公公北上抗癌记（上）：76岁公公查出胃癌，我却叫停了他...
本帖最后由 左手曦月右手清阳 于 2022-5-13 00:18 编辑没想到我这么快就开始更新陪伴家人抗癌的故事。这是我第一（姥爷）、二（舅舅）、三（姨妈）、四（妈妈）、五位罹患癌症的家人，与癌共舞的人生主旋律更加嘹亮了简直……
文. 左手曦月右手清阳
2021年8月中旬的一个晚上，大朋友从手机上抬起头说：我爸查出了胃癌。
我愣几秒钟。
消息在此刻降临，于我即是意料之中，又有几分突兀。
1检查报告现疑云我向与癌共舞版主紧急求助
公公是个性情中人，喜好热闹、爱交朋友，每天都要抽上几根烟、喝上几杯酒。年轻时应酬多排场大，一醉方休的时候少不了，后来因为酒精导致的神经损伤，右手一直发抖，执笔拿筷子都抖得像筛糠，非要“喝到点上”才能恢复对肌肉的控制。
虽然公公视美酒为良药，但我对老人的健康状况是有几分隐忧的，所以一直盯梢老爷子的体检报告。
但毕竟公公上一次的体检报告并无大碍，公公的奶奶又到93岁高龄还耳聪目明，有祖传的长寿基因加持。所以知道这个消息，我还是吃了一惊。
我说：那爸爸妈妈现在状态怎么样？接爸爸来北京看病吧？
大朋友说，婆婆已经偷着抹了好几次眼泪。但公公还乐观，因为老家的医院做胃镜取活检后告诉他是早期。
我心里这才踏实点，让大朋友安排把公公的检查报告拍照发我。
陪伴家人抗癌多年，又在与癌共舞论坛的患者社群中长期浸淫，我养成了一个习惯：
一旦听说亲友确诊肿瘤，就要看一看人家的检查检验报告。非医学专业的亲友很多描述并不准确，与医生沟通后获得的信息，在口口相传中就不断变形失真。
我要看到原始的报告了解病情。
第二天，报告发来，我看到公公胃镜报告图片上的一大片溃疡，诊断结论为“胃体占位伴出血”。活检报告提示送检组织“多为肉芽组织、纤维组织增生及坏死及炎性渗出，少数腺体考虑高级别上皮内瘤变（重度异型增生、癌变）”。老家医院的胃镜和病理报告。
上皮内瘤变，是指发生在器官上皮性组织（如胃肠道黏膜、生殖道黏膜、胸膜、腹膜、肺泡、肾小囊壁层等）内的增生性病变。根据WHO的分级，上皮内瘤变可以分为低级别和高级别两级，其中低级别相当于轻至中度非典型增生，高级别相当于重度非典型增生、异型增生或原位癌。
我想，医生估计是凭这个病理诊断告诉公公目前“是早期”的。
但等我看到公公的腹部CT报告，却愣住了。
胃部附近有淋巴结肿大。
对于肿瘤患者来说，“淋巴结肿大”的结论总是让人心里一哆嗦的。虽然医生根据胃镜报告提示早期，但毕竟溃疡面巨大，又出现附近区域的可疑淋巴结，让我对“早期”的结论有了疑虑。
如果有附近的淋巴结转移，分期怎么都得到三期了。
好在，几天后就是与癌共舞论坛版主和铁粉们的线下聚会，之前热心帮助很多病友做影像学二次诊断的耿大夫和已经荣迁解放军总医院（301）泌尿外科的博雅版主都会到场。我打算让北京的专家朋友帮助给“餐桌会诊”一下。
聚会头一天，大朋友问我：“不用麻烦人家了吧？老家医院的院长亲自给安排了手术，下周一就做了。”
这速战速决的“贵宾待遇”又把我惊住了：
公公确诊后，我马上查询了CSCO胃癌诊疗指南，如果是进展期的胃癌，指南是建议在手术前进行新辅助化疗的。按三星期一周期算，从确诊到新辅助化疗结束，怎么都得几个月。
这怎么就跟赶考似的马上就手术了？
我赶紧和大朋友说别着急手术，我先问问北京的专家、与癌共舞的版主。
周五晚上的聚会上，耿大夫和博雅版主围着报告看了半天（由于CT片子此时还没寄到北京，只能参考几项检查的报告），最终明确了几点：
[*]肿瘤患者出现原发灶周围淋巴结肿大，要警惕肿瘤转移；
[*]浆膜面（胃的最外层）模糊，要考虑肿瘤已经进犯胃最外侧的浆膜层，而不只是上皮内瘤变；
[*]指南确实建议进展期胃癌患者进行术前新辅助化疗，手术不要着急做。
2时间紧迫北肿专家在走廊里为我加了“周末号”
从与癌共舞的聚会回来，我心里暗搓搓的担心变得更加现实了。
就在最近，我连着接到好几位患者家属的咨询，基本都是在当地医院发生误诊漏诊，希望得到法律上的帮助，或者治疗遇到瓶颈后希望联系北京的专家进一步咨询。
我拿着他们的病历资料找到耿大夫、博雅版主等北京专家，发现一些地方医院的影像诊断和术前评估质量确实堪忧：
有的是0.5厘米直径的占位，影像科医生没有报，肿瘤科医院也没有看出来，漏诊导致患者错失半年的治疗窗口期。有的是远端转移没有及时发现，病人欢天喜地做了手术认为能够治愈，但肿瘤很快卷土重来。
公公胃部周围的淋巴结到底是什么性质、医院为什么没安排新辅助化疗直接上手术，成了压在我心里的疑云。
我梳理了我相识的胃肠外科专家，当即决定去找北京大学肿瘤医院胃肠外科四病区的姚震旦副主任和美中爱瑞肿瘤医院的马志强副院长。
姚震旦主任是北京大学肿瘤医院优秀的中青年专家，我们曾在2021年共同参与人民卫生出版社《中国肿瘤患者膳食营养专家建议》的撰写，他温柔儒雅的风格和文字里体现的清晰透彻令我印象深刻。
姚主任接到我的紧急求救，立即让我带上公公的检查结果到病房门口找他——那天是周日，姚主任正好在医院值班。他知道公公已在老家安排第二天（周一）手术后，从病房赶出来，站在走廊里帮我看片子答疑。
这是我第一次见到穿白大衣的姚主任，他温和却严谨的语气与笔下的文风如出一辙地令人内心安稳，对于我诚惶诚恐提出的满满一页纸的问题均详细解答。二十多分钟的交流，我明白了几点：
[*]公公的胃癌分期大概率要到进展期，是否确实能够手术还需进一步检查；
[*]术前新辅助治疗确实是指南推荐的方案，可以提升手术成功率、降低复发风险；
[*]老家的手术可以叫停了。
回到家，我把姚主任的讲解提炼了一下转达大朋友，让他马上转告公公暂缓手术，收拾来京。
隔天周一，我还有一位专家要拜访。
3100元挂号费协和专家给我讲了一小时
很久以来，我和病友们一样习惯了凌晨或半夜抢号，在人山人海的医院走廊里排队，拿着成摞的检查资料，等来专家三五分钟的只言片语。
但偶然几次带老人孩子在特需门诊和国际部就诊的经历，让我有了截然不同的感受。
当然，肿瘤治疗是一场长线的战役，说是金钱的无底洞也并非妄言，所以，我会选择把更多的时间和资源用在治疗的决策阶段，尽量找到好的医院、好的专家去咨询。
如果特需门诊或国际医疗能保障我与专家20分钟的充分交流，我愿意支付比普通专家门诊昂贵10倍的费用（一般特需门诊挂号费多为300元，国际部挂号费500-900元，挂号和检查、治疗均不可医保报销），得到专家的明确建议，再挂普通专家门诊进行后续治疗。
而且，现在卫健委允许医生多点执业，很多大三甲的专家在外院（多为私立医院）出诊时，不仅门诊患者量少、交流时间充分，挂号费还有一定的优惠。我会优先寻找这样的价值洼地，挂到大三甲的专家号。
正是在这种思路的引导下，我用100元（好大夫在线平台挂号又补贴了10元），挂到了美中爱瑞肿瘤医院马志强副院长的专家号。
马院长曾是协和医院基本外科的专家，我久闻其腹腔镜下肿瘤根治术的水平高超，没有想到竟能用这么划算的价格顺利挂到号。毕竟我带孩子在协和国际部看（了三分钟……）湿疹的挂号费还要900元。
周一，我带着公公的资料来到了美中爱瑞肿瘤医院。对这里的环境我并不陌生，去年我曾在这里拍过胸部CT复查肺部结节，而“拍CT还要换病号服”的精细令我印象深刻。
马志强副院长身材高大，声如洪钟，是人们心目中典型的外科医生形象。他仔细看过所有的检查报告，拿出一张纸，给我画了一组胃肠道的解剖结构，用笔一一指着告诉我：
[*]CT显示，老人胃部最外层的浆膜层外表面模糊，要考虑肿瘤深度达到浆膜层（T4，相当于肿瘤从内到外已经穿透了胃部），胃周围有肿大淋巴结需要考虑肿瘤转移（N），但暂无证据支持肿瘤穿透浆膜层到达腹腔散播，也没有其他远端转移的淋巴结（M0）。因此，肿瘤的分期至少要到进展期的T4，而不是之前老家医院所说的“早期”（高级别上皮内瘤变），但目前看具备手术条件；
[*]老家医院得出“早期”的结论，与胃镜下钳取的组织仅位于表层相关，而老人的肿瘤已经深达浆膜层，属于取样位置带来的结论偏差；
[*]根据指南推荐，目前最优的方案确实是术前进行SOX方案（奥沙利铂联合替吉奥）的新辅助化疗4-6周期，缩小病灶、杀灭微转移灶，为后续手术创造更好的条件；
[*]手术的方式是腹腔镜下全胃切除术，术后采取Roux—Y型吻合术，将食道连接空肠。
考虑到公公已经76岁高龄，我不无顾虑地问马院长：为什么要全胃切除，能不能保留部分胃体？
马院长又用笔在解剖图上添了几笔告诉我：
老人的肿瘤长在胃上部，靠近食管，胃上部连同贲门部分肯定是需要切除的，而目前普遍的共识是，胃上部肿瘤建议全胃切除，胃下部肿瘤可以保留胃上部。
这是因为胃下部集中产生胃酸，而一旦胃上部切除，患者就将长期面临严重的反酸和食道烧灼，生活质量严重受损。况且在胃全切后，空肠会逐渐代偿扩张形成一个“肠代胃”，患者的生活基本不受影响，甚至饭量也能接近手术前。
至此，我终于释然。
马院长又对着我长长的问题清单一一作出了解答，打消了我关于新辅助化疗副作用等问题的顾虑，最后叮嘱我，术前务必戒烟戒酒，并要注营养支持，如果进食不足，可以口服瑞能、倍瑞搏等膳食营养补充剂，血糖高的话可以用瑞代、倍瑞苹。
我想想公公的体重其实算是超重，就问马院长：不瘦还超重，术前也要营养支持吗？
马院长很明确地告诉我：需要，除了热量摄入要充足，膳食营养的结构也很重要。
我最后问了马院长一个问题：如果公公在美中爱瑞做手术，大概需要多少费用？毕竟当时（2021年5月）美中爱瑞的医保定点还在申请中，治疗费用还要靠自费（2022年5月后医保定点已经生效，可以“走医保”）。
马院长告诉我，手术本身大概六七万。我有些吃惊，因为之前问到的另外两个三甲医院的同一手术，费用都在十万元。
我感激地离开了诊室。
4问了一圈专家我把公公送进民营医院
回到家，我把与马志强副院长沟通的情况仔细向大朋友反馈了一下，我们几乎没有太多犹豫，就决定安排老人在美中爱瑞肿瘤医院接受治疗。
不少朋友听说我让老人在民营医院手术，惊掉了下巴，问我：你是与癌共舞论坛版主，难道在公立医院找个专家做手术也这么难了吗？
其实我的决策思路是：
[*]新辅助治疗+手术+术后恢复+后续治疗，这是一个以年为单位的长期过程，其中也有数月时间要和医院打交道。因此，医院的诊疗模式、服务理念和环境都很重要。76岁的老人，刚刚确诊胃癌，远离家乡来北京看病，如果能力允许，我不希望公公像曾经我的姥爷、妈妈一样，拥挤在一些大三甲医院人满为患的走廊里，感受那种扑面而来的焦虑气息。
[*]美中爱瑞肿瘤是北京唯一一家民营的三级肿瘤专科医院，就医环境和服务理念都对标国际，还引入了国际先进的多学科会诊（MDT）模式以确保诊疗决策的科学性。就这几点来说，整体的就医体验一定并不是在三甲医院找到一位可靠的专家能够比拟的。
[*]很多民营医院会邀请大三甲的专家来做手术，患者需要支付不菲的专家点名费。而马志强副院长已经从协和医院全职来到美中爱瑞成为普通外科的台柱子，不仅不需要额外付费，而且这样声名远扬、经验丰富的专家亲自掌刀，总费用才六七万元。何况美中爱瑞的病房都是双人套间：一张床给患者，一张床给家属，整个病房一天才80元，比小招待所都便宜许多。这简直就是价值洼地。
[*]最后，马院长作为外科专家，非常重视营养支持。我的姥爷是80岁时在301医院做了全胃切除后因为低营养状态发生肠瘘、刀口崩裂的，我太了解营养对于消化道肿瘤患者、尤其是围术期患者的重要性了。重视营养的背后体现的是医生的全人思维，是对患者生存质量的关注。
两天后，公公婆婆来到了北京，迎接老人的是餐桌上的向日葵花，和整箱的倍瑞搏口服营养补充剂。公公来到北京家中时第一眼看到的欢迎礼。
因篇幅原因，明日将继续刊发《公公北上抗癌记》的（下）篇：胃癌术后12天，我带76岁公公去吃烧河豚，感谢大家的持续关注！
真是太会选择了！祝一切都好！
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