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7502 3 shuangli1983 发表于 2021-6-10 23:42:57 |

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简单地写一写,里面数据只是个概数,因为懒得翻检查报告,希望对大家有所帮助。2018年5月份,妈妈和我说最近有点咳嗽,晚上睡不好觉,后背疼,因为每年都体检,也没太在意,这刚刚到体检的时间,这一年刚添了个宝宝,所以想再过两个月再去做今年的体检。找了个中医给我妈看了看,她说是心脏的事,然后给开了几幅药,吃了以后我妈说开始憋气,晚上更睡不着了,我觉得不对,但是真没往肿瘤方面想,因为本身也是大夫就自己给妈妈配了点西药。其中有左氧氟沙星,妈妈吃了以后说好了,可是过了一个礼拜又不行了,这时我觉得情况不对,但是还没往肿瘤方面想,就带着我妈找了个我比较熟悉的内科医生看了看,他给做了个平片,说肺上好像有东西,一个医生的直觉觉得要坏事,赶紧去青岛大学附属医院做了检查,肺占位。当时入院的时候cea值是426,大夫说必须消炎一个礼拜再做确诊,我也懂流程就同意了,入院第二天,我妈觉得憋气就和大夫说了,大夫说你吸吸氧吧,吸上氧以后就舒服多了,但是第四天就出现了胸水,第七天抽血cea值是216,大夫说肺腺癌可能性大,让做气管镜取病理做诊断,病理诊断下来确实是肺腺癌高分化。给我们做了个四期,因为有胸水了。我妈住院时间长了不想在医院常待,大夫让转肿瘤科化疗,我们就先出院了,当时确实是走投无路了。不知道怎么办了,化疗妈妈的身体肯定不能耐受,过了半个月没有办法,找了很多专家问过,最后还是住进肿瘤科,大夫给了两套方案,做基因检测,有突变吃药,没突变就化疗一条路,果断地做了基因检测,等结果的时候,化疗一个周期,培美加顺铂,反应很大。幸运的是有突变21突变,大夫给我们开了伊瑞可,吃上伊瑞可后妈妈立马好了,和以前一模一样,除了皮疹,没有别的副作用,一个月以后肺部的阴影全部消失,大夫说平均耐药期9个月,注意检查。我们吃伊瑞可一直吃到2020年十月份,这中间cea值一直维持在20左右,不往下降,也不往上升,ct检查一直向好,2020年5月份,妈妈说头疼,眼眶疼,我觉得不好要耐药,就去医院做了ct和脑部加强核磁,都没事,大夫说可能要涨但是没长出来,让继续伊瑞可直到完全耐药,从2020年六月份cea值从20到25再到50再到90,180,直到十月份我妈有次头晕的特别厉害,天旋地转。我果断的把药换成了9291,为什么头疼一开始没换是因为从6月份到十月份两次血检790都是阴性,不敢换。到真的症状出来了,就是核磁什么都看不出来我就管不了那么多了。换了9291后。头立马不疼了,又什么都好了,过了俩月,一片不行又加了半片,知道2021年二月份吃到两片。cea值从180降到140再到110,再不降了,我觉得这个很快会耐药,果不其然,三月份头疼加剧,没办法住院开始化疗,培美加贝伐加奈达铂,刚打上化疗,头马上不疼了,神药,但是一个礼拜以后化疗的副作用要了命,饭吃不下,走路没劲,恶心头晕,哎,头不疼给了我换药的时间,在群里反复请教,到最后一个叫九千年神界之传说的也就是脑膜群里的静静老师给我建议让我尝试达克替尼加9291,试试,管用,我们3月29号做的化疗,当时的cea是243,4月28号查cea是112,5月24号的cea是80,在这中间我们就是贝伐,加9291,加达克替尼。一直维持到现在。等待6月下旬的检查,在这三年多的历程里,ct一直向好,我们现在按脑膜转治疗,但是到现在都没确诊脑膜转,大夫的意思是就是确诊脑膜转,也是这些治疗手段,没有必要遭那份罪。

3条精彩回复,最后回复于 2021-6-11 16:51

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我比你快乐  大学四年级 发表于 2021-6-11 09:49:05 | 显示全部楼层
那也真的没办法了。。。

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我比你快乐 发表于 2021-06-11 09:49
那也真的没办法了。。。

现在就是不敢往前走,能吃能喝能干活,但是有时候头还是发闷,哎,看看达克能吃多久吧,愁人呀。

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所有都是盲试都不去检查确诊?脑膜转不是开玩笑的,确诊下不是更放心?

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