忆山山先生与癌魔抗争路
2012年8月份确诊前作者：笨笨熊
编者按
随着肿瘤治疗技术的发展，精准化和个体化成为肿瘤治疗的发展方向，而实现肿瘤精准化治疗的前提就是正确的基因检测。虽然如今绝大部分患友会进行基因检测，但却将其视为“一次性”的服务，只在治疗前进行一次检测。但其实基因检测应该贯穿于整个治疗过程当中，当疾病出现进展或治疗遇到困顿之时就可行基因检测。
今天我们故事的主角正是贯彻了这种理念，从一开始检出EGFR19缺失后使用了18个月的特罗凯；再到检出T790M+ALK后使用的奥希替尼联合布加替尼（AP26113）飞速改善了病情。凡此种种都体现出基因检测对于用药指导的重要性，是肿瘤治疗之路不可或缺的重要帮手。
这一天，上海的天空大雨倾盆，我的心里也下着瓢泼大雨，一张确诊通知书粉碎了我和山山先生平淡而幸福的生活。从此犹如行走在一条布满荆棘的曲折的黑暗小道上，在这条路上，诚惶诚恐，如履薄冰。不是没有眼泪和悲伤，而是脸上虽然云淡风轻，但内心早已坍塌崩溃。但幸运的是我们从未放弃过希望，正是因为心中有爱，才有执着的信念。
我的挚爱，我的亦师亦兄亦友的山山先生，坚强乐观、积极理性地与病魔进行长期抗战，从2012年的11月1日确诊病情，到2019年12月12日与世长辞，与癌魔抗争坚持了七年一个月又十二天，终于生命画上了句点。对于他而言，这或许是一种解脱吧！
初次确诊，如遇晴天霹雳
2012年8月中旬，山山和同事们一起去医院体检，那天人很多，山山那段时工作比较忙，于是放弃体检回到单位继续工作。国庆期间，一家人相携到云水谣旅游，山山跟我说肋骨下呼吸时会轻微痛，谁能想那竟是病魔在作祟？回家后去医院体检，10月25日拿到报告单，心里难受得不行，癌胚抗原上升，霎时一颗心仿佛坠入深渊般的寒冷震惊。
我不敢让山山知道，心存侥幸，不停安慰着自己，或许是其它因素影响到癌胚抗原的上升。我们赶紧到二院找山山的高中班长做CT进一步检查，班长打开电脑屏幕仔细一看，一脸沉重，病情万分不妙，肺部结节毛刺征，胸膜增厚，有胸水。
我询问班长能不能联系到肺科权威医院。班长立马联系上海市肺科医院的宋医生，当天晚上购买前往上海的车票，飞机没航班了，只好乘坐第二天的动车，经历十二小时的路程，到达上海市肺科医院已是晚上10点。第三天一大早找到宋医生，宋医生把我们介绍给内科的任主任和高医生。办理住院通过一系列的检查，2012年11月1日一张仅有三个月生存期确诊通知书到来：肺腺癌晚期，没有手术机会，只有靶向和化疗两条路。
2018年3月份，孩子十六周岁生日
首战告捷，憧憬美好未来
万物皆有裂隙，那是光照进来的地方。
山山选择了化疗这条路，泰素帝+顺铂。
第一个疗程结束，到了基因检测报告出来的时候，我并没有勇气打电话给高医生，是山山的老同学好兄弟“丰啊”替我询问，总算不幸中的万幸，基因检测出EGFR19缺失。接到信息的时候，激动的双眼被泪水模糊了，狭缝中有点希望，四个疗程下来，随着脱发，恶心，便秘等副作用，病情稳定，一颗悬挂着的心得以安放。
在这段时间我们双方没有主动说出来疾病的名称，直到要上第三疗程，山山主动问疾病名称，我轻描淡写说了一下，事实上他心知肚明，在第一次到上海住院的那时，他如兄弟般的几位同学得知情况后，冒着倾盆大雨连夜赶往上海，与我们一起面对肿瘤君。
那天的山山强忍着泪水，眼眶红红的，避开话题，和老同学们谈笑风生话着家常。化疗过程顺利，这段期间感恩恩师与她妹妹鼎力相助，手把手教导如何减少副作用，用红枣，党参，枸杞，黄芪 ，灵芝炖成茶，还有老爸自钓的鲫鱼熬成汤，天天喝，才使化疗后保持各项血液指标正常，之后每两个月随访一次，观察半年。
山山确诊后，每天坚持到公园散步、快走、跑步，有一天锻练的时候碰到有一位老人载着一车泔水，在下坡时，由于车子过重倒退撞到山山停在路边的小汽车，善良的山山没有向老人索赔，还帮他一起把车推到安全的地方。
2014年5月份
病魔多次卷土重来，一一化解魔招
山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村。
就在我们憧憬着美好的未来，以为总算熬过去了的时候，却不想在2013年7月11日，病魔卷土重来，又是泰素帝+顺铂，再次控制住病情。然而在2014年1月1日，内心无比崩溃，可恶的病魔又来势汹汹。那时刚好在上海市肺科医院遇到病友江西的瞳姐，从而带我们加入QQ群，微信群，与一群来自世界各地的病友及家属们有憨叔、老马、鹰版、牧马、平儿、芙蓉互相鼓励、学习交流等，为以后坚强勇敢地抗癌打下了坚实的基础，同时也坚定了抗癌的意志。
山山先生从此走向漫长痛苦的靶向治疗之路。特罗凯共用26个月（150mg18个月，150mg十半片8个月）。特罗凯服用18个月后，于2015年6月25日，原发病灶肺部实体瘤色增浓，高医生建议实行局部放疗，未执行，而参照草根前辈的经验，在特罗凯单150mg的基础上加上75mg ，深深感恩，这次得到有效控制8个月。
在这期间得知年轻病友家境贫寒，想要放弃治疗，山山和几个病友连忙组织捐款，最后使年轻病友坚定与病魔战争的信心。
2016年2月17日，可是无情的病魔又掀起波浪，与高医生沟通后，把4002这颗子弹盲用上，可恶的癌细胞还是到处乱窜，经过多个盲试方案治疗和根据在上海市肺科医院抽胸水＋外周血测出结果显示T790+ALK用药，仍不能有效控制住疯狂的病魔。（具体见表格）不知道当时山山的内心是经历了如何的绝望。很长一段时间，我们都避而不谈，相互瞒着。其实他全部了然于心，和病友们交流的时候也曾想着放弃抗争，顺其自然。
几经挣扎，依然努力配合着治疗。癌魔面前，山山坚强如山。逆境使人成长，绝境使人成熟，所谓的顺其自然并非代表着你不努力，而是努力之后可以接受一切的勇气。
2014年10月，确诊近两年
在万般无奈之下，遍体鳞伤的身躯已不能再奔波长途跋涉，于2017年12月5日找到泉二院的陈主任和叶医生，磕磕碰碰化疗六个疗程后，可怕的病魔还是紧咬不放，肺部和脑部的病灶又蠢蠢欲动。与高医生，老马，牧马等草根大伽们多次商议后，决定盲试用阿帕替尼+奥希替尼，紧接着经病友老李介绍到厦门中山医院李主任，进行对脑部单发转移瘤伽玛刀放射，两个月后随访脑部转移瘤缩小，经过四个月的靶向治疗，脑部单个转移瘤稳定。
在2018年8月22日，又出现耐药了，只能又一次启动化疗。艰难地坚持用了五个疗程，因副作用不能耐受只能暂停 ，尝试各种靶向方案，未能压制住病魔，2019年2月27日起随后出现癫痫，右下肢血栓。2019年4月2日查颅脑多处转移瘤增大，头痛，颅压增高，流口水，纳差，肝脏腹腔转移形成大量腹水，双下肢水肿，少尿，不能平卧，只能坐着睡觉等，崩溃再崩溃。眼神空洞茫然，感觉他现在命悬一线了，心中慌乱又沮丧。
在高医生和病友群里的大咖们用勇气、智慧，鼓励、支招与跟踪下，盲试奥希替尼9291（100mg）+替吉奥（40*2），恳求泉二院的陈主任和叶医生再一次抽胸水＋外周血做基因检测，抽胸水后体重下降8-10KG，无奈回老家，等基因检测的同时仍坚持自行在家里给予静脉补液，氨基酸，脂肪乳，白蛋白10G每天2瓶，䃼钾钠，利尿，甘露醇降脑压，维持身体平衡等处理。
山重水复疑无路，柳暗花明又一村，2019年4月19日基因检测报告指出ALk+T790，用上奥希替尼9291（100mg）+AP26113（180mg-240mg)，煎熬的等待五天后，山山胃口大开，流口水症状缓解。第15天后回市里房子住，腹胀腹泻仍未恢复正常，配合中药调理肠胃和睡眠，饮食上变着花样，到第34天，腹胀腹泻睡眠不好症状大部分消失，恢复了正常。抽血化验结果只有白蛋白低，体重增加5-6KG，在这期间从每天24小时只能在轮椅坐着睡觉不能下地，恢复到可以移到床上坐着睡觉，在客厅走几分钟，暂时稳定四个月后，CEA逐渐上升至翻倍，其它耐药症状又出现了。
2019年6月份，两个月前病危
山穷水尽，生命无奈画上句号
2019年8月20日，用上奥希替尼9291（100mg）+洛拉替尼3992（35mg-80mg），一个星期后，各种症状又缓解，病情稳定。但是到2019年12月11日吃过晚饭后，山山突然出现胸闷、大汗淋漓、心率加快而后减慢，呼吸困难等症状，于2019年12月12日凌晨溘然长逝。
后记
山山先生独自离开了人世，撇下我一个人，我悲痛欲绝。与病魔抗争几年的时光像走了一辈子，是如此漫长、令人煎熬，又如此短暂。茫然回首，各种酸甜苦辣涌上心头。多少次梦里泪流满面，多少次生死之间恐惧彷徨，茫然无措，但是因为我们心中有爱，有坚定的信念，与病魔不屈不挠的抗争，才使山山先生三个月的生存期延长到了七年多，整整八十五个月，不能不说是“奇迹”。
逝者已矣。但考虑到我的总结和回顾，从护理和治疗方法上，或许能够帮助新的病友，减少走弯路，减少药物副作用，并发症的折磨，也许能鼓励一些身处困境的朋友。于是，今天我终于鼓起勇气提起笔来，一点一滴，回忆过去种种，那些不幸、那些坚持、那些坚持后的喜悦和安慰，构成我们家生活的全部。
这么多年的抗癌路上，山山在每次病情变化起伏时，对父母双亲和两个哥哥姐妹，对孩子依依不舍的关注，嘱咐，交代等；高医生下治疗方案的睿智，果断，责任心，同情心；还有一群抗癌草根前辈及亲朋好友、同学、同事的不离不弃，肝胆相照，怜惜，和我们一起面对，让山山最后的人生道路得到更好地照顾，所有这一切都使我深受感动，心情久久难以平静。
斯人若彩虹，遇上方知有。
山山病情在不是很严重的时候，经常和父母亲在阳台晒太阳，聊天并帮父亲修剪指甲；每当比我早下班的时候，总是到路边的公交站牌下等我下班。
病重期间，孩子放学回家后，在家里对山山照顾很细心，帮助山山喂饭，上洗手间等，讲学校的趣事给山山听，用轮椅推着山山去楼下小区遛遛，山山的目光始终追随着孩子…….
山山先生虽然离开了我们，但是他的善良体贴、坚强乐观、积极理性永远鼓励我继续坚强勇敢走下去，带着他的爱。 7年很厉害了！愿天堂没有病痛，逝者安息，他一定会换一种方式和你们在一起~ 创造奇迹的永远是家人和患者不放弃的决心，天堂没有病痛，可以歇歇了 离世前的症状，是典型的心机梗塞症状！
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