腺癌转小细胞肺癌，放化疗，记录治疗过程
本帖最后由 leoyang 于 2023-9-11 05:39 编辑父亲20年11月19日确诊肺癌腺癌，有EGFR.突变，一直在吃阿美替尼，控制的还可以，正常生活没有任何影响。22年2月开始体感不佳，咳嗽加重，三月份CT显示病情进展。考虑阿美替尼耐药，分别在四月初，四月底，五月底按照腺癌的治疗方案，做了三次化疗，使用培美+顺铂+贝伐珠单抗。但是肿瘤一直在持续增大，五月底气管镜取病理，免疫组化显示腺癌转小细胞癌，基因检测显示有TP53和RB1基因，丰度都比较高。
医生建议后续放疗化疗相结合，准备按照这个方案继续下去。
2022年6月10日:做了放疗前的模具，主要是为了将人固定下来，保证每次放疗位置的精准。医生在我父亲的身上画了很多十字线，这个线要注意保留，特别是夏天，洗澡时要注意不能被水洗掉。
2022年6月11日，按照医生要求，做了颈部和胸部的增强CT，以确定肿瘤最新的大小，位置，有没有转移等。另外今天还做了模具的定位，这个是在机器上做的，并且医生提醒有放射性。冰冷的机器，让人不寒而栗，虽然放疗没有太多痛苦，但是给人心理的压迫感太强烈了。
2022年6月15日，今天按照医生要求去做了复位，可能是再次定位一下模具吧，然后医生告诉我今天就可以开始做治疗了，安医一附院的速度还是可以的。再次躺在放疗设备上，不过这次是正真的要照光了，虽然之前有了解过，但是看起来还是挺吓人的。大概过了几分钟，第一次放疗结束，问父亲感觉如何，回答没有感觉，不痛苦，那还好。以后每天都要来，持续大约一个月，中间还要放穿插化疗。得了这个病，真的很难，只有不断治疗，而结果已经在那里了。
2022年6月16日-6月22日，每天做放疗，放疗目前没什么感觉，只是咳嗽依然还有，6月22日约了日间病房的化疗，计划采用EP方案。
2022年6月23日-6月26日，执行EP化疗方案，同步放疗，每天一早到医院。先排队进日间病房，再抽空去做放疗。在医院才知道什么叫人间疾苦，都是癌症患者，有二十几岁的小姑娘小伙子，有十来岁的孩子，更多的中老年人，每个人都试图在绝望中寻找希望，明知九死一生，却还是要坚持走下去的，太难了。人类何时才能攻克癌症？其实人们想要攻克的是中晚期癌症，早期癌症手术后生存率很高，中晚期才可怕，我现在只要和谁聊起来癌症的话题，总要加一句，一定要定期体检。计划后面整理一份各种癌症的筛查方法。
2022年7月1日，目前仍然每天放疗，经过十几天的放疗，嗓子出现了异物感，其他病友也有同样的情况，怀疑是放射性咽炎，医生说这是正常反应，会开一些消炎药和保护粘膜的药。
2022年7月2日，针对放射性咽炎，医生开了康复新液和庆大霉素溶液，每次饭前20分钟服用，过两天看效果，依然还是有咳嗽，但相比放化疗之前咳嗽的强度已经好多了，过段时间可能要去做个CT看一下疗效。医生说放疗做到20次左右，再看一下效果和肿瘤大小，重新制定方案。加油吧，即使是小细胞肺癌也不能放弃。
2022年7月6日，放疗已经进行了18次，化疗也进行了一次，今天CT结果显示，肿瘤基本维持和6月份一样的大小，甚至有些许的扩大，医生也很奇怪，一般来说小细胞肺癌对于放化疗应该是敏感的。放疗和Ep方案的化疗都是第一次做，不应该存在耐药的问题，为何没有得到预期的效果？
2022年7月12日，今天依然是放疗，依然觉得无效，依然还是要继续下去，咳嗽时好时坏。旁边一个大妈若无其事的说:“想活下去就得拼命挣扎。”那就挣扎吧，不能就有遗憾。
2022年7月22日，今天放疗终于结束了，医生在后十次调高了剂量，稍微好点。下周再次准备化疗，就是这样无穷无尽，直到生命的尽头，想想挺可怜，也很无奈。
2022年8月-9月,按照EP方案进行化疗，肿瘤基本稳定，但是化疗带来的副作用却很烦，每次化疗后十天左右，白细胞、红细胞、血小板全部降低，打升白针，吃升白片，可能化疗已经有心理准备了，但是骨髓抑制总让人猝不及防。
2022年9月27日，白细胞、红细胞，血小板低，医生建议住院治疗，28日，血小板低到15，医生下病危通知书，虽然父亲感觉没什么，但是血小板低是目前对父亲生命最大的威胁，医生表示要输血小板。并且要求我赶到医院陪护，要求除了吃饭上厕所，其它时间都要卧床，防止磕碰出血。由于我7月份献了全血，我老婆和我姐姐在生理期，姐夫5月份做过胃肠镜，都无法满足献血小板的要求。而没有家属献血小板，我父亲就用不上血小板，目前僵持在这里，后来血站表示由于我们情况特殊，而且我是7月份由于献血导致现在不能献成分血，所以血站会积极协调让我父亲用上血小板。我们也表示，等到条件满足，我们会去献血或者血小板。我已经献过三次全血了，身体没有感到任何伤害。我想如果家里有病人的，子女不妨主动去献血，特别是血小板，以备不时之需。我目前面临的这个尴尬的境地也是因为血液供应紧张导致的，这个需要越来越多的人了解献血，积极献血才能缓解。
2022年10月3日，血小板依然在40以下，姐姐连忙献了血小板，父亲也在晚上用上了血小板，医生说后面不能继续化疗了，让我们先做个血液的基因检测，看看能不能服用安罗替尼。
2022年10月19日，在医生的建议下，今天开始服用安罗替尼，希望有效果，之前的骨髓抑制依然存在，血小板目前正常了，但是白细胞和红细胞还是不高。昨天打了升白针。现在的治疗方案越来越有限，也越来越棘手了。
2022年10月26日，服用安罗替尼一周时间，目前身体依然虚弱，每天下午会有畏寒的症状，此时爸爸会用热水泡泡脚，感觉会好点，不化疗了食欲比以前好一点，不知道是否是安罗替尼的副作用，胃部会有些不适，头上有一些疹子，目前还能耐受，暂时不去管他，咳嗽比化疗时加重了，想必是肿瘤在增大，考虑安罗替尼刚开始吃，应该不会那么快速起效，准备观察一段时间再说。
2022年10月31日服用安罗替尼马上两周了，服用两周停药一周为一疗程，目前感觉还可以，说明书中提到的副作用只有肠胃不适，依然咳嗽，可能肿瘤还在生长，下周约个门诊找医生看一下。
2022年11月7日 去医院检查了一下，做了CT,肿瘤略有缩小，但是炎症和积水依然存在，医生开了消炎药，并且让继续服用靶向药。目前感觉还可以，不化疗了，身体目前恢复的还可以，之前只能吃粥，现在可以吃饭了。不知道是该高兴还是担忧。
2022年11月10日，父亲今天告诉我，之前阿美替尼和安罗替尼是一起吃的，后来停了一段时间，发现咳嗽加重，所以还是想联合用药，我网上搜索了很多，部分医生说可以一起吃，部分医生说不能一起吃，也不知该信谁的，我们的主治医师说吃安罗替尼就可以了，但是目前咳嗽的情况，我们觉得还是一起吃试一段时间。
2022年11月27日，今天父亲在社区医院化验了血常规，肝肾功能等，血小板，红细胞白细胞等功能都接近正常水平了，这应该算一个好消息。
2022年12月23日，国家将疫情管控全面放开，由于父亲生病的原因，一直没有接种疫苗，我们担心感染新冠会很严重，所以提前一周将父母还有小孩送回老家，但是没用，在老家也逃脱不了被感染，家里老人小孩陆续阳了。值得欣慰的是，反应都不是很重，发烧也就烧一晚上，不过转阴后出现了体力下降，食欲减退的问题，这些症状我也有，我想不是大问题。最主要的问题是医院呼吸科已经爆满了，肿瘤患者需要的CT也排不上，好在父亲提感还好，就延后吧。应该没有大问题。
2023年1月30日，欢迎来到2023，欢迎来到兔年，
目前的心态就是每过一天都是赚来的，现在医院也不挤了，今天来医院做个CT检查一下，肿瘤相对于去年3月份有明显缩小，这应该是个好事。白细胞，红细胞，血小板都趋于正常水平。我们将父亲咽喉处炎症的事情告诉了医生，医生表示可能是靶向药导致的副作用。另外将安罗替尼和阿美替尼两种药同时吃的事情告诉医生，医生也没有表示反对。这个我想应该是默认可以这么吃了，目前有个问题，就是躺下就容易咳嗽，这个还是很痛苦的，希望能找到方法解决。
2023年4月17日，今天去医院做了CT和肺癌三项，结果不太乐观，CT提示进展，癌胚抗原150，进展原因可能是由于安罗替尼的副作用，服药开始断断续续，医生让坚持服药，然后一个月后再去检查肺癌三项，我感觉接下来要过一个坎了。
2023年5月7日，等不到一个月了，今天去检查了肺癌三项，现在吃哪怕一粒安罗替尼，后背都会疼好几天，这个不会就是癌痛吧。医生说接下来只能上免疫了，而且还不一定有效果，难！现在纠结该用什么药，我父亲是腺癌混合小细胞肺癌，一般的免疫药还不能覆盖小细胞肺癌，医生推荐进口的免疫药，好像是K药，两年12万，经济上有些紧张，有时候只恨自己太穷了，无法负担高昂的费用，有时候又恨自己不够穷，不能心安理得的放弃。父亲生病这几年，我真的被这样的生活压的喘不过气来，但是父亲还不到70岁，就这么去世会有很多遗憾吧。其实相比死亡，我更害怕临终前的痛苦，了解过恶液质、癌痛，想想都可怕，然而这竟然是父亲将要承受的。我有时候挺希望国家能把安乐死合法化，至少针对癌症晚期患者。
2023年5月23日，去年父亲牙齿疼，当时非常紧张，于是去了口腔医院看了一下，医生说是牙齿过敏，就没太在意，用了抗过敏的牙膏，一段时间后也就不疼了，今年五一在家，父亲牙齿晃动，自然脱落。过了十几天一直以为有红肿，只是不疼，所以挂了安医口腔科的门诊，一位资深的主任看了后说以临床经验来判断90%以上是转移灶，原来那颗牙齿是被肿瘤挤掉的。
5月24日，今天和主治医生预约了住院，开始各种检查，检查结果不容乐观，颈部淋巴转移，肝转移，还有肉眼可见的口腔转移。癌胚抗原186了，接下来准备用免疫治疗，但是医生一再提醒效果不一定好。只能赌一把了。
2023年5月28日，这几天的检查结果综合来看，肝转移，肾上腺转移，颈部淋巴转移，牙龈转移，所幸没有脑转移。肝肾功能正常，可以用免疫药物。纠结再三还是妥协了，选了国产斯鲁利单抗，虽说是国产，价格也不便宜，一次需要用三支，一直5588，三支16764，医生说之前有EGFR突变，而且转化的小细胞肺癌，效果不一定好。听天由命吧，好在父亲这次化疗没有太多不适。回想之前服用靶向药的日子，真是太轻松了，现在的日子越来越难。
2023年6月19日，父亲这几天左侧上腹部开始癌痛，按照之前的彩超结果，应该是肾上腺转移灶在痛，癌痛是我最担心的事情，正好21天周期也到了，今天送父亲来到医院住院，做一次化疗应该会好一点，免疫治疗目前看来还没有发挥什么作用，意料之中，决定用免疫其实没有抱太大希望，父亲原来是腺癌，后来转小细胞，PDL1表达阴性。医生说用药两次后评估，希望到时候有个好结果吧，如果不行的话，也没有别的办法了。
2023年7月30日今天是第三次化疗+免疫治疗出院的日子，本来上周已经化疗完了，但是胸水比较多，医生让抽了胸水再走，不抽不要紧，48小时累计放出来5L胸水.用了两次白细胞介素2才控制住。此次治疗总体来说没什么效果，癌痛依然存在，并且在加剧，浑身没有力气，吃饭也吃不下。骨扫描显示脊椎，四肢，肋骨都有转移了，其它脏器这次没有看，本来就有肝转移，肾上腺转移，此时估计会更加多。医生也没有什么方案了，告诉我们以后只能对症治疗，以减轻痛苦为主，小细胞肺癌发展起来非常快，估计时日无多了。
2023年8月15日，最近这周，父亲的癌痛加重，从一开始的塞来昔布，到曲马多，今天开始吃羟考酮了，食欲几乎没有，每天都是强迫自己喝点稀饭。体重正在快速下降，所有的治疗都没用了，只能止疼了。
2023年8月29日，父亲已经完全失去生活自理能力，躺在床上要带着制氧机，手脚浮肿，肚子和胸口也肿的挺大，每次小便都很困难，吃的很少，基本吃不下什么东西，意识清醒。满胸腔都是胸水，但是医生不建议放掉，放掉会带走大量营养和体液，人可能走的更快。现阶段除了止疼，什么治疗都做不了。已经在准备后事，亲朋好友一个个过来做告别，感叹生命坚强而脆弱。
2023年9月8日，今天父亲依然在疼痛中度过，屁股上已经发红起泡，估计是褥疮，但是父亲全身都是癌痛，碰都碰不得，更不要说翻身了，眼白处发黄，估计黄疸高了，肝的功能不行了，已经无法说话，但是头脑还是清楚的，我让父亲疼就眨眼睛，父亲眨了眨眼，羟考酮彻底不能吃了，换了芬太尼透皮贴，但是具体哪里痛，有多痛，我们在的不知道，只能猜测，父亲呼吸的很困难，大口喘着气，看着让人心碎。
2023年9月9日，今天父亲一直处于昏睡状态，偶尔清醒一下，也能认识我们，只是不能说话，不能吃饭，喝水都很困难，晚上忽然打起嗝来，我们也无能为力，那感觉让人心碎。
2023年9月10日，上午10:58，父亲停止了呼吸。
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先放疗后化疗方案吗？ 彻底转小还是部分转小啊，EGFR靶点应该还存在的 阳光～ 发表于 2022-6-14 08:37
彻底转小还是部分转小啊，EGFR靶点应该还存在的
阳光老师，基因检测结果已经上传，请帮忙看一下是部分转小还是彻底转小。 时间无伤病 发表于 2022-6-13 23:08
先放疗后化疗方案吗？
准备放疗了，具体化疗在什么时候，看医生安排，之前是按照腺癌在治疗，后面可能要换方案。 leoyang 发表于 2022-06-14 14:38
阳光老师，基因检测结果已经上传，请帮忙看一下是部分转小还是彻底转小。
看基因检测报告看不出来这个呀，需要病理报告判断 你家第一次基因突变有tp53和rb1吗？我家是858 tp53 rb1。但大夫是腺癌，我怕时间长了也会转小细胞 合肥病友？ 我也有TP53和RB1 我拿面包为了狗 发表于 2022-06-24 17:13
你家第一次基因突变有tp53和rb1吗？我家是858 tp53 rb1。但大夫是腺癌，我怕时间长了也会转小细胞
我可能转了，满身小结节，四线用药了