鏖战卵巢癌13年，科普大V致病友的信分享成长心路
作者：Vivian
亲爱的各位绿丝带姐妹：
我是你们熟悉的vv，一名晚期卵巢癌患者。
从08年确诊至今，已经有13个年头了。在这13年间，我做了4次开腹手术，1次左11肋骨切除术，一次介入消融， 30多次化疗，15次放疗，使用过6种靶向药，3种内分泌药物，2种免疫抑制剂。
这是我数字里的人生与奋斗，其中艰难与波折，只有同是病友的你才能懂得。
在2016年之前，我曾被两位医生抛弃，告知我不再具有继续治疗的价值。病魔猖狂肆虐，直到我遇到北京协和医院吴鸣教授为我主刀，斩断癌魔蔓延的触手。所以，我非常感恩他面对棘手险境挺身而出的情谊。
吴鸣教授
确诊之时我还很年轻，对肿瘤一无所知，跌跌撞撞走了很多的弯路，磕磕绊绊中慢慢成长为现在的我。在这一路上，有很多同路的病友给了我帮助。他们有的给我指明了新的方向，有的在泥潭中伸出手拉了我一把，有的背负着自己的病痛，默默陪我负重前行。
我很感激他们在这灰暗的治疗旅途中带来温暖的慰藉。即使有的人离开了，我也永远不会忘记她们温柔的语调和坚韧的脸庞。
初始治疗的不规范让我饱受治疗之苦，多年来也见到了很多因为不规范治疗而无力回天的案例。平心而论，惋惜痛心。
我常常思考我需要做点什么来帮助她们，就像当初别人帮助我那样。可怎样才能让她们不要再重蹈我的覆辙？我决定通过自己的真实经历和治疗经验，去帮助更多的处在困境中的病友。
2016年开始，我创建了微信病友群，并且不断学习卵巢癌治疗的专业知识，看文献、读指南，在群里分享治疗经验，帮助病友解答问题。
慢慢地，病友群发展壮大了起来。
现在，有很多刚生病的家属或者病友通过微博在第一时间找到与癌共舞论坛妇科肿瘤版主“小白兔也有悲伤”和我，加入患者社群中。从此，就医治疗都能得到正确的引导。
扫码入群，有需要的患友（家属）可以扫描上方二维码，添加与癌共舞小助手，加入卵巢癌患者群共同交流学习。
我们不敢说自己有多专业，但至少在规范化治疗的道路上，能给予广大病友正确的指导——这就是来自民间抗癌的力量，是温暖爱心的传递。我为群里的战友感到骄傲。
征程坎坷，聚力前行。我们的患者社群里不仅有专业的妇瘤医生，还有自发学习的病友，有民间卵巢癌科普大神小白兔，有对化疗药物特性及方案深入钻研的学霸云飞，还有肠外科小宝医生、内科石医生、心内科澄医生、学习委员好多鱼妹妹、百宝箱小土豆姐姐、基因报告解读大神灰灰、以及肺癌圈的大佬怪鱼博士等等。
我们整理学习大咖讲座知识点、一起讨论专家的观点，指导新病友做治疗表格以及规范治疗的方式方法。
除了这些，我们也在群里分享生活中的美好瞬间，分享美食和护肤心得，聊聊八卦吐吐槽。在那些时刻，我们不再是病人，而只是女人，是母亲、姐妹和奶奶。
当然，线下聚会也不可少。比如上次在北京参加世界卵巢癌日“看见她力量”女性公益讲坛时，就见到了很多病友和家属朋友，在网上神交已久的大家吃饭聊天、开怀大笑，就像老朋友一样亲切。
有了病友群里的互动学习，我们病人变得越来越“聪明”，我们知道了手术水平的关键性，用药精准规范的重要性，开始注重医生把控全程管理策略的能力。
看到我建立患者社群的初衷得以实现，我非常高兴。
我也希望对抗癌路上一起行走对病友们分享我的一些心得与体会：
第一，是面对疾病，不要恐慌，不要浮躁。
理性是一种强大的力量，冷静使你具备清晰的判断力。刚确诊的病友在初治阶段一定要去专业的医院找专业的医生进行规范治疗，同时，要学会与医生高效沟通、提出高质量的问题，学会借重专家的经验与智慧来帮助自己解决问题。切记不可过于偏听偏信、盲目跟风，用错方法耽误治疗。
第二，是做好自我管理。
在治疗期密切关注体感变化，仔细查看检查报告单，有问题及时跟主治医生反馈，不要把小问题拖成大问题，后面就不容易处理了。
比如今年我在服用抗血管生成抑制剂安罗替尼的时候，由于平时血压偏低，就忽略了血压的监测。等到出现了头痛恶心，才发现血压从平时的低压70高压95，升高到低压100高压130。之后，我赶紧去当地的心内科就诊，也服用了降压药，但是效果不太理想，只是将血压控制在低压90高压120的状态。大概2个月后，我进行了24小时尿蛋白定量，发现尿蛋白已经高达2200了——这是由于血压升高引起的蛋白尿，必须停服靶向药、纠正血压到自己基础值的范围。这一点和非药物引起的原发性高血压处理是有区别的。
后来，我调整了降压药，将血压控制到低压79高压100左右，10天后尿蛋白就转为阴性了。这个例子就充分说明防微杜渐、及时应对处理变化的重要性。
第三，在身体条件允许的情况下要坚持运动。
我从10年开始练习瑜伽，偶尔也游泳健身。我的切身体会是，运动是修复免疫力提高免疫力最有效的方法，也是我多年来能抗住这么多治疗的主要原因。
运动能使免疫细胞总数短暂升高，而在白细胞数量升高期，免疫系统更能够消灭侵入的病原微生物。长期有规律的运动，可以增强免疫功能活性。
因此，有运动习惯的病友身体机能也比别人好，治疗的副作用也比不运动的病友小。
扫码入群，扫描上方二维码，添加与癌共舞小助手，加入与i跑者群，一起组队运动打卡。
第四，保持开放的学习心态，平时要多关注妇科肿瘤大咖的科普。
从初治、复发到多线治疗，我们要清楚了解每个阶段追求的治疗目的是不同的，特别是多线治疗，别总想着和小癌杀个你死我活。
我们要接受肿瘤的存在，只要它不快速进展，和它维持一种平衡就是最理想的状态，也达到了治疗目的，保存实力、等待机会再突破困局。
大家会问：一直没有完全缓解，如何突破困局？
我们卵巢癌的治疗以铂为分水岭，可以见得铂在卵巢癌治疗中的基石性地位。只要无铂间期足够长，身体条件没有太差，以后就有机会再次启用铂类进行治疗。加上PARP抑制剂、小分子TKI、抗血管生成抑制剂和内分泌药物等主导的精准维持治疗，实现完全缓解也不是没有可能。
再者，随着新药不断地研发和各种临床实验的开展，找到适合的新药入组，治疗上也有机会得到突破。也许有人觉得我想得太美好，不现实，但是对于我们病人来说，机会就是熬出来的，没有一点正念，我们又靠什么去支撑苦涩的治疗？
我始终信奉一句话，“越努力越幸运”，命运会在不知不觉中出现新的拐点。
最后，祝愿大家都能热爱生活，拥抱理性，无惧肿瘤，与癌共舞！
始终肩并肩和你们在一起的vv
棒棒哒，加油
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