EGFR19突变治疗记录贴
本帖最后由 帅笨的喵 于 2023-3-17 10:20 编辑患者基本信息：我老公，男，年龄34岁。不抽烟不喝酒，无不良嗜好，生活作息规律，饮食健康。2022年4月开始频繁腰痛，社区医院查腰椎CT没看出具体问题。到4月底开始右腿坐骨神经痛，常规治疗和卧床休息无好转，症状进行性加重。于5月初做腰椎核磁，提示多发异常信号，辗转到肿瘤科入院，肺部活检确诊肺腺癌晚期，全身多脏器，淋巴，骨，脑多发转移。有数据的病变 肺部2.2*2.3，淋巴1.2，肾上腺1，脑1.0*1.4，还有很多小的病灶，报告并未给出尺寸。基因检测EGFR19突变。CEA507。
2022年05月10日——2022年05月17日。阿法替尼 40mg 1粒/天，伊班膦酸钠输注连续3天。血小板40。
阿法用7天后停药。面部、脖子、前胸后背皮疹用皮炎平糠酸莫米松乳膏。口腔溃疡十几个用口腔凝胶。血小板用特比澳，输注机采血小板一个治疗量。 5天后血小板逐渐恢复正常，其他副作用逐渐好转。新增症状：浅睡眠时身体不自主抽动，神经科会诊认为是脑转症状。
2022年05月23日——2022年06月06日。手术：骶椎1肿瘤剥除减压内固定融合术，伊班膦酸钠输注一次。CEA13.7。
术后贫血，虚弱。由高烧转为低烧，出院后低烧仍然持续，用吲哚美辛栓后可短暂退热。考虑为肿瘤热。
2022年06月09日——2022年07月03日。奥西替尼80mg 1粒/天（24天）。伊班膦酸钠输注一次。CEA4.52。
奥西服用3天后退热。后体感逐渐变好。
2022年07月03日——2022年07月24日。奥西替尼80mg 1粒/天（1.5个月）。复查CT+脑核磁。
脏器、淋巴、脑病变均较前缩小。肺部1.9*1.2，淋巴0.6，肾上腺0.5，脑0.6*0.6。从确诊以来肺，肝，脾，淋巴，脑还有很多小的病灶，报告并未给出尺寸，后续复查也同样未给出。
2022年07月24日——2022年08月09日。奥西替尼80mg 1粒/天（2个月）。伊班膦酸钠输注一次。香菇多肽输注一次。CEA2.94
开始出现面部皮疹，痤疮样小脓包。皮炎平+莫匹罗星未见好转。轻微腹泻，一天3-4次，间断服用蒙脱石散控制次数。白细胞3.1，服用芪胶升白胶囊7天。8月18日复查，白细胞4.18，同时腹泻症状好转，每日1-2次。这个中成药的效果有点惊喜，白细胞和腹泻问题一起解决了。
2022年8月9日——2022年9月8日
奥西替尼80mg 1粒/天（3个月）。伊班膦酸钠输注一次。香菇多肽输注一次。CEA7.91。胃泌素释放肽前体201。怀疑进展。因体感良好决定再观察一个月。
面部皮疹，复方黄柏液每天敷贴一个小时(面膜纸)，配合异维A酸红霉素软膏，有效缓解。甲沟炎同样可以用复方黄柏液，严重时用碘伏消毒，挤掉脓，头孢克肟胶囊粉调糊涂抹，包裹，三四天就好。白细胞2.1，两针短效升白针。后口服芪胶升白胶囊加生脉饮。
2022年9月8日——2022年10月8日。
奥西替尼80mg 1粒/天（4个月）。伊班膦酸钠输注一次。香菇多肽输注一次。CEA18.3，胃泌素肽前体464，NSE41.1。体感不太好，颈椎，右肩，右臂，后背开始酸痛僵硬，疼痛进行性加重。白细胞2.1，一针长效升白针。
10月5日复查CT，核磁，全面进展，确认耐药。
2022年10月8日——2022年11月10日
10月14日肺部原发病灶穿刺，病理显示仍为腺癌，没有转小。送基因检测。10月21日cea34.8，第一次化疗（停用奥西）：贝伐500mg+培美900mg+卡铂500mg。一针长效升白针。化疗副作用持续一周，基本耐受，服用昂丹司琼可减轻胃部恶心呕吐。骨头疼痛症状缓解。伊班膦酸钠输注一次。基因检测结果：EGFR基因19号外显子p.E746_A750del框内缺失突变，丰度72.37%。RB1基因11号外显子无义突变，丰度68.97%。TP53基因5号外显子可变剪切突变，丰度68.97%。TMB=1.0个突变/Mb。PD-L1<1%
2022年11月11日——2022年12月01日
cea28.7，NSE55.9，PROGRP187。第二次化疗：贝伐900mg+培美500mg+卡铂500mg。腰椎放疗3Gy*10次。地塞米松+昂丹司琼+阿瑞匹坦+奥美拉唑有效控制恶心和肠胃不适。服用中药升白，减轻化疗副作用。
2022年12月02日——2022年12月30日
2周期复查，CT和脑核磁评估为SD。cea34.7，NSE49.9，PROGRP139。第三次化疗：贝伐900mg+培美500mg+卡铂500mg。胸椎放疗2.5Gy*10次。伊班膦酸钠输注一次。因新冠感染，四化无法按期进行，病情进展迅速，骨转疼痛加剧。
2022年12月31日--2023年1月31日
尝试重启奥西替尼，配合使用贝伐单抗，骨转针换成地舒单抗。骶椎放疗3Gy*12次。1月2日cea220，1月10日cea25.5，肿标降幅明显，臀部和下肢疼痛减轻，说明奥西复敏。但是放疗后期出现左腿大腿根部走路扯着筋疼，下肢无力，大腿前侧间歇性神经疼，不确定是什么原因，观察中。
2023年1月31日-2023年2月22日
cea16，继续原方案奥西替尼，贝伐单抗，地舒单抗。颈椎和右肩胛骨疼痛逐渐加重。白细胞2.4，奥西骨髓抑制累计加重，考虑换为副作用更小的伏美试试。
2月24日复查ct+脑核磁，肝脏较前加重（较大者从0.7到1.0cm），多发骨转移较前总体略加重，其他部位变化不著。
2023年2月22日-2023年3月14日
cea22，肿标反弹上涨。调整方案为伏美替尼，贝伐单抗，地舒单抗。同时放疗颈椎和右肩胛骨3Gy*10次。放疗后颈椎和右肩胛骨疼痛明显缓解。嗓子因射线导致水肿疼痛。
你家CEA从五百多到了四点几，你再考虑下，能不能回到一代药，脑转那个别忽略，靶向药选择入脑也是一个条件了，这个年龄在这，太年轻了，奥西耐药以后，路难走，19突变，很好的黄金突变，还是建议好好规划一下 阳光～ 发表于 2022-07-26 09:14
你家CEA从五百多到了四点几，你再考虑下，能不能回到一代药，脑转那个别忽略，靶向药选择入脑也是一个条件了，这个年龄在这，太年轻了，奥西耐药以后，路难走，19突变，很好的黄金突变，还是建议好好规划一下
脑内确诊时就是多发病灶，都很小但非常多，开始脑部没有症状。但在手术期间，浅睡眠时身体不自主抽动，神经科会诊说是脑部病灶引起的癫痫。因为出现了这个症状所以就直接奥西了。今天刚出的脑核磁结果显示明显好转。说实话，看到奥西脑内效果不错，暂时不敢换药呢。 奥西效果非常好，加油！一定会好的！
帅笨的喵 发表于 2022-07-27 23:49
脑内确诊时就是多发病灶，都很小但非常多，开始脑部没有症状。但在手术期间，浅睡眠时身体不自主抽动，神经科会诊说是脑部病灶引起的癫痫。因为出现了这个症状所以就直接奥西了。今天刚出的脑核磁结果显示明显好转。说实话，看到奥西脑内效果不错，暂时不敢换药呢。
嗯啊，只是提供一个思路给你，具体吃什么，各家选择不一样的 阳光～ 发表于 2022-7-28 09:05
嗯啊，只是提供一个思路给你，具体吃什么，各家选择不一样的
感谢提供这么宝贵的思路，根据后续治疗情况我会认真考虑的，再次感谢。 有时候直接三代药,真的不知道是好是坏,都是命. 阳光～ 发表于 2022-07-26 09:14
你家CEA从五百多到了四点几，你再考虑下，能不能回到一代药，脑转那个别忽略，靶向药选择入脑也是一个条件了，这个年龄在这，太年轻了，奥西耐药以后，路难走，19突变，很好的黄金突变，还是建议好好规划一下
我们跟楼主家属差不多年纪，是骨转医生建议也是直接三代，问了上海的专家也是说直接三代，我们没有脑转，就是骨转，淋巴结肿大，肾上腺有团影，是不是也要考虑换一代? 因为一代耐药后有的人不一定能用三代药，所以现在很多医生都建议直接用三代药了，我赞同阳光的建议，可以试一下一代药，反正有奥西兜底，如果效果好，就赚了，不好再换奥西。 githy 发表于 2022-07-28 13:03
我们跟楼主家属差不多年纪，是骨转医生建议也是直接三代，问了上海的专家也是说直接三代，我们没有脑转，就是骨转，淋巴结肿大，肾上腺有团影，是不是也要考虑换一代?
我总觉得直接三代，博五年，难度有点大的
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