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62907 59 阳光~ 发表于 2021-6-4 22:46:17 |

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    上个帖子写了我家今年三月份92缓慢耐药了,肺部原发增大,但是体感如初,后来很果断的带着我爸去做了肺部消融,这个里面还有一段故事,怎么骗一个体感特别好的人去做个有创的小手术呢,善意的谎言就来了,介于我爸吃靶向药吃到很烦躁,总觉得已经好了还得逼他吃,我就跟他说,靶向药吃了这么多年了,病灶就剩下一丢丢,现在有一种比较先进的技术,可以把剩下的病灶去掉了,以后可以不那么依赖靶向药了,然后我俩就斗志满满的住进了微创介入科,开始了一次从氩氦刀换成微波消融的小手术,住院时间六天。
     一个月后复查,消融部位看不清楚,白茫茫一片,所以无法判断消融是否成功,但是之前有个小转移灶增大了,一个月增大了六毫米,真的是慌了,靶向这么多年,去年年底新增的这个转移灶,我知道它的存在,但是很小且发展很缓慢,四个月才长了几毫米,但是这次这个新增转移灶一个月就变大六毫米,所以我无法判断消融是否有效,虽然癌胚抗原降下来了,从19.5变到了15.5。
     从医院回家以后,也就是五月初,又开始焦虑,92接近两年,穿插了化疗也尝试了其他轮换方案,耐药这一步真的还是躲不掉,所以这次直接停药,空窗十天抽血基因检测,就是这十天,我爸身体开始出现症状了,晚上出现了2017年确诊那会的骨痛,但是轻微的,晚上发烧,食欲变差,甚至停药第十天晚上出现两分钟抽搐情况,真的慌了,马上安排抽血寄走样本,然后把之前就准备好的多吉美吃上。
    第一天多吉美联合9291
    第二天多吉美联合280
    第三天多吉美联合半粒特罗凯
选择这个方案的目的,我爸半年前大咯血一次,但是抗血管靶向药我不想放弃,选择了靶点多的抗血管能力弱一点的多吉美,9291和半片特,我是觉得我爸体内还是存在19和790突变,联合280是家以前存在CMET扩增,之前一直吃的100毫克,控制了八个月,这次加量到200克,想先稳定住病情。这期间给我爸来了个大迁徙,直接在我家旁边给他俩租个房子,离我近,方便观察体感,仅三天,效果出来了,骨痛消失,晚上不发烧,食欲变好,有力气了。不得不说,靶向药真的是奇效。
   一周后,基因结果出来了,反式突变,免疫表达也可以,这个结果值得庆幸,我最担心的顺式没发生,然后92和特罗凯调整到一天用药,其余方案没变动,这个时候的老爸,已经能上山帮我摘樱桃,帮我新店收拾卫生擦玻璃了,爬五楼也不费劲,所以暂定这个方案吃满一个月以后,再重新调整方案,多吉美在我爸身上发挥效果不错,所以以后乐伐更是一个备选方案。
    最近遇到的9291耐药的病友很多,我建议还是做一次基因检测,精准治疗机会才多,或者先安排化疗,稳定住病情,盲试真的挺冒险。
    本来基因检测以后是准备给我爸上白紫的,但是考虑到那些副作用,特别是掉头发,看着他那依赖我的眼神,最后还是没忍心,毕竟这几年幸福的日子过惯了,还是想努力一下让他舒服点,想再试试靶向药,但是赌对了。
     建议三代耐药做基因检测的病友们,条件可以的话,尽量加上tmb,做个大套餐,以后免疫是大趋势,科普下,基因检测公司其实是可以讲价的,大家可以尝试争取,毕竟有病人的家庭,没几个有钱的了,再次提醒,基因检测能组织就组织,其次胸水,如果用血液,必须停药,必须,脑膜转酌情处理。
    再聊一下对我爸下一步的打算,TMB90多,免疫以后肯定会去尝试的,现阶段各靶点丰度还挺高,跟基因公司的人也沟通了,我家99%是反式,EGFR19丰度35,靶向效果还能持续一段时间有效,等丰度下去了,再考虑免疫联合化疗的。
最后还是附上老爸这两天的靓照,一个今天刚拍,一个昨天去樱桃园干完活拍的,祝所有病友治疗顺利。


                               
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59条精彩回复,最后回复于 7 分钟前

阳光美女真棒,希望运气一直都在!

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老师,要是9291耐药了基因检测主要还是21突变,是不是没药了

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1344734683 发表于 2021-06-04 23:16
老师,要是9291耐药了基因检测主要还是21突变,是不是没药了

之前还联了培美,最近不太耐受培美停了一个月

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1344734683 发表于 2021-06-04 23:16
老师,要是9291耐药了基因检测主要还是21突变,是不是没药了

92耐药基因检测还是21,我可能会怀疑这个检测的准确率

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时间无伤病 发表于 2021-06-04 23:06
阳光美女真棒,希望运气一直都在!

谢谢,同祝

                               
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阳光~ 发表于 2021-06-04 23:29
92耐药基因检测还是21,我可能会怀疑这个检测的准确率

还有tp53、atm、irs2、prkn,tp53是原来都有的,其他是新出现的,但是丰度最高的还是21。

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阳光~ 发表于 2021-06-04 23:29
92耐药基因检测还是21,我可能会怀疑这个检测的准确率

老师,现在可以9291加到两颗试试吗?

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如果病人靶向药大咳血是不是要停药呢?顺便做基因检测?

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好幸运,幸运之神一直眷顾,加油

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