小鱼的心愿 发表于 2023-1-14 15:34:18

跨越五年,感恩

2017年12月27日拍片提示考虑Ca,2018年1月3日Pet Ct提示转移,基本确诊,经过穿刺、病理确诊、基因检测,右肺肺腺癌,右肺淋巴结转移,高度怀疑对侧纵隔淋巴结转移,IIIA-IIIB,基因检测21 L858R突变,跑各大医院确定手术获益机会,纠结易瑞沙还是特罗凯,怀疑、惊恐、无助,感恩获得了好多帮助,既有亲友,也有之前不认识的陌生人。
虽然2016年CT已经显示有结节,但因为我妈没告诉我们,她也没症状,医生告诉她以前得过肺结核,这个大概率就是钙化灶,她很高兴,觉得没事,谁也没说。

所以我一直把2018年1月3日Pet ct提示肺癌作为我们家确诊的时间,到今天也有五年了。

我家妈妈是个性急、操心的老太太,没敢跟她说实情,确诊时症状就是咳嗽,从2018年2月2日吃上第一粒靶向药易瑞沙有效,副作用都还可以耐受,早期甲沟炎、后面的尿频尿急尿痛,用些对症药基本都可控,所以一直也没告诉她实情,就说右肺有结节要定期CT随诊,怕有变化,她也挺配合,中间也有耐药、换泰瑞莎,她都没有肺部的不适症状,2022年初泰瑞莎换安罗不适,停药十几天首次出现欧吐、走路右偏,拍了脑部核磁显示没有异常,发到论坛大家都热心指点要排除脑膜转,又把泰瑞莎用上,症状消失,除了感恩还是感恩。

2022年10月我妈很不爱吃饭,开始咳嗽,11月检查右肺增大,出现了胸水,泰瑞莎肯定耐药了,住院抽了胸水,重新穿刺活检,基因检测没有发现太多直接指导用药的结果,我妈第一次问我,我不是癌症吧,我看某某某是癌症也是人瘦了不爱吃饭,还有胸水。医生建议化疗,化疗很难瞒住,我还在想着怎么告诉我妈实情,我爸强烈反对,他可能听多了化疗的悲伤故事。疫情政策正好突然调整,我们先出院了,家里阳了几个,斟酌半天,不敢再去医院,直接用上了达克+卡博,第三天就有不咳嗽了,胸也不闷了,可惜吃到第10天开始腹泻严重,达克减到30mg还是拉肚子,吃药也不管用,只好减少到15mg,卡博也不敢久吃,半个月后换卡马,把大家推荐的甲地孕酮用上,效果非常明显,能吃饭,爱吃饭了,我妈自己说现在是这几个月来人最舒服的状态。
我还没高兴几天,回家才发现我妈又出现了去年初的走路右偏,不过没有呕吐,不知道是达克15mg计量太小,还是卡马效果不如卡博?前几天把达克换成了标准计量的奥西(泰瑞莎),我妈说好像右偏好了一点,我还在住院,观察不到,很心急。

我现在还记得确诊那年在医院楼道忍者不敢哭的害怕、恐慌;下着雪我带着CT片子往机场去的路上收到通知航班取消,又改高铁,半夜到北京,等着天亮到门诊找医生评估手术时心里的无助;每次复查CT在自助打印机前的犹豫忐忑;每次看到缩小后3个月的安心与放松;这五年真是小心翼翼的五年,没有办法痛快的开心和舒心,总是在担心耐药,一有风吹草动就神经紧张。

还有几天就过年了,因为新冠我还在住院,我爸也在住院,我妈在家张罗,一边说自己好了,就是走路有点偏,一边嘀咕走路还是没有劲,到底是老了。

跨越五年,感恩论坛各位老师和病友的帮助,心里忐忑,期待好运。

阳光~ 发表于 2023-1-14 20:38:10

确诊时间差不多,都是老战士啦,一起加油https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_jiayou.png

小鱼的心愿 发表于 2023-1-15 20:16:12

阳光~ 发表于 2023-1-14 20:38
确诊时间差不多,都是老战士啦,一起加油

谢谢阳光老师危急时刻出手相助,一起加油:hug:

会飞的企鹅 发表于 2023-1-29 13:45:26

达克腹泻有没有试试那个什么黑柿枣

小鱼的心愿 发表于 2023-1-29 21:10:53

会飞的企鹅 发表于 2023-01-29 13:45
达克腹泻有没有试试那个什么黑柿枣

买了,对什么时机吃把握不好,拉肚子的时候,我妈啥也不想吃,不拉的时候她又不爱吃,不知道该怎么吃好

会飞的企鹅 发表于 2023-1-29 21:12:04

小鱼的心愿 发表于 2023-01-29 21:10
买了,对什么时机吃把握不好,拉肚子的时候,我妈啥也不想吃,不拉的时候她又不爱吃,不知道该怎么吃好

那个好像说就是当零食没事吃两颗吧,不过达克副作用确实太大了
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