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知乎7万人围观的答案:有哪些在抗癌过程中走过的弯路?

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201474 39 左手曦月右手清阳 发表于 2020-8-28 17:36:22 |

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本帖最后由 左手曦月右手清阳 于 2020-8-28 17:42 编辑 ( W2 E/ T  N5 i
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左手版主在知乎回答的这个问题,获得了7万多人的围观。很多读者表示“相见恨晚”。

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作者:左手曦月右手清阳
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我出生在一个肿瘤家族,外公、姨妈、舅舅和妈妈都有癌症,而且除了我妈妈,其他家人都不止一种癌症。明确的遗传性癌基因。
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我妈妈只有一种癌症可能是因为,没有来及得第二种就去世了。

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但是从她2010年底确认肺癌晚期,到2018年8月去世,也是坚持了近8年的时间。有许多经验,也走过很多弯路。
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我觉得从我自己家和病友的经历来总结,可能的弯路有以下这些:
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用灵敏度(精度)不够的检查方式

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比如大家体检时都会做胸片(X光),很多人认为胸片报告说没事,就万事大吉了。其实胸片对于胸部肿瘤的诊断灵敏度是很差的。胸片啥也看不出来,CT显示肺癌晚期的情况屡见不鲜。

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我妈妈做体检时,拍胸片连续两年看到肺部有阴影,但体检的医生都认为结核旧病灶钙化(我妈妈没有过结核),后来去医院拍CT,发现是肺癌。我一个学妹的家人也是如此,体检时胸片显示无异常,但没过多久因为频繁感冒去医院,发现肺部已经有一个直径8厘米的巨大肿瘤了。

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胸片(左)与CT影像

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这样的误诊,主要就是因为选择了灵敏度低的检查方式。排查早期胸部肿瘤,应采用灵敏度更高的低剂量螺旋CT。

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同样的还有体检中心普遍使用肿瘤标记物作为癌症的筛查方式,但是肿瘤标记物与实际肿瘤情况的关联性只有30%左右,很多患者由于肿瘤负荷低(可简单理解为身体里的肿瘤细胞少)、肿瘤位置远离大血管等因素,明明已经发生肿瘤,但标记物指数却还在正常范围内。
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医生建议观察就不当回事了
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在确诊肿瘤前,有些时候医生说建议观察,是因为肿物在片子上太小,看不清楚性质。这时候可以考虑结合其他方式来加强诊疗判断,比如做扫描断层更薄的薄层CT。

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有些患者的肿瘤恶性程度很高,增殖很快,等观察几个月后发现已经浸润到周围组织甚至发生远端转移了,就会对患者的预后产生严重的影响。
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如果此时有其他的不适,也应该去做进一步检查,毕竟很多患者是因为病灶转移到其他地方才发现患癌的。如为数不少的患者是因为骨痛、头痛去检查,才发现是肺癌转移。
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家属隐瞒病情,患者不够配合
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很多家属会担心患者的承受能力,不敢告诉患者罹患癌症的实情。这样固然是出于好心,但往往有很多不良后果。
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首先,家属本来就面临很大的心理压力,如果需要同时隐瞒病人,这个压力势必加剧。长期以往会容易使家属先陷入各种心理障碍。并且癌症这个疾病是瞒不住的,病人总会消瘦吧,总会要放化疗吧,总会去肿瘤医院吧?千丝万缕的线索都会让他们意识到,自己得了大病,家人没说实话。
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我在“与癌共舞”论坛做版主期间,还看见过很多令人唏嘘的案例,都是子女出于担心没有告诉父母真实的病情,结果有的老人吃过一段时间靶向药(非常昂贵)后觉得自己“好了”,偷偷擅自停药,结果病情复发甚至发生转移,还有老人认为子女要求自己每天服药是“小题大做”,暗自把每天几百块的靶向药丢掉,或者悄悄减量的。

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这些善意的谎言,最终都导致了悲剧的结果
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因此,我个人还是建议家属在合适的时机分步骤告诉患者他的病情。比如在治疗有一定好转的时候。此时患者对治疗乐观而有信心,更能够鼓起勇气,接受疾病的现实。

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闭目塞听,拒绝沟通

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很多患者和家属会在心理上回避患癌的事实,闻之色变,在生活中也刻意回避讨论或听到与癌症相关的事情。但是这种闭目塞听无论对患者正视现实还是获得必要的信息,都是百害无利的。

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我妈妈2015年3月突然失语,出现癫痫。我们奔走北京各大医院,经历医生们莫衷一是的讨论与猜测,花了一个月才确诊是脑膜转移。然后又走了更多的弯路寻找治疗方式和药物,等找到药物时,我妈妈的视觉和语言功能已经受到了不可逆的影响。
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后来一个偶然的机会,我发现网上有一个“与癌共舞论坛”,里面有海量的患者和家属每天在一起交流病情和治疗,还有微信公众号和微信社群,定时组织医生讲课、义诊等等。我因为妈妈困惑的很多问题,早已都被这些病友充分地讨论过。
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与癌共舞论坛已成为12万癌症患者及家属交流学习的平台。
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如果我早一点发现这个论坛,我最少能少走一个月的弯路,那么我妈妈的治疗会比现在好得太多。

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所以如果在治疗癌症的道路上想少走弯路,一定不能闭着眼睛自己摸索。找到组织,找到经历和研究更多的战友,不光有抱团取暖的温暖,更常常能在绝望中看到一线曙光。
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盲目相信中医或偏方

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这里多说两句。
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我绝对不是黑中医。中医在我国肿瘤治疗的历史上发挥过重要的作用,一些胃肠道肿瘤使用中药确实有不错的效果。但是对于大部分肿瘤来说,中医药的作用是固本扶正,更明确一些说,是让病人开胃、消食、安睡、排畅,提升免疫力和营养状况。
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但是完全靠中医药来克制肿瘤,整体上效果并不明确,副作用却很明确。喝中药喝出肝衰竭肾衰竭的并不在少数。并且号称能够治疗癌症的中药,普遍价格并不便宜,一个月大几千块。靶向药入了医保的话,比这还便宜点。
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很多病人在得了癌症后选择中医和偏方,并不是因为标准化的西医治疗已经走投无路(是的,现在癌症治疗就是标准化的,参照诊疗指南来做。北京的三甲医院和广州的三甲医院,不同医生作出的诊疗决策其实差不多的),而是因为相信这些中医药方或偏方是被黑心药厂秘而不宣的沧海遗珠——那些财力雄厚的大药厂“因为这些药方能够彻底治愈病人,使药厂无法源源不断地赚钱”,因此“阻碍这些药方被公开”。
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这个理由被无数偏方和非正规治疗的幕后推手不断提起。一个典型的例子是,美国坊间曾经流行用一种名为DCA(二氯乙酸盐)的氧化剂治疗癌症。据称有数千名其他治疗走到死胡同的癌症患者服用过这种化合物,并取得惊人的疗效。
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那么这样一种神奇的“灵药”,为什么没有成为被正规医疗认可的抗肿瘤药物呢?

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宣称这种化合物有效的人解释称,是因为DCA便宜大碗,如果人们认识到它神奇的药用价值,将肿瘤药物拱到天价的药厂都会无利可图。因此,利欲熏心的药厂努力阻挠人们知道DCA的疗效。
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可是真的是这样么?近年来,不少医学研究者关注到DCA并开展了研究,发现这个化合物确实有点作用,但只是用于配合化疗增强疗效上。作为独立抑制肿瘤的药物,DCA还差得很远。

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相信DCA疗效并交了智商税的,是一波又一波走投无路的肿瘤患者。赚到盆满钵满的,则是炮制DCA神话的化学原料贩子。
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这样割韭菜的例子还有很多。我觉得大家不妨牢记这样一个逻辑:研发抗癌药的这些大公司,对待利润确实就像鲨鱼闻到血一样敏感。但任何药物只要有20%的癌症控制率,医药公司都会把它买断并包装成神话,而不是让它烂在坊间。

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重治疗轻营养
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“营养是肿瘤的一线治疗”,这是近两年非常受重视的临床思维。

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很多患者闻肿瘤色变,一门心思扑在手术、吃药等治疗上,宁愿倾家荡产去追求最新最精的治疗。殊不知,很多时候身体的衰败,只是因为营养被掏空。

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癌症的发生和发展与营养代谢密切相关,约40%的恶性肿瘤发生发展可以找到营养上的根源,约30%-80%的癌症患者存在营养风险和营养不良。在我国,这些存在营养风险的患者在住院治疗的过程中,有65%的人没有得到合理规范的营养支持(大家只要想一想,住院打化疗的时候,医生问过你每天吃啥、吃多少么?给过你系统的营养建议么?)

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最后,20%的癌症患者因为营养不良导致的恶液质走向死亡。
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如果一款抗癌药能带来20%的疾病控制率(还不是治愈率),就能成为“神药”,让药厂赚得盆满钵满,但一种并发症带来20%的死亡结局,却得不到应有的重视。

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中国病人对营养的误区多不胜数,大致可分为两个流毒甚广的方向:
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一是认为肿瘤可以“饿死”,所以控制患者的饮食,减少脂肪和碳水化合物的摄入。殊不知,“饿死肿瘤”这个概念(最早是清华大学颜宁教授提出)只是一个比喻,说的是通过抑制肿瘤的血管生成,阻止肿瘤从周围组织中获得养料,进而凋零。如果靠缺吃少喝来“饿死”肿瘤,首先饿死的一定是患者本人。

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二是盲目相信一些名贵食材药材和保健品有补益身体的奇效,轻则大把缴上智商税,重则靠保健品续命而荒废治疗。

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其实在肿瘤患者的营养支持中,没有任何一种食材或药材有神奇的疗效。只有两种基石性的物质需要在科学配比的前提下充分补给:

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蛋白质和脂肪。

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很多所谓高级的营养品,究其有效成分,也不过是这两种而已(海参鱼翅鲍鱼主要是蛋白质,林蛙油是脂肪)。

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肿瘤患者的饮食应该是高脂肪、高热量、低糖的饮食(肥胖且血脂高的肿瘤患者不是没有,但少),优质蛋白质充分补给,但要考虑患者本人的肾功能,之前有不少吃蛋白质粉吃出肾功能问题的。
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对于年老体弱、接受过有创治疗的患者,营养支持更加重要。
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2007年,我79岁的姥爷最后一次在301医院接受胃癌手术,术后出院一周,就是因为低蛋白状态,伤口没有长好,出现了吻合口疝。伤口绷开,肠胃内容物污染腹腔,又从裂开的刀口流了一身。那种惨厉难以形容。后来虽然九死一生,又在病榻上坚持了一年,但直到姥爷去世,肚子上的刀口也没有愈合。
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2017年底,我妈妈的肺癌也进展到无法自主进食的阶段。这一次,我们格外注重营养,每日除了把食物打成匀浆从胃管打给妈妈外,还额外补充一瓶从医院开出来的瑞能(药监局批准的唯一一种针对肿瘤患者的营养液,属于药字号。我妈妈脑膜转移完全无法进食期间,曾一度完全依赖它)。除此之外,再无其他花哨的补养。
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而我妈妈鏖战癌症近八年,瘫痪卧床半年之久,体重始终没有下过120斤,也没有产生褥疮。
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出院时给妈妈开的袋装和瓶装瑞能。
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当癌症真正来临的时候,家人能为病人做的有很多,但其实,又很少。因为真的能治疗癌症的药物就那么几种,用完了,耐药了,人力所及的事情就寥寥了。3 L  {: `/ y" h7 X
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但是让病人吃得营养一些,不被疾病盘剥的形销骨立、不成样子,确是每个家庭都能做到的。

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如果我早一点理解这一点,或许姥爷最后的生活也会不一样。
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39条精彩回复,最后回复于 2021-7-14 09:59

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非常好的文章,很透彻,化疗完不坚持吃饭的都走了,化疗完坚持吃饭,都好了。神医也治不了一个不吃饭的人。

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有不通过肾脏代谢的营养品吗?我家肌酐228肾功能差

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hzq15@163.com  初中一年级 发表于 2020-8-31 15:49:19 | 显示全部楼层
感谢!!!!

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谢谢分享。人人都以为癌症离得很远,真正自己或家人得了之后,又束手无策。与爱共舞,是良师益友,早看早受益。

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受用了

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感谢分享,请问您母亲是长期吃瑞能吗?

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