长白青松 发表于 2022-1-3 22:09:47

明天去医院看主治大夫,有3个问题,一是我是否可以直接上3代靶向药奥西替尼,二是双肺弥漫性多发小结节如何处理是否可以做消融,三是现在是否需要做一个脑部核磁,或者骨扫描。

热狗 发表于 2022-1-4 00:46:05

阳光~ 发表于 2022-01-03 17:23
40%清楚明了

非常服您,组织民间统计,真实,我也想干过这事。但也有一点,因为我们是自发组织(选取的人是不是群友?持续在治疗中的),不是从刚患病的病友中随机抽取一部分人持续调查随访几年,半路掉队的病友家属多数没参与统计了吧,所以二线能贯序用上三代的会不会比这数据再少一点(纯探讨)

阳光~ 发表于 2022-1-4 07:59:40

长白青松 发表于 2022-01-03 17:50
40%是含两种情况,一是没有t790突变的,二是没有进行基因检测的,对吧?这两种情况是不一样的,没有突变的硬试,用药有效率率会低一些,没检测的盲试,用药有效率会高一些。但是两者具体是什么概率不清楚啊?你说呢?

没有790尝试奥西成功的,都是基因检测假阴性的,基因检测结果假阴性概率真实生活中,很高,假阴不代表真没有突变

阳光~ 发表于 2022-1-4 08:02:59

热狗 发表于 2022-01-04 00:46
非常服您,组织民间统计,真实,我也想干过这事。但也有一点,因为我们是自发组织(选取的人是不是群友?持续在治疗中的),不是从刚患病的病友中随机抽取一部分人持续调查随访几年,半路掉队的病友家属多数没参与统计了吧,所以二线能贯序用上三代的会不会比这数据再少一点(纯探讨)

我这个调查数据大部分都是确诊一点时间的老病友了,新病友很少,新病友选择三代的能多一点,从一代老老实实吃的多半是老病友https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png

长白青松 发表于 2022-1-4 17:19:23

一线3代奥西替尼靶向药

长白青松 发表于 2022-1-4 17:41:53

我一线3代靶向药的治疗方案已经落实了。今天跑了一天医保审批,现在已经审批通过,并且在特药商店购了药。

长白青松 发表于 2022-1-5 12:39:49

这是我见过的最长的用药说明书-甲磺酸奥西替尼说明书。
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220105/1641357550331731_311.jpg

长白青松 发表于 2022-1-5 12:46:56

主要内容有: 药物成分,毒副作用,临床试验数据,等等。如果出现间质性肺病和无感染性肺炎,要永久停止用药。出现轻度皮肤过敏,腹泻,甲沟炎,口腔黏膜炎的概率在20-30%左右。

高高兴 发表于 2022-1-5 16:38:31

长白青松 发表于 2022-01-03 18:58
病人每个阶段有每个阶段的关注热点,我现在最关心是: 我现在吃几代药?大夫推荐一代吉非替尼,我原来也同意了,但是现在有点想先吃3代奥西替尼。纠结中,在明天之前我必须做出决定。

我一线奥希替尼已经一年了,没有做任何别的治疗,和正常人一样,我知道的一个一线易瑞沙加培美曲塞贝伐化疗18个月基因检测再奥希替尼3个月就有进展,现在是奥希替尼加培美曲塞和卡铂化疗,这个女孩是真实的,我只求人舒服,我觉得奥希替尼好,我当时还是一万五千多自费就是费钱点,现在便宜了

高高兴 发表于 2022-1-5 16:41:29

长白青松 发表于 2022-01-05 12:39
这是我见过的最长的用药说明书-甲磺酸奥西替尼说明书。

不用看这些,我建议你只要不吃西柚橙子橘子这些,其它都可以正常吃
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