wenli 发表于 2022-10-24 12:44:33

第九年……

从14年3月末确诊到现在8年7个月，一路跌跌撞撞胆战心惊，不过多描述，我们用药没有太复杂，没有经常的换药，稳定就一直吃着，17年脑转做了放疗，特罗凯无效，奥西无效，18年2月开始奥西➕804，一直到现在，100mg的奥西➕30mg的804（吃5停2），20年6月肺部进展，做了肺部放疗，继续之前用药方案，放疗期间停掉804单药奥西，复查脑部进展，马上用回804，控制住脑部，一直到现在，肺部出现进展，想轮换280，不知该怎么轮换 ，身体太差，化疗应该行不通，有点迷茫，希望看到的病友老师能给给建议
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欢乐沙小莎 发表于 2022-11-11 21:25:54

你好，你们吃92联804吃了4年，真幸运啊，这么联药副作用大吗？

wenli 发表于 2022-11-15 15:50:40

欢乐沙小莎 发表于 2022-11-11 21:25
你好，你们吃92联804吃了4年，真幸运啊，这么联药副作用大吗？

主要的副作用还是腹泻，其他还好，不过副作用也是因人而异

瓜瓜 发表于 2022-11-15 17:19:44

wenli 发表于 2022-11-15 15:50
主要的副作用还是腹泻，其他还好，不过副作用也是因人而异

平时腹泻严重吗？都吃什么缓解腹泻呢

木桃188 发表于 2022-11-15 19:49:57

804是什么药？

wenli 发表于 2022-11-15 20:47:01

瓜瓜 发表于 2022-11-15 17:19
平时腹泻严重吗？都吃什么缓解腹泻呢

好像知道的都试过，什么蒸苹果啊，半夏泻心汤啊，我们家效果都不太好，蒙脱石散拉了就吃，双歧杆菌，现在买黑枣吃，一直断断续续这样，一直靶向嘛一直也没彻底好

wenli 发表于 2022-11-15 20:47:28

木桃188 发表于 2022-11-15 19:49
804是什么药？

达克替尼

wenli 发表于 2022-11-15 20:52:07

瓜瓜 发表于 2022-11-15 17:19
平时腹泻严重吗？都吃什么缓解腹泻呢

还有乳酸菌素片

瓜瓜 发表于 2022-11-15 22:39:31

wenli 发表于 2022-11-15 20:47
好像知道的都试过，什么蒸苹果啊，半夏泻心汤啊，我们家效果都不太好，蒙脱石散拉了就吃，双歧杆菌，现在买黑枣吃，一直断断续续这样，一直靶向嘛一直也没彻底好

谢谢回复，腹泻这个难搞，你们靶向以前肠胃好吗？

wenli 发表于 2022-11-16 16:54:28

瓜瓜 发表于 2022-11-15 22:39
谢谢回复，腹泻这个难搞，你们靶向以前肠胃好吗？

以前没什么大的问题
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