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49591 7 小桃子CC 发表于 2023-9-30 18:14:48 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2023-10-8 05:05 编辑 # _# R$ t  F' v+ L. {: K

- `* f3 \& i3 [8 }8 c( `8 e" S父亲高表达,肺腺癌,K药效果显著,但也收获了三级肝损和皮疹肺炎等一系列副作用。在10次K药后,父亲因2级免疫肺炎停药了。其实在第4次K药后,我就用CTDNA来随访,连续做了几次都是阴性。做了PETCT,只有两组对称淋巴结有代谢,左颈部有一处淋巴结有代谢(注意这个淋巴结)。医生判断是炎症淋巴结。我们就大胆停药了。
+ S. V2 r# A4 n" |. i. _  l" y6 h( \
# y" J1 i0 V* m2022年1月-2023年6月,一直用CEA和CTDNA+影像随访。 所有一切都是阴性。
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; C9 R9 G! q+ p: E- ^4 B这一年半,我完成了结婚生子,父亲虽然后期因为真菌肺炎折腾了一阵,但依旧度过了一个完美的一年半。5 K6 |, \  [- n% P# b5 j

/ X" D5 B+ Y! m; ]. d* ~9 |$ }2023年6月,一次常规的复查,敏感的CEA突然从4升到了8,我的神经高度紧张起来,怕啥来啥,难道复发了?
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: I3 ]- y  a2 `: y7 @) p9 f2023年7月,CEA在7-8之间波动,我小小的松了口气,没有继续涨就是好消息。+ n6 T, m2 U9 d& U  c
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然而,神奇的事情发生了。我突然想起圣经上的一句话,万事互相效力,叫爱神的人得益处。
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父亲在某天午餐后,突然高热,找不到原因,口服抗生素不见效,去了急诊,发现升结肠有渗出,赶紧住院做了肠镜,结果居然是一个单发的肠溃疡,一般都是溃疡性结肠炎和克罗恩病比较常见,这一个单发的肠溃疡从何而来,医生也有点摸不到头脑。 (若不是这次莫名其妙的肠溃疡,我可能不会这么及时的发现复发。)
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  x  n* D+ u, P2 U我却突然松了口气,CEA在肠道疾病中也会表现啊,不是复发,一定不是!我心里不断暗示自己。 虽然催眠自己,但理智还是告诉我,应该做个CTDNA再观察一下。
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七天后,我收获了第七次CTDNA报告,也是第一次出现了阳性的报告。KRAS 与TP53双突变,丰度0.9%。与父亲确诊时,基因检测突变一致!提示复发了!看着还在扎着抗生素治疗肠溃疡的父亲,我不知道如何开口,我只问了他一句,爸,你怕死吗?我爸说,不怕,咱家信主,死了还会在天堂相聚。我如实的告诉他,你可能复发了。(爸妈都信基督教,得病之后,信仰更加纯粹,越是软弱,越知道,在人不行的事,在神一切都可能。)! H$ ~0 Q" r9 A4 X
: A$ q$ B. R2 L+ i3 {
可是,病灶在哪?肺部一切正常,做了颈部淋巴结和锁骨上淋巴结也都没有异样。病灶呢?我翻遍了父亲所有的检查单。都没有病灶。# ^3 D, t* U4 @! _- [0 ?

9 ~+ y  h+ i: G上帝总是悄悄的帮父亲开一扇窗。在我无头苍蝇般寻找病灶时,一个无心插柳的检查成为了关键。( |8 |4 j! C# C0 p% V4 P
! k+ F; u9 W9 @+ |  f0 E
刚住院,下检查时,我与病房医生嘱咐了一句,帮我下个颈部血管彩超,我看看斑块。正是这个与肺部和消化道完全不相关的检查成了居然找到了病灶。# B- D$ `9 D' o1 H  J! D, w$ y

& Y, t2 }2 a3 V出院前,我们想起这个检查没做,就赶紧补上了。彩超报告提示左颈部有一处淋巴结肿大,我赶紧与彩超室医生确认,说肯定是不好的。至此,我看着这枚又圆又大的淋巴结,心想,靴子终于落地了!7 }. z; @/ K- Q3 {& |) c& t* R
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搞笑的是,居然专业的颈部锁骨淋巴结彩超没有做出来,一个颈部血管的彩超报出来了一个肿大的淋巴结。位置靠后,不易察觉,要不是我时间紧,真想去做颈部淋巴结那个彩超室说道说道,这么大的一个淋巴结为啥没发现。  \8 ?) i1 B. u8 M4 C

" {& D, t) Q6 w4 G& K% F没有时间多想,复发了!下一步转战到肿瘤医院,其实复发后的所有流程,我在心里都预演了好多遍。医生决定穿刺,给我转到了头颈外科。
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再次神奇的事又发生了,穿刺前,我问了医生一句,这个颈部淋巴结可以切除吗?虽然我知道,复发了,切除也没啥用,血液里肯定很多癌细胞了,但,我想局部复发,切除减轻瘤负荷总是好的,医生摸了摸我爸的脖子,说了句,很浅表,可以切。术后,送病理,我发现医生切下来三个淋巴结。找到手术医生,他说,三个不好的,我都给你切了。我还有点懵,以为只有一个单发,没想到三个 ,心情更沉重了。6 R1 W* ]+ z' q. f, K

# x6 D  h' B# Z: @+ b7 q& q病理送做免疫组化,我又做了个MRD,病理回报高表达,TPS99% CPS120。看见这么高的表达 ,我心里的大石头落了地,估计再用免疫还是有效。* ^2 U  R  _- [# l0 A" W

1 M& O, ]9 e$ S) [9 E0 n( r, b  V与医生确定了治疗方案,改用培美两周期*舒格利单抗(父亲副反应多,舒格利单抗较温和), V, [" v+ u! B- t% X
" g6 j3 C3 v+ _& @
我和爸妈都准备好了!开启第二段抗癌征程!% u, g+ z; h) `: D: f& a
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在化疗和免疫前,让医生抽了两管血与组织做MRD,我们之后,开始了第一周期的治疗。
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) D' A& K0 c& j1 y3 Q- A) C七天后的一个清晨,我收获了MRD的报告,居然是阴性!术后MRD清零,在化疗和免疫前MRD清零了!我不敢相信自己的眼睛!这怎么可能,一个在颈部三区复发的淋巴结,已经出了胸廓,怎么能MRD清零呢?是MRD假阴性吗?可颈部增强核磁肺部CT均提示没有病灶了,CEA也在直线下降。
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我飞去了广州问诊吴大大,他给我的意见是使用化免四个周期,如果MRD和CEA及影像都是阴性,就可以大胆停药,用MRD随访即可。我同时反复问他两次,我父亲这种情况,有根治的可能吗?他说,有啊,有啊!6 I9 H$ [  M; |& [8 b$ S1 v& K# ~

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就这样,我做了一系列心理建设、经济支持、人力安排,做好了万全准备,灰暗的抗癌路刚刚开始第二段征程,没想到刚开头,就给我一个这样的惊喜。我与父亲母亲一起祷告,感谢这样的奇妙与恩典,短短三个月数次翻转,过山车一样,上帝真的聆听了祷告。若没有肠溃疡,不可能发现颈部淋巴结,若不和医生多问一句,可能就是一个穿刺,不可能全部切除。! ]/ ~$ L+ s( x! r# Q* i: e
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虽然我知道,抗癌路从无坦途,后面可能还有复发与各种波折,然而,经历这一切,收获家人的爱与温暖,体会信仰带来的奇迹发生,心情经历低谷与一次次自愈,这个过程,是癌症带给我们全家最正向的回馈!苦难是祝福!0 [0 c  i0 ], f* \  b, L

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7条精彩回复,最后回复于 2024-3-18 13:14

卓嘉骏  高中一年级 发表于 2023-9-30 19:28:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
主会救你的

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闯关3AN2  硕士二年级 发表于 2023-9-30 20:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

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申医生  版主 发表于 2023-10-1 10:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。
) k$ D9 z7 n& }  G* f目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-1 10:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-10-01 10:46
7 m4 C9 P, V  A$ }* z4 F: k超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。
' U, n5 Z3 P; o; x; G目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看
. w' F' G( w) c
单发肠溃疡,医生也解释不清,就是让我们继续观察
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小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-5 07:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2023-09-30 20:21
9 p; X. V  i( Y* \$ l8 ^" @寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!
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加油

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圆溜溜1212  初中二年级 发表于 2024-3-12 23:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢主大能的恩手医治,希望我爸爸也会有如此的恩典!!!

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大树早日康复  高中一年级 发表于 2024-3-18 13:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

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