卵巢癌 透明细胞癌 经验分享（家属角度）
本帖最后由 YolandaF 于 2022-12-4 16:25 编辑开这个帖子，是希望能将自己母亲在患病和治病过程中获得的经验、吸取的教训，分享给更多病友，哪怕一点点获益也都是好的。
有家人罹患癌症，患者本人自不必说，身边至亲也同样会经历一个非常艰难的过程，这个里面通常会掺杂着伤心、痛苦、愤懑、无奈、心酸、无助、疲倦甚至绝望等等的情绪，就如同被迫赶赴身死战场的新兵，身后没有退路，只能在绝境中勇敢向前。
所以，我想分享的第一点经验就是
一、在短时间内调整好心态，强迫用理智接受现实，并做好长久战斗的准备
是的，很难！所以这一点更多是对家属说的。
大部分家庭出现第一个癌症患者的时候，都因为没有经验，凭借常识知道这是绝症，而感觉一下子天都塌下来了，继而就是情绪崩溃，不愿意接受现实。此刻，我能理智地写出这些，是因为我都经历过。
但是相信我，一定要在短时间调整好状态，因为病人本人会更无法接受，心理更崩溃，更不知道怎么办，更想逃避，而你必须让她感觉到镇定和力量，你必须迅速整理好思路，尽快陪伴病人就医。
此外，非常残酷的就是，我们必须认清现实，卵巢癌可以说是妇科中最厉害，号称”妇科癌症之王”，而透明细胞癌又是其中最凶险、愈后较差的一种亚型。接下来的治疗之路真的会很难走，而且你不知道会持续多久。是很不幸，但是必须保持冷静，才能在这条路上用最好的状态前进，在遇到每一个关卡时做出最好的选择，而这非常非常非常重要。
二、寻找你能力范围内最强的医疗资源，但请不要病急乱投医
这里针对的是大部分的普通人，如果本身非常有医疗资源的那只能表示很羡慕，但是普通人也可以做到自己最好的。
我将自己此前学习的、了解的一些知识分享给大家，所有的内容仅限于我个人理解，楼主没有医学背景，大家可以自行判断。
稍微了解过，应该有看到，卵巢癌不论什么分期，能进行手术的，大概率都是要去争取的，哪怕不能完全切除。另一方面，请一定一定记得，划重点!【初治很重要】，机会很珍贵。
所以，我们要在最短时间内找到好的医生就诊，不要因为心急随便找一个医生。
第一步要发动身边所有的亲戚朋友去联络大城市的医院，看看是否有认识的专家，我不是说一般城市没有好的医生，这只是一个概率问题，大城市的医院临床经验丰富。如果实在没有认识的也不要着急，现在相对还是公平的，你可以自己搜索医院的公众号，或者其他可以挂号的渠道，查看专家信息，只要愿意付出努力也是能挂到的，大部分医生都还是很好的，会从门诊收治。
挂不到主任不要死磕，我建议也可以考虑副主任，因为很多时候医生是团队作战的，我妈当时是我自己网上挂的副主任，但是最后手术是主任带整个团队一起做的。所以选哪个医生一是要看你自己做的功课，二也看缘分吧。
在这里我再强调一下，第一个医生很重要，因为如果你着急随便找了一个，你可能就在那里继续看下去了，这可能产生的是一个长期的影响。且东看看西看看，问了太多医生也是一个忌讳，不同医生可能有自己的思路。我们普通人毕竟没有学过，还是要相信医生。所以不浪费时间的做法就是，在初诊时就找自己能找到的最好医生。不要怕出来大城市看病，觉得老家更方便，再次划重点【卵巢癌的初次手术非常非常重要】，大城市医生经历的病例数和小地方就不是一个数量级的，不排除小地方能找到好的主刀，我说的是对普通人较好的选择。
三、完全确诊没有你想得那么快，配合医生，做完该做的检查
每个人的病情不一样，我经历最大感悟便是，每一个个体都是独一无二的，癌症又是极为复杂的、人类至今也没有攻克的疾病。后面你或许也会慢慢理解，即便是相同的类型、即便看了同一位医生、即便用了同样的治疗方案，结果可能也不一样。
所以，要先充分地了解自身的病情。作为子女，这个时候就需要花费时间在短时间内尽可能多了解基础知识，包括：
各类检查是什么、查什么、结果有什么意义、大概花费多长时间；
什么是透明细胞癌，一般可能会用到哪些药、有哪些治疗方案；
做手术要准备什么、如何护理
后面还会要学习更多治疗知识，这以后再分享。
有一点，这个意识很重要，我吃过亏，就是，请不要完全依赖医生，他们每天的工作量决定了真的没有时间和你说太多，但是如果你储备了一定的基础知识，可以帮助你后续和医生沟通时，让他觉得和你沟通是有效的，可能会对你多说一点，这弥足珍贵。
与此同时，配合医生做好一个个检查，不要轻易质疑，为什么要做这么一堆，更不要着急时间，能帮助弄清楚病情的所有付出，后面你再看，都会觉得值得甚至庆幸。
以下是我母亲经历的确诊过程，这么细致地分享，是因为可能会有患者和我母亲的症状和表现相近。
- 2019年底～2020年初，我妈隔一阵子就会肚子不舒服一次，有时候还会发烧，她自己形容是“感觉肚子里有气”，以为是吃了不消化的东西，肠胃不好，发病时候在马桶上坐很久，但是过几天会好，这个发病间隔也是越来越短。大家应该记得，那个春节新冠疫情爆发，我妈就说晚点再去医院看，发烧估计和更年期和感冒有关。还有一个很不幸的插曲，就是我妈前几年一直高血压服药，那阵子偶尔手有点麻、头晕，不放心还先去医院检查了头部CT，结果查出来轻微脑梗，所以分散了注意，这几个月耽误了非常后悔。
这里我想分享的是，1.更年期真的很可怕，一定要注意观察，身体如有不适记得检查妇科；2.不管如何，莫名发烧几次一定要去医院检查；3.从有症状到确诊可能会是一个非常曲折的过程。
- 2020年4月，因为我妈她们单位2019年没有组织体检（2019年以前是每年一次，后来还两年一次，所以这也是不巧），她自己想想刚刚绝经一年的样子，就主动跑去县医院做了个B超。不幸就是从这里拉开序幕的。检查B超的医生一看，说“哎呀，你的子宫都泡在水里了，你最近有没有什么不舒服？”我妈就说了肠胃不好，医生说“那你抓紧去市医院，你肚子里有腹水，我建议你住院住下来慢慢检查”。当晚爸爸给我打了电话，我一听心就沉了。谁都知道，腹水不是一个好东西。
第二天我就请了假，一早赶到市医院，和他们在门诊门口汇合了，我妈还说，“就是做个检查，你跑回来干嘛（我在外地工作）”。在今天回看，我们一家的幸福时光就在那个早晨的医院门诊门口，结束了。
因为疫情，我们还是找了熟人推荐的消化内科医生，我记得当时直接是去住院部找他的，医生到病区门口看了看我妈，就问了大概2-3个问题，大概了解症状。我现在只记得有一个是问她最近有没有体重减轻，我妈说是的，我当时心里就开始很害怕。后来就办了住院，这个医生判断还是很准的，他没有先开消化道的检查，反而开了阴超和腹部CT。
我还记得很清楚，这是我第一次陪我妈做增强CT，我妈人生第一次做，也是我第一次了解CT分平扫和增强，在这后面的2年里，就成为家常便饭了。因为要工作，晚上我走的时候，CT结果还没出来，快到高铁站时候接到爸爸电话，说我也这么大了，他就把所有情况直接告诉我了，我妈卵巢长了东西。嗯，在这以前，我是一个谈癌色变以及拒绝看任何癌症新闻资料的人，我也是一个如果父母感冒久了还没好都会紧张不行的人，但是命运啊就是这么安排的。
我还是回了工作地，第二天上午请了半天假，爸爸说考虑了一晚上，还是要出去看，联系了上海的朋友，我也同时听我表姐的建议，在网上挂了复旦大学附属肿瘤医院妇科的号，当时是很急的情况，我就挂了一个第二天有号的副主任。下午我去公司和领导沟通情况，交接了部分工作。我记得很清楚，在走去公司的路上，我就从崩溃调整到了接受现实，因为我知道必须快速坚强起来，后面是硬仗。
-2020年5月，因为我们住院是在4月底，这也是一个经验，就是专科医院节假日是不工作的，所以我们五一在医院住院等了5天，什么也没做，这真的是一个心理上的折磨。如果大家在能保证床位的情况下，门诊抓紧看，入院可以考虑避开这种长的节假日，家里还是相对舒服些。
五一后，我母亲就马不停蹄做了检查，包括CT、肠胃镜，还有一些基本的术前检查（因为有基础病高血压），我不知道卵巢癌现在的方案有没有改变，但我们当时医生没有让做PET-CT，我可能他们经验一般是转移到消化道系统，但现在想想是非常后悔当时不知道有这样的检查的，PET-CT相当对是对全身进行检查，简单说，就是能从影像看出哪些地方疑似有恶性肿瘤细胞，能初步判断有没有转移。肠胃镜毕竟看不了腹腔和盆腔，如果换到现在，我会强烈要求做一个。对于PET-CT，大家可以自己再去补充详细知识。
因为卵巢癌的特殊性，医生做完基础检查后，就安排了手术，我记得很清楚，是2020年5月10日。
手术子宫及附件全切，也切了一点点腹膜，还有其他一处小地方。医生说淋巴看过了，都没问题，所以没有清扫。术中的快速病理是卵巢癌一种腺癌。这时候我们全家都感觉稍微松了一口，但心里还是抱着一丝丝侥幸。希望最后大病理做出来是良性。
后5天出院，妈妈很厉害，是坐我爸的车副驾驶回来的，座椅铺了被子，尽量放平。那天我从下楼接他们的场景也依然历历在目，下车后妈妈是自己小步走回家的，我心里多么希望以后就一切慢慢变好了。
----未完待续
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