毛球球 发表于 2023-6-25 22:39:44

求助,求助!肺腺癌egfr19突变多发脑转,求助!

我的母亲今年60岁,无吸烟史,且家中几乎没人吸烟。于今年4月份确诊肺腺癌晚期多发脑转移,由于母亲的性格等原因,目前家里人都瞒着她,并未告知她实情。基因突变情况如图,目前脑部放疗20次后在家单药奥希替尼靶向治疗,由于前一阵子我在学校准备考试,父亲并没有告知我实际情况,我也是近几日才刚得知这个不幸的消息。父亲告诉我第一个月放疗和靶向后,病灶缩小,肺部5公分缩小至4公分,奥希有效,且母亲近日精神状态恢复良好,除残存轻微耳鸣及咳嗽外已无大碍。7月9日复查,真的祈求能有个较好的结果。想咨询一下各位老师们,我最近也看了很多帖子,脑转后直接一线奥希替尼确实也是可以的选择,目前比较担心和考虑的问题主要有:
1.奥希替尼耐药后是否就完全没有继续靶向的可能了?家中经济情况普通,不算很差,担负不起几万一盒的进口药,但了解到的几千一盒的印尼药可以承担。
2.如果脑部病灶继续缩小甚至消除,肺部病灶缩小,是否还能有手术的可能?手术是否有切实的价值?医生目前告知病灶位置位于肺门,位置不好,不方便手术,我在想如果去大一点的医院会不会手术的风险可以降低?(因为为了瞒着母亲,且暂时靶向治疗就继续在县级医院检查)
3.我母亲的病症生存期大于一年的可能性高吗?她目前心态良好,而且身体恢复的很不错,可以生活自理,除不能做需要太大体力的运动外基本正常。因为我目前还有一年才能毕业,我担心直接休学会引起母亲的怀疑和自责,反而适得其反影响她的心情,又但心生存期太短我完全错过而后悔终生,目前每天都拿出至少一小时的时间陪她视频,已经完全没有心思做实验了。
4.一些帖子提到奥希和放化疗以及其他靶向药一个月左右换一个可以达到一个较长时间的耐药性,这个是适用于每个人的吗?有尝试的必要吗,风险高吗?
5.目前靶向有效,并未考虑中药治疗(医生告知奥希使用过程中跟中药冲突),但有朋友告知家里亲戚癌晚期在某中医院吃药目前已经四年且状况良好,由于中医医生参差不齐不敢随便相信,目前考虑靶向耐药后再尝试中医治疗,不知道各位老师有何见解?
母亲遭此大劫对于我实在是很难接受,现在除了积极配合治疗外,也让我母亲做操练气功,我也开始戒荤戒色戒脏话等等,感觉这样下去母亲还没出问题,我要先倒了,现在吃不下饭,反胃的厉害,看到有些生存期长的病友就一时觉得很有希望,看到那些不幸的病友又觉得撕心裂肺一般,真的希望母亲能够安度晚年!
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20230625/1687703971829308465.jpg
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毛球球 发表于 2023-6-25 22:41:06

@地狱老师 @阳光~ 如果两位老师有时间,可以抽空回答一下我的困惑吗,谢谢谢谢

瓶子 发表于 2023-6-26 00:11:37

1.奥希替尼耐药后,要做基因检测,看看导致耐药的位点,常有机会联用靶向药,具体看到时得基因检测结果,目前奥希替尼是进医保的,具体不了解,记得是价格不贵,也可以试着转病友的药物来用。
2.目前状态不建议手术,如果达到你想的理想状态,可以去看看是否可以手术,这个找胸外科评估。
3.生存期这个没法预测,但是不建议楼主目前休学,可以同时学习一项相关治疗知识。
4.轮换这个没必要尝试了,要是中间穿插化疗,建议先学习,后再决定是否要这样做,而且如何把握时机?一般不建议这么做,规范治疗,现在有很多不错的药的临床。
5.中医治疗,你听一听也就好了,基本都是某某邻居,某某亲戚吃了某某药治疗好了,具体情况呢?分期病理等等明确么?
努力调整自己状态,做好眼前的陪伴,甚于其他一切,只看眼前,做好眼前

申医生 发表于 2023-6-26 06:11:24

https://mp.weixin.qq.com/s/tn5Eu0LlLiN5hB9rlxXtlA
奥西替尼耐药还有靶向机会,但是无论是检测还是用药都比较烧钱,千万不能舍弃化疗这个性价比很高的方案
https://mp.weixin.qq.com/s/8nhks0tlwS2kleVxVSpduw

靶向治疗只能缩小,无法清除肿瘤,患者脑转移情况不适合手术,千万不要考虑手术,意义不大,还遭罪,还多花资源
脑转移长期生存的案例是有的,目前只能做最大的努力,期待最好的结果,做最坏的打算。

https://m.toutiao.com/is/yFYhreq/ - 肿瘤科申医生: 中医治疗肿瘤效果如何#中医肿瘤#- 今日头条
中医找到靠谱的医生很难,这个视频能提供参考
我个人是不推荐轮换的,还是推荐序贯治疗

毛球球 发表于 2023-6-26 07:39:22

申医生 发表于 2023-06-26 06:11
https://mp.weixin.qq.com/s/tn5Eu0LlLiN5hB9rlxXtlA
奥西替尼耐药还有靶向机会,但是无论是检测还是用药都比较烧钱,千万不能舍弃化疗这个性价比很高的方案
https://mp.weixin.qq.com/s/8nhks0tlwS2kleVxVSpduw

靶向治疗只能缩小,无法清除肿瘤,患者脑转移情况不适合手术,千万不要考虑手术,意义不大,还遭罪,还多花资源
脑转移长期生存的案例是有的,目前只能做最大的努力,期待最好的结果,做最坏的打算。

https://m.toutiao.com/is/yFYhreq/ - 肿瘤科申医生: 中医治疗肿瘤效果如何#中医肿瘤#  - 今日头条
中医找到靠谱的医生很难,这个视频能提供参考
我个人是不推荐轮换的,还是推荐序贯治疗

好的好的,谢谢申医生。主要是因为看到有些病友脑转移后使用靶向药一段时间通过伽马刀等手段清理脑部病灶,所以有想过这个可能

毛球球 发表于 2023-6-26 07:42:51

瓶子 发表于 2023-06-26 00:11
1.奥希替尼耐药后,要做基因检测,看看导致耐药的位点,常有机会联用靶向药,具体看到时得基因检测结果,目前奥希替尼是进医保的,具体不了解,记得是价格不贵,也可以试着转病友的药物来用。
2.目前状态不建议手术,如果达到你想的理想状态,可以去看看是否可以手术,这个找胸外科评估。
3.生存期这个没法预测,但是不建议楼主目前休学,可以同时学习一项相关治疗知识。
4.轮换这个没必要尝试了,要是中间穿插化疗,建议先学习,后再决定是否要这样做,而且如何把握时机?一般不建议这么做,规范治疗,现在有很多不错的药的临床。
5.中医治疗,你听一听也就好了,基本都是某某邻居,某某亲戚吃了某某药治疗好了,具体情况呢?分期病理等等明确么?
努力调整自己状态,做好眼前的陪伴,甚于其他一切,只看眼前,做好眼前

好的,谢谢瓶子老师!奥西确实进医保了,每日一片的情况每月只需用一千多,不算贵!

阳光~ 发表于 2023-6-26 11:38:45

1 ,现在靶向药都不算贵了,特别是EGFR靶点的药物,奥西耐药,基因检测是必须做的,还有一部分病人会有其他靶点,仍旧会靶向药获益。
2,手术意义不大,对于这会的病人来说,创伤大的手术,利弊真不好判断,特别是获益有限,根治不了,最多就是减。
3,关于生存期,谁都不敢说,就目前看,你家的19缺失,生存期一年以上轻松,所以不要太悲观,趁靶向药期间,养好身体,为以后化疗做好准备。
4,轮换这个事,仁者见仁智者见智,除非很有把握,了解各种靶向药机制,半衰期等等,再考虑,否则最好按照指南,最起码能博个中位生存期。并且来回换药,病人也不一定配合,会想多了。

5,中医我不太支持,我以前实验室做过中药材的重金属含量检测,超标相当严重,可能现在确实没有好的中药材了,所以我不看好。
最后一句,保重好自己,抗癌治疗是一个持久战,家属的陪伴至关重要,找到组织以后最起码少走弯路,我当时都是两年多才找到论坛,趁现在靶向药效果好的时候,注意给妈妈补充营养,这个很重要

毛球球 发表于 2023-6-26 12:09:27

阳光~ 发表于 2023-06-26 11:38
1 ,现在靶向药都不算贵了,特别是EGFR靶点的药物,奥西耐药,基因检测是必须做的,还有一部分病人会有其他靶点,仍旧会靶向药获益。
2,手术意义不大,对于这会的病人来说,创伤大的手术,利弊真不好判断,特别是获益有限,根治不了,最多就是减。
3,关于生存期,谁都不敢说,就目前看,你家的19缺失,生存期一年以上轻松,所以不要太悲观,趁靶向药期间,养好身体,为以后化疗做好准备。
4,轮换这个事,仁者见仁智者见智,除非很有把握,了解各种靶向药机制,半衰期等等,再考虑,否则最好按照指南,最起码能博个中位生存期。并且来回换药,病人也不一定配合,会想多了。

5,中医我不太支持,我以前实验室做过中药材的重金属含量检测,超标相当严重,可能现在确实没有好的中药材了,所以我不看好。
最后一句,保重好自己,抗癌治疗是一个持久战,家属的陪伴至关重要,找到组织以后最起码少走弯路,我当时都是两年多才找到论坛,趁现在靶向药效果好的时候,注意给妈妈补充营养,这个很重要

好的好的!谢谢阳光老师!目前家里把母亲的事都看得很重,很积极的给她补充营养,她自己不知道具体情况,也很乐观。关于手术我是了解的相关微创类的手术,比如射频消融,速振刀这种,尽可能对病人身体创伤小的手术。也不推荐吗?

阳光~ 发表于 2023-6-26 13:34:19

毛球球 发表于 2023-06-26 12:09
好的好的!谢谢阳光老师!目前家里把母亲的事都看得很重,很积极的给她补充营养,她自己不知道具体情况,也很乐观。关于手术我是了解的相关微创类的手术,比如射频消融,速振刀这种,尽可能对病人身体创伤小的手术。也不推荐吗?

这个可以的 比如稳定期,不再缩小的阶段,留下来的都是靶向药不敏感,顽固的癌细胞,这个阶段局部处理我觉得会获益

Sundy2021 发表于 2023-6-26 14:02:12

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