波折的耐药：ikki创始人的海外寻医之路之二

5 H. N7 O, Z/ W+ ?; n3 D导读
中国人最喜欢祈福，希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但，人的一生中，总有“神明”照顾不周的地方，太多的意想不到总打得我们措手不及，比如----大病忽然从天而降！
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: n5 M+ |# R. ]2 c6 @7 m4 H6 |2 W有一种大病，叫作癌症。当与它狭路相逢，生活无一例外被彻底颠覆，争取活下去的希望，便成为生活里需要追寻的光。

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耐药警告

7 M2 I  a/ p/ M) B7月末，爸爸感觉背部出现轻微疼痛，我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们，这么快就要耐药？但判断耐药的过程几经波折。
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8月8号，国内复查，原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据，拒绝看美国的片子和报告（电子档），导致没有5月份的参考数据，无法判断是否耐药。经过苦苦哀求，医生终于同意我带上自己的电脑，拿上美国最后一次的复查结果，到病区找她（在这里真挚的感谢国内主治的大爱）。
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经过详细、细致的测量，原发病灶变化不大，数值差异极小，结果判断并没有耐药。拿到结果后，全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大（之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察，不做治疗），加上爸爸体感上的变化，不安一直萦绕在我的心头，耐药就像一颗随时会爆的炸弹，并没有被摘除。
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02
疲惫的香港之行

% K+ P2 u( Q" J7 P9 m% G通过观察爸爸的体感变化，我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间，飞一次美国，十几个小时的路途，父母身体也要经受考验，未避免长途跋涉抵美后，并未耐药，这样贸然前去的意义不大，爸爸想选择就近香港问诊，判断是否耐药。

; F8 v* l# ?& m3 K0 q& u顺利预约香港医院后，开始安排出行。

本来预计提前一天抵港的计划，因为天气原因，先是飞机备降汕头，5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨，担心耽误预约，我们连夜打车赶到深圳后，妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了（这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去，很多事他们会忘记，会做的不再周全，越来越需要我们），连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关，当我们筋疲力尽抵达香港的医院时，距离预约的时间只有40分钟。
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（经过千辛万苦拿到证件，准备过关）
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# K% x4 A8 r  ^1 r" P6 z. N1 n没有时间感受疲惫，见医生、问诊、检查…通过详细对比结果，医生判断易瑞沙缓慢耐药。

# _3 v! s1 O% Q5 N2 ~  b2 A% K8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。
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# F3 N) f* p+ h3 p再次出发

9月1日，医生打来电话，没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天（穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测）。
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  J3 _- k( v0 I9月30日，拿到基因检测报告：C-MET扩增，耐药原因找到了。

" [9 y# r; x( I- W. O9 l  N: y平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安，酷暑还未退去，爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿，甚至连大数据的10个月都没到，跟美国医院预约的复诊，还差一个月，易瑞沙就匆匆耐药。

得知美国有针对C-MET扩增的临床，我立刻更改美国的医院预约，10月5号，准备再次上路。

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我只想说  有钱真的很好  羡慕

( o9 b: b( f3 ]$ `% u; q我母亲只能靠试药，看药物是否有效来判断有什么基因突变

; k# N7 b3 P0 @! l7 B' l8 Q6 q( V: }* _哎