脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路
本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
2020.12确诊肺腺癌1.7*1.3确诊时转移情况：胸水肝转移脑转移
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变
2021.2 ：奥希替尼培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结
2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6颈部淋巴结缓慢增大
2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大 同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果：egfr19egfr扩增met扩增cdk6扩增tp53rb1
3月底月吃上：1. 阿法替尼 卡马替尼吃药前cea11615天后复查cea1612.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176 3.同天换药扶美替尼 卡马替尼
2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎同时测cea：376 （一个月从171-376）当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
当天抗炎治疗五天于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。
前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎，同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗
昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345 说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗？同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次？
附图1出院小结
图2增强脑核磁
图3病理诊断免疫组化
图4 3月份基因检测报告（最近一次）
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@keenman @地狱老师
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最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻我们怀疑可能效果不好 ，所以第一时间准备鞘注，其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节，鞘注前夕 ，妈妈除了头晕以外还是能走的，一天七八千能坚持走完，来鞘注前因为扶美吃完了，所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重，手机也不怎么玩了，走路也摇摇晃晃了，终于第四天扶美到了，我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注，这段期间走路都大幅下降了，走路不稳还很疲软等等，看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制，所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ，迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg，第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的，第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次，目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多 加油，助好 毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
加油，助好
谢谢 我母亲也是今年4月份病情突然进展，祝我们好运 去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。 南京有，鼓楼医院老年病科尹主任 北京，推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任，每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注，费用培美自费530左右，加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。 大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。
请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生 enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生
方申存 大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。
谢谢。我们考虑去南京了