢？2.医生说脾穿刺容易出血，是否必须穿刺？3.目前奥西吃了26个月了，感觉已没好大效果，是直接换阿法或达可？还是联药？
请各位老师，各位战友多多指教！谢谢
放疗后肿瘤指标也会升高的 会飞的小企鹅 发表于 2024-01-25 06:08
放疗后肿瘤指标也会升高的
可能1 放疗后肿瘤坏死释放标记物，可以放疗结束后45天再化验一次
可能2 脾脏转移导致标记物升高，如果影像提示转移可以考虑手术，放疗，消融，热疗，介入等手段治疗 就看cea一直升高，并不是放疗几个位置就能止住的，当然不排除放疗后的一次性增高，但是我觉得不乐观，因为肿标太高了，说明目前体内癌细胞还是很活跃状态，我是觉得你爸爸最好别上班了，珍惜以后的时光，旅旅游，多休息，化疗是时候考虑了，不过先好好过个年，年后考虑吧，癌细胞增殖活跃期太适合化疗了，靶向方案，肯定需要改，二代对于你家突变比三代有优势的 关于脾转移，这个就得放疗科，介入科，综合会诊，给出最佳方案 申医生 发表于 2024-01-26 07:04
可能1 放疗后肿瘤坏死释放标记物，可以放疗结束后45天再化验一次
可能2 脾脏转移导致标记物升高，如果影像提示转移可以考虑手术，放疗，消融，热疗，介入等手段治疗
谢谢申医生指导 阳光～ 发表于 2024-01-26 13:25
就看cea一直升高，并不是放疗几个位置就能止住的，当然不排除放疗后的一次性增高，但是我觉得不乐观，因为肿标太高了，说明目前体内癌细胞还是很活跃状态，我是觉得你爸爸最好别上班了，珍惜以后的时光，旅旅游，多休息，化疗是时候考虑了，不过先好好过个年，年后考虑吧，癌细胞增殖活跃期太适合化疗了，靶向方案，肯定需要改，二代对于你家突变比三代有优势的
已经预约了上腹部的核磁，以前脾一直提示有个血管瘤或囊肿，但是这次确实在长大，我也准备换阿法试试看 阳光～ 发表于 2024-01-26 13:25
就看cea一直升高，并不是放疗几个位置就能止住的，当然不排除放疗后的一次性增高，但是我觉得不乐观，因为肿标太高了，说明目前体内癌细胞还是很活跃状态，我是觉得你爸爸最好别上班了，珍惜以后的时光，旅旅游，多休息，化疗是时候考虑了，不过先好好过个年，年后考虑吧，癌细胞增殖活跃期太适合化疗了，靶向方案，肯定需要改，二代对于你家突变比三代有优势的
关于上班，是我爸爸自己坚持上班的，也许也是为了给我减轻负担，如果我非让他不上班，他更会胡思乱想
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