希望不坠 已跨5年——肺腺EGFR19，脑膜转移漫漫治疗路
本帖最后由 虾小刘 于 2024-4-7 17:06 编辑2022.2.11背景
母亲2018年发现19EGFR突变肺腺肿瘤，当时因远端腰椎寡转移，冒险做了手术。4年内一直服用易瑞沙，身体影像一直正常。近半年出现背，颈椎，腰椎疼痛，近一个月出现头痛，行动无力，大小便无力等症状，初步确定为脑膜转移，目前正在做基因检测。目前靶向收益还是有可能的，但是作为备选方案鞘注也要考虑下。因原来在上海胸科医院治疗，无法鞘注，特此咨询下上海其他哪家医院鞘注治疗比较好？感谢
2022.2.18基因检测
华山东院委托南京世和基因检测结果出来了。脑脊液中有egfr19突变及TP53，和4年前的基因突变一样，没有耐药基因和790突变，基本确定脑部转移，目前影像上不是很明确，应该是脑膜转。感慨易瑞沙对19基因突变效果真好，网上看有10年用药的。整体四年下来，母亲身体内没有复发症状，但是易瑞沙不能入脑，所以神经系统一定要保持关注，尤其出现潜在行为症状后，早做脑脊液检查。根据基因检测结果，今天和主治医生沟通：建议用二代达克替尼试一下，未来看是否有790突变，然后再试3代泰瑞沙。
目前靶点确定情况下，先用靶向，鞘注作为远期备选。目前了解华山肿瘤科可以做鞘注，但未亲身确认，望有了解的病友解惑。
治疗方案：达克30mg每天，易瑞沙停用。
2022.2.28达克加贝伐
10天达克替尼30Mg穿插3天45mg，记录下这10天的症状变化：
1-2天，明显体感变好，头不疼，腿有力了。希望大增。
3-7天，突然情况又回复到吃药前状态，行走无力，基本瘫痪，语言含糊不清，头痛。信心大受打击。
8-10天，头疼减缓，行动力依旧很差。诉主治医生：建议试下贝伐。今日住院联贝伐。
副作用：腹泻一次，易蒙停用药后止住。其他暂无。
今天和两位论坛病友交流，虽然都是脑膜转，都在吃靶向药，也都在犹豫鞘内注射方案怎么推进。但是由于突变基因，治疗历史，以及个人体质，甚至医生的风险偏好差异最终决定的治疗方案都不一样。在这种信息不足的前提下，医生不光要考虑病情发展，还要综合患者家属心情，治疗决策确实很难。唯一的方法就是多问，多听。针对鞘内注射我看了论坛里的前辈们发言，也分别咨询了上海胸科，华山等几家医院的不同背景的医生。对鞘内注射的看法大致相同，就是风险收益不成比例，不是最佳方案。但是这是一种长期以来平均主义背景下的判断，是相对安全低风险的治疗决策，但是不一定是针对病人最佳的。目前我对鞘内注射的方案还是挺想尝试一下，至少在未来的治疗工具箱内也是一件得力的武器。希望论坛有类似治疗经过的伙伴提提意见。
针对不用三代药医生的回复。 因为我母亲原来一直用一代易瑞沙，没有做过任何化疗治疗，目前脑脊液中检测为19+tp53突变，其他突变基本没有，在没有T790突变的情况下，二代达克的入脑效果比三代奥西替尼要好。未来二代用药进展后，还有机会用奥西替尼。未来化疗加贝伐也是选择之一，至于入脑效率要看治疗进程中观察
2022.3.5更新
贝伐用完第二天感觉头，腰椎疼痛减缓
第三天神志恢复，腿脚恢复有力，说明贝伐对脑脊液压力减缓有明显作用。
今天已经能够下地走路，自我判断在好转。
从春节前开始头痛腿软，一个月内经历失智，几近瘫痪，又到慢慢恢复，全家人心情如过山车般起伏，回头看又如梦幻泡影般不真实。期待达克替尼加贝伐能够维持下去。
2022年 10月30日 更新
虽然不更新就是没变化。依旧达可加贝伐，CEA降到15。上个月中间有两天突发呕吐，头疼，以为耐药，但是影像和CEA没有变化，判断可能是高血压引起，继续用药。几天后恢复正常，和家人度过了快乐的66岁生日。生活里不光只有治病，无论对于病人还是正常人来说，生命有限，爱与快乐无限，提高生命质量，才会不留遗憾。
2023年11月30日更新
二代和贝伐耐药，前后已经经过20个月左右，体征：头疼开始，具体疼法就是头痛欲裂，应该是颅压升高导致。脑脊液检查结果显示出现T790m突变，医生建议下用上阿美替尼110mg/天，目前第三天症状未改善。
2024年2月18日 谢天谢地，伏美双倍有效。头疼症状消失，结合赠药，每个月的费用负担也不是很高。
有人说得一次重病，人生很多事情就想通了，回首这么多年的抗癌路，父亲作为伴侣最为痛苦，每天承受病人的各种心理压力，作为子女只能提供各种信息决策和精神支持。这几年家里上下对健康非常重视，也养成了定期体检的好习惯，对人对事也多了一份慎重和严肃，原来人生很多妄念，现在就希望家人健健康康就行。
2024年4月
近期伏美继续有效，身体除了一些神经症状（夏天腿冷，疼）外，基本缓解。期待三代药起效的时间继续长一些。天气好，带着孩子老人一起出去玩，体会到久违的天伦之乐，人生不是苟延馋喘，少些遗憾，多一些快乐。
已知目前培美鞘内注射临床项目：
1. 吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
2. 哈尔滨二院——信涛主任
3. 天津市肿瘤医院——王鹏医生
4. 南京市鼓楼医院——尹震宇主任13913904579
5. 南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6. 黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7. 南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8. 盘锦市辽油总院——申医生
9. 福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10. 盛京医院肿瘤科
11. 山东肿瘤医院神经外科——朱主任+8615553119079
12. 中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授13467713587 微信同号
13. 浙大附一神经外科——徐庆生主任
14. 天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15. 厦门附属第一医院肿瘤内科
16. 广东三九脑科医院，华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任13439017909
论坛里总结的有这些 无果天晴 发表于 2022-02-15 11:33
已知目前培美鞘内注射临床项目：
1. 吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
2. 哈尔滨二院——信涛主任
3. 天津市肿瘤医院——王鹏医生
4. 南京市鼓楼医院——尹震宇主任13913904579
5. 南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6. 黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7. 南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8. 盘锦市辽油总院——申医生
9. 福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10. 盛京医院肿瘤科
11. 山东肿瘤医院神经外科——朱主任+8615553119079
12. 中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授13467713587 微信同号
13. 浙大附一神经外科——徐庆生主任
14. 天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15. 厦门附属第一医院肿瘤内科
16. 广东三九脑科医院，华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任13439017909
论坛里总结的有这些
感谢。临床项目没有上海的。据说不是标准治疗手段 换奥希替尼 能不能去浙一或者鼓楼医院做呢？ 无果天晴 发表于 2022-02-15 11:33
已知目前培美鞘内注射临床项目：
1. 吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
2. 哈尔滨二院——信涛主任
3. 天津市肿瘤医院——王鹏医生
4. 南京市鼓楼医院——尹震宇主任13913904579
5. 南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6. 黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
7. 南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8. 盘锦市辽油总院——申医生
9. 福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
10. 盛京医院肿瘤科
11. 山东肿瘤医院神经外科——朱主任+8615553119079
12. 中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授13467713587 微信同号
13. 浙大附一神经外科——徐庆生主任
14. 天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15. 厦门附属第一医院肿瘤内科
16. 广东三九脑科医院，华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任13439017909
论坛里总结的有这些
非常感谢 算什么水平 发表于 2022-02-15 13:51
能不能去浙一或者鼓楼医院做呢？
现在还未确定治疗方案，后续我会更新 虾小刘 发表于 2022-2-15 12:29
感谢。临床项目没有上海的。据说不是标准治疗手段
鞘注在论坛里已经有很多成功案例，比如地狱版主家，对脑膜转有效率还是可以的 我家也是上海胸科看的，目前有脑膜转症状 ，明天去做脑部增强核磁，上海同济可以去了解下有木有鞘注的地方，论坛脑膜转鞘注的问卷上有同济医院 小钉铛 发表于 2022-02-16 13:49
我家也是上海胸科看的，目前有脑膜转症状 ，明天去做脑部增强核磁，上海同济可以去了解下有木有鞘注的地方，论坛脑膜转鞘注的问卷上有同济医院
同济医院就是原来的上海甘泉医院吗？